正能量 ▏当至亲遭遇晚期癌症，你可能需要知道的七件事情（一）

【导读】这是我的惨痛教训——回想我母亲一年以来的治疗经历，其中走过的弯路数不胜数，因为当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱无助，料想这世上一定还有一些和我一样的人：那些在平静生活中突然接到晴天霹雳的家庭。所以将我的一些经验整理下来，写在这里，如果能帮到你们，也算是慰藉母亲在天之灵……

文章信息量很大，字字皆是作者的心血，

推荐病友或家属阅读，仅供参考。

2013年8月2日， 我母亲于2013年8月2日PET-CT确诊右上肺周围型肺癌，纵膈淋巴转移，全身多发骨转移，右甲状腺肿瘤性病变，右脑疑似转移，入院行第一次DP方案（多西他赛 顺铂）化疗，同时进行十次全脑放疗。

8月8日，活检病理报告出具，确诊为右上肺非小细胞低分化肺腺癌四期，同时附带的免疫组化结果显示为ALK（2 ），诊断建议行ALK分子检测。此时医生将二次化疗方案调整为PP方案（培美曲塞 顺铂）。

9月初，基因检测结果显示我母亲EML4-ALK阳性，基因重排细胞比率为52%。因为已经失去一线靶向入组治疗机会，首次PP化疗结果显示稳定，家中的一位中央型肺癌亲属使用PN方案（培美曲塞 奈达铂）效果良好，我们决定再做三个疗程的化疗。

10月底，复查结果显示转移部位进展，化疗无效，开始靶向治疗，服用克唑替尼，效果良好，生活质量显著提高。

2014年2月，克唑替尼部分耐药，骨转痛复发，脑转进展，颈项强直，停用克唑替尼，开始使用AP26113联合卡博替尼，副作用引发带状疱疹，停卡博替尼，血检证明AP26113有效。两周后呕吐剧烈，停AP26113，转中药治疗。

三周后，中药无效，骨痛愈演愈烈，生活质量严重下降。重新服用AP26113，剂量加倍。

两周后，情况缓解，但是因药量过大引发转氨酶持续升高，肝掌严重，停用AP26113，使用阿西替尼。母亲开始对治疗绝望生厌，

一周后，因副作用太大停阿西替尼，又重新服用AP26113普通剂量,联用BKM120控制脑部转移。由于骨转痛苦严重，止痛药逐步升级，由20mg奥施康定 150mg普瑞巴林胶囊升级到80mg奥施康定，因呕吐停奥施康定，改贴4.2mg芬太尼止痛贴。使用骨转针（唑来膦酸）无效，止痛药无法完全止痛。

2014年6月初骨痛 肝部剧痛（可能肝转，但未验证）入院进行止痛和保肝处理。

一月后母亲拒绝所有药物治疗，只同意打吗啡止痛，全身瘫痪，意识模糊，言语功能丧失，开始绝食。

2014年7月24日，母亲离开人世，远离痛苦。

回想我母亲一年以来的治疗经历，其中走过的弯路数不胜数。遭遇绝症打击，全家人一时间手足无措，病急乱投，错失很多机会。如果能重来一次，我一定要说服自己和家人团结起来，冷静科学地去判断思考，在最短时间内迅速理解病情和正规治疗手段，对于诊疗目标，做最现实的考量—生活质量的最优化。如果能像这样将治疗和生活有条不紊地规划下来，现在的遗憾不可能没有，但是肯定会少很多。

这是我的惨痛教训。因为当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱无助，料想这世上一定还有一些和我一样的人。那些在平静生活中突然接到晴天霹雳的家庭。所以将我的一些经验整理下来，写在这里，如果能帮到你们，也算是慰藉母亲在天之灵：当至亲遭遇晚期癌症，你可能需要知道的六件事情！（个人经验，仅供参考）

1、确诊的目的

确诊的目的有两个：

①确诊癌症

②确诊癌症原发以及分期

※关于癌症的分期，请参考NCCN诊疗指南（美国国立综合癌症网络，National Comprehensive Cancer Network ）。目前14年的大部分指南还只有英文版，大家可以参考13年的版本。

※还可以参考中国临床肿瘤学会发布的论文以及综合诊治专家共识。