红斑狼疮是一种累及多脏器、多系统的免疫性疾病,患病后,患者会出现典型一些典型的皮肤变化,比如两侧面颊会出现对称性的面部红斑,通过鼻梁相连,如同一只蝴蝶覆盖在上面,因此也被称作是"蝶形红斑"[1]。
当然,也会出现一些不典型皮肤变化,比如光过敏、皮疹、红斑、发黑、干燥、脱皮、雷诺现象等症状,以及黏膜病,比如口腔黏膜溃疡[2]。不过,以上这些不典型症状在当下热浪滚滚的夏季,有时会被认为患者误以为只是普通的晒伤,导致没有及时对症治疗而引起病情加重。
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那么今天,我们就将这些困扰无数蝶友们的皮肤症状做个汇总,并给出相应的治疗和预防方法,希望对大家有所帮助。

皮疹和红斑症状通常见于患者的面颊和鼻梁部位,当然也可出现在身体其他部位,比如颈部、肩部、耳廓、手臂或腿部日晒的皮肤区域[1]。主要是由于角质形成细胞凋亡、真皮浅层淋巴组织细胞浸润或者真皮黏蛋白沉积而产生的现象。
出现皮疹和红斑症状后,如果患者不加以护理,而且当受到日晒或其他紫外线照射后,角质形成细胞受到损害,导致皮疹和红斑症状加重或发生新的皮疹。
1.保持皮肤完整,避免破损:保持皮肤清洁、干燥,及时修剪指甲,不要用手抠鼻子和抓挠皮肤,以免造成感染,同时还要避免经常出入人群较多的公共场所,减少病原体的接触。
1)夏季出门时,建议避免日光最强的时间段出门,如必须外出时,要避免紫外线的直接照射,应找合适的遮挡物,比如树荫、建筑物,走在阴影中;2)双重防晒:防晒霜尽量选择物理性防晒霜,其相对安全性较高、低敏型。不过涂了防晒霜并不意味着可以挑战太阳:你可使劲的晒我吧,我可是涂了防晒霜的。防晒霜只是防晒的其中一环,戴宽边帽、打遮阳伞、穿长袖长裤衣服等物理防晒措施也要安排上。生活中难免会磕磕碰碰的,而淤青则是这些磕碰后留下的"印记"。对于红斑狼疮患者来说,除了运动、磕碰导致的淤青,其产生原因还可能是由于血液中的红细胞从血管渗透到组织和黏膜下,并集聚到组织中而产生的现象[3]。值得注意的是,在蝶友使用羟氯喹治疗的情况下,也会出现皮肤的色素沉着,形似黑紫色的淤青,大概率出现在大腿部,个别患者会在脸部和背部,这也是使用羟氯喹发生眼毒性的警钟!
1.及时判断该淤青是病理性的还是一般磕碰所致,如果是病理性的淤青,则需要及时求助医生,以免病情恶化。如果是磕碰导致的淤青一般无需治疗,两周左右便能自行消退,当然也可以通过冰敷或热敷的方式,促进血液循环,消除淤血。热敷时温度不要太高,否则容易烫到皮肤。2.长期服用羟氯喹的蝶友,应定期进行眼底检查,尤其是身上出现淤青而又找不到诱因时。
对于红斑狼疮患者来说,激素纹可能是由于长期内服或外用糖皮质激素,导致皮肤弹性出现纤维变性脆弱,然后再受到过度伸张而断裂出现的症状。激素纹虽然存在感很强,但通常患者无症状或偶有轻微瘙痒、疼痛症状,一般不会自行消退[4]。
患者可以在医生的指导下,外用维A酸类的药物来改善症状,不过这类药物可能会引起皮肤烧灼感、红斑或脱屑等刺激症状,建议在涂抹药物后再涂抹一些保湿类的产品,可以帮助改善疼痛症状。皮肤干燥、脱皮都是红斑狼疮患者的常见症状,可伴随皮肤粗糙、紧绷、脱屑、瘙痒等不舒服的感觉出现。

1.减少皮肤刺激:禁止抓挠皮肤,洗脸或洗澡时,禁用碱性 、刺激性化妆品及染色剂等,以免刺激皮肤加重皮肤干燥、脱皮症状,可以选择弱碱性的氨基酸类洗浴产品,减少对皮肤的刺激;2.加强保湿:平时记得做好保湿工作,如果皮肤干燥、脱皮的症状一直未有改善,那么可以在医生的指导下,使用维A、维E或水杨酸软膏药物进行治疗;3.夏季炎热流汗多,但不要贪图一时舒服而频繁洗澡,也不要洗太长时间,以免皮肤丢失水分,加重干燥、瘙痒。如果洗澡之后感觉皮肤干燥,可选择温和无刺激的身体乳,产品功能以保湿的为主,以此来缓解皮肤干燥和红肿。
雷诺现象是一种由微血管系统紊乱所引起的细小动脉痉挛性现象,常因寒冷、情绪变化等因素诱发,患者的手指和脚趾部位可突然出现苍白、并相继出现变紫、变红等皮肤变化[5]。1.避免诱因:焦虑、紧张的情绪容易加重雷诺现象,建议蝶友们保持稳定、平和的心态,遇事冷静处理,避免过于紧张和焦虑;
1)平时睡前可用温水泡脚,每次15~20分钟左右,泡脚的同时可以按摩下脚底的穴位,不仅能促进血液循环,还可以缓解疲劳、促进睡眠;2)洗澡时避免冷水冲洗,尽量选择温水浴,以促进手足及全身的血液循环;3)夏季在空调房中要注意皮肤保暖,行走活动时需穿棉袜或凉鞋,避免赤足行走,以此避免温度过低引起血管痉挛,导致雷诺现象及疼痛等。
红斑狼疮脱发的特征性是前额上方头发呈长短不齐,发质干燥变细变脆、无光泽、易折断和拔出,这种脱发症状也有属于他的专有名词——“狼疮发”[5]。1.外出时要戴好帽子、撑伞,避免阳光直接照射刺激头皮;3.在日常生活中要保持头发清洁,洗发时洗发液不可用的过多,不染发、不烫发,减少化学物品对头发的损害,防止对染发剂过敏引起皮疹或使皮疹加重以及烫发对发质的损伤;4.睡眠不足、压力过大、情绪波动较大均容易加重狼疮炎症和脱发症状,而保持健康良好的睡眠习惯、稳定情绪更有利于康复和病情的稳定。口腔黏膜溃疡多发于硬腭或软腭处、鼻粘膜处,是红斑狼疮较常见的皮肤黏膜损害。约有18%~54%的红斑狼疮患者会出现口腔黏膜溃疡[6]。溃疡可数个不等,这些溃疡可从小而红逐渐发展至大而深、有触痛的溃疡,部分患者可能会因为溃疡疼痛而影响进食。

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1.加强口腔护理:每次饭后要漱口、软毛牙刷刷牙或者用淡盐水漱口;2.注意饮食:饮食上应注意食物要温、软,不要吃过酸、辣、咸、冷、热的食物,以及较硬食物,比如热饮料、坚果类等, 以避免刺激、碰触溃疡部位,引起疼痛或加重溃疡;3.药物治疗:多饮水,避免口腔过于干燥,如果口腔溃疡已严重影响进食,可适当使用一些药物治疗,不过药物使用前应咨询医生,切勿擅自使用;4.提高自身免疫力:避免熬夜,可适当进行一些强度较低的体育活动,比如散步、骑自行车、慢跑、瑜伽、太极拳等,提高自身免疫力。最后希望大家在平时生活中还需谨记两点:
1、遵医嘱用药,不得擅自停、减药物;
2、定期检查身体,若出现皮肤症状改变或加重的情况,不可服用各类秘方、偏方,以免病情加重恶化,应及时咨询医生。
爱美之心人人有之,对于上述症状,不少女性红斑狼疮患者可能会出现出现焦虑、悲观、害怕等负面情绪,甚至出现抗拒治疗的情况。建议蝶友们及时调整好心态,出现低落情绪时,不要把自己封闭起来,可以多与家人或朋友谈谈自己的感受和想法,或者培养一些爱好,转移焦虑的情绪,同时积极配合治疗,这样才更有利于症状和病情的恢复。
温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。
[1] 李青. 系统性红斑狼疮会传染吗[J]. 健康向导,2018,24(03):24-25.[2] 李慎秋,李舒康,向微,等.系统性红斑狼疮住院患者186例临床分析 [J]. 临床皮肤科杂志,2016,45(10):694-697.
[3] 赵朋成. 体表老淤青 要找找原因[J]. 江苏卫生保健,2018(10):29.[4]和晓琳,杨智. 妊娠纹发病机制及高危因素研究进展[J]. 皮肤病与性病,2019,41(05):660-663.[5] 沈静,菊艳,黄良. 系统性红斑狼疮患者的综合皮肤护理效果[J]. 中国继续医学教育,2019,11(18):178-180.[6] 孙明山. 系统性红斑狼疮的皮肤外临床表现分析[J]. 中国社区医师,2019,35(31):11-12.