姜林娣教授：抓住治疗关键，不怕狼疮“来势汹汹”！

系统性红斑狼疮是风湿免疫性疾病中最常见的疾病之一，并且这类疾病属于全身性的自身免疫性疾病。姜教授分享道：“SLE有两个独特的特点：

上述分享中我们了解到，治疗狼疮需要制定合适的方案，这就少不了“规范”二字，一切的治疗都应以规范为前提开展。但在狼疮患者中，不规范治疗的案例仍然屡屡发生。

姜教授回忆道：“我曾诊治过一个40多岁的男性患者，当时他出现了大量的蛋白尿、低蛋白血症，同时还出现了胸腔、腹腔的积液，下肢水肿等肾病综合征的表现，就诊时情况非常危急。我们根据病人的情况制定了合理的治疗策略，采用了激素加上环磷酰胺，配合利尿剂，同时补充了一些蛋白。经过治疗后，病人情况逐步稳定下来，脱离了危险。但令人心痛的是，病人在回家之后，未能遵照我们的嘱咐定期来随访，并私下停用了药物。直到3~4个月后，他的病情再次反复，出现了全身水肿，最终因感染和脏器衰竭而不治身亡......"。

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案例中，蝶友的故事令人十分惋惜，若是他遵医嘱规范治疗，结局又将大不相同。

姜教授说道：“尽管狼疮目前还不能治愈，但它却是一个具有可控性的疾病，并且对于绝大多数患者来说，它的病程是慢性持续性的。在规范治疗中，我们会将狼疮的治疗分为诱导缓解期和维持治疗期。”

其中，诱导缓解期指的是针对狼疮急性发作情况制定的一个短期治疗目标，虽然这时的狼疮看似‘来势汹汹’，实则‘欺软怕硬’，一段时期使用较大剂量和强效免疫抑制药物，它的力量则会削弱，患者的症状也会慢慢减轻，体内的脏器功能也会逐渐恢复，并趋于稳定。

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但需要注意的是，在进行治疗后病人会觉得自己感觉舒服了、好转了，于是就放松了，正如案例中的病人，但实际上‘好转’并不代表疾病的完全治愈。此时的掉以轻心，带给你的或许就是前功尽弃。在病情好转后需要定期就医，让医生帮你调整药物，并依据维持治疗的方案来进行维持期治疗，制定好长期的治疗目标，做好了这些，甚至可以像正常人一样生活和工作。”

互助君在这里再次提醒大家，处在维持治疗期时仍需要定时就医与服药，并在医生的指导下调整药物。这个时期的用药一般较轻，但却可以帮助你维持整个生命期的安全与健康。所以，大家一定要配合医生持续、规范的治疗，在不同阶段采取不同的治疗策略，控制病情。

其实，规范治疗不仅仅需要医生们的保驾护航，在整个治疗期间同样需要患者们的高度配合，姜教授为我们分享了非常重要且实用的4个重点，大家快用小本本做好记录吧~

我真心的希望，大家在疾病发生时都能找到正规的医院风湿免疫科进行治疗。因为风湿免疫科的医生长期在一线接触很多情况非常复杂的狼疮病人，相比其他的医生有更加丰富的治疗经验。

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例如，有些病人看起来病情不重，但却伴有一些高危因素，此时就需要专业且经验丰富的医生来进行判断，干预可能出现的一些不良状况。如果当地地区没有风湿免疫科时，也要找到相关诊疗规范的医院和科室进行治疗。

大家在得知病情后，千万别恐慌。首先要先和医生沟通，了解疾病的特征，明白自己的情况，切勿因为用的是激素和免疫抑制剂而过度担心药物的毒副作用。如果你非常担心某个药物的副作用，也一定与医生共同协商，制定合适的治疗策略。

上面我们一直在强调规范化治疗，但狼疮患者的异质性很强，对于不同的狼疮患者而言，在指南推荐的安全治疗基础上，根据个人的情况制定个性化的治疗策略十分重要。每个患者的免疫系统都不相同，治疗反应及效果自然也不同，为此我们更该注重分层（轻度、中度、重度）治疗和个体化的治疗。

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面对来势汹汹的“敌人”，我们的常规策略是狠狠的打，派上“冲锋队”激素，快速打击敌人，同时“后援部队”免疫抑制剂持续清扫战场，保证敌人在我们的掌控范围内。但敌方势力十分强大时，如难治型、体弱型的患者，我们则需采用特殊策略，调整用药，找到培育免疫力和抑制异常免疫反应的平衡点。

在治疗过程中如遇到一时的药物不良事件，如睡眠差、胃口差、乏力等，注意调整好自己的心情并且注意休息，工作上不要过度劳累，均衡饮食，同时务必记住定期去医院随访，

疫情期间，特别注意预防感染措施，包括勤洗手，减少到人多的地方去，要减少摔倒，吃完东西要记得漱口等等，特别是存在高血糖、易感染人群的患者，尤其需要注意。

姜教授有话说：

我在从医的30多年里，也看到了数不清的奇迹，大家通过不断地认识狼疮，并用规范化的手段进行治疗，不仅患者的生存情况得到大大的改善，医患关系也越来越融洽。希望各位蝶友们不要失去战胜疾病的信心，一起重视狼疮的规范治疗，用坚持获得美好的未来，加油！