危险！战狼路上这四种行为，你一定要避开！

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SLE的稳定治疗，是一个长期持久的过程，既需要蝶友的坚持和耐心，又需要有一定的科学素养和医学常识，这其实并不容易。如果稳定期因为无知而导致疾病复发，实在令人可惜！以下是蝶友们稳定期应该避免的4类行为：

01

过度依赖非常规治疗


对于SLE而言，激素冲击治疗、激素联合免疫抑制剂治疗是目前为止具有循证医学的常规治疗，除此之外的其他所有治疗，在西医的眼中，比如中医、膳食补充剂等都属于非常规治疗的范畴。

倒不是因为尚未有明确的临床研究证明非常规治疗的疗效性，而是由于蝶友一旦采用非常规治疗，思想上可能轻视、代替正规治疗，这种做法并不是医生所提倡的。

举个例子，中国的患者对于传统中医情有独钟，只要中医思想介入后，选择治疗方式上容易出现偏颇或偏执。有的蝶友听说激素对人体伤害太大，又听说中药可以治愈狼疮，于是就拒绝服用激素，只喝中药就足够。

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图片来源：摄图网


其实，并不反对非常规治疗，但是要保证在常规治疗的前提下，理性对待，不可盲从。

而且，即使想要寻求中医治疗，也一定要找正规医院就诊，不可听信所谓的“神医”。

中医介入治疗后，蝶友就被“发物”所困惑住了，好像从中医的角度看，只要是“发物”就不能吃。



有的蝶友说“鸡肉不能吃”。

其实，都是讹传。目前尚没有任何证据认为家禽类，包括鸡、鸭、鸽子等，对狼疮发展有促进的作用。

有的蝶友说“海鲜不能吃，是发物！”

这其实和SLE复发并没有太大关系，相反的海鲜富含蛋白质，蝶友需要补充足够的蛋白质来抵御疾病的侵袭。


不过SLE是自身免疫性疾病，个别蝶友的体质较敏感，在确诊SLE前就会对部分海鲜过敏，这类蝶友才需要对海鲜忌口。




中医角度的“发物”其实和西医角度的“过敏”有关。因此，海鲜完全是可以吃的。目前没有任何证据证明，某一类食品和SLE的复发有关，在饮食方面营养均衡，不要盯着一样吃就对了。

有些蝶友激素治疗稍微出现副作用就半途而废，却对保健品持之以恒。市面上所谓具有调节免疫力的神奇药物，很多都只是停留在动物实验阶段，还没有通过人体实验，且没有任何数据能证明保健品在抗免疫自限性疾病方面的疗效。

小编插话



当然，我们并不是说所有的非正规疗法都无益。比如太极拳或者气功，可以作为修身养性的锻炼方式，从循证医学上确实是没有证据证明这些方法对于康复有效，但是作为一种锻炼方式，同时又能调节情绪，肯定是对于康复有益的。但问题就在于，我们可不能因为这些疗法抛弃正规治疗，只能作为补充或者辅助康复方式。

02

治疗不坚持用药


治疗期间，有些蝶友服药断断续续，三天打鱼两天晒网，今天吃了药，第二天就忘了，等想起来时再补几颗。殊不知，长此以往势必导致疾病复发。

药物有半衰期，药效时间并不会因为药物剂量翻倍而延长，只是增加血液中单位时间的药物浓度。该吃药时没吃药，身体就没法通过药物疗效得到保护；超量服药，则会引起药物副作用的增加。

有些维持治疗的蝶友通常需要长期服用药物，药物让狼疮细胞无法获得适宜的生长环境，能够让它们长期沉眠。如果抑制时间不够，沉眠的狼疮细胞可能就死灰复燃，从而让自己处于复发的危险中。


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图片来源：摄图网



有些蝶友认为进口药物贵于国产药物，便认为是不是进口药疗效更好。

其实，从药物本质上考虑，国产和进口存在纯度的差别，但其中有效成分是一样的，建议大家根据自身经济状况和医保报销情况来做选择。



03

过度恐惧药物治疗副作用


蝶友们长期服用药物总会思前想后，而考虑更多的不是药物的益处，是药物的不良反应。甚至有很多蝶友因为不良反应，放弃了药物治疗，非常可惜。


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图片来源：摄图网

如果副作用已经严重影响到正常生活，建议与主治医生沟通，让医生判断并给出解决方案，千万不可自行停药。

04

不愿意定期复查


有的蝶友认为，疾病也稳定了，治疗都结束了，病就好了，还花什么钱复查。定期复查不仅可以让医生了解疾病恢复情况，还可以根据用药情况、副作用调整治疗方案。有的蝶友认为，疾病稳定5年就是一关，过了5年就无所谓了。

这些想法都是不对的。虽然疾病多年稳定后复发风险不大，但仍可能复发，一定要依据自己的病情，遵医嘱进行复查。


作为SLE患者，切不可因为麻烦而不复查，得病和检查哪个更麻烦，相信所有蝶友都知道。因为害怕麻烦耽误复查，导致病情加剧的话，你想想是不是得不偿失？


温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。


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