患者自述 | 战狼十年，是您为患有难治性SLE的我带来春暖花开

以下内容由觅友姜艾林提供，互助君排版。

01

关于确诊

我是来自云南昆明安宁的姜艾林，今年45岁，我2009年就感觉四肢关节疼痛，下半年出现了很严重的雷诺现象，2010年1月正式确诊为系统性红斑狼疮。想起当初患病那个场景，现在还让我心惊肉跳，在确诊的那次险些我失去了生命。

那一年我来例假就一直不会停，引起了我严重的恶性贫血，全身到处都疼，头晕目眩，乏力，到处寻医问药，也没得个结果，辗转了多少，最终找到了昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科吕昭萍主任，我把我所有的症状跟她说了以后(那个时候刚好是元旦节）吕主任说我要做的检查非常多，让我1月4号住进了风湿免疫科，检查结果很快就出来了，确诊了就是系统性红斑狼疮。

1月7号因例假大流血造成恶性贫血下了病危通知书，还好在医生的指导下输了血，及时挽救了我的生命，从这次大病以后，我的身体每况愈下，后来又并发了狼疮肾炎，今年已经是狼疮肾炎Ⅳ+Ⅴ型新月体膜性肾病。

02

关于治疗

在治疗过程中，用了大量的激素和环磷酰胺，药物的毒副作用让我整个人变形，头发一块块的斑秃，2013年我患上了抑郁症，失眠健忘，病情老是反复。

那么多年来，我一直在医院的门诊大楼和住院楼奔来奔去，风湿免疫科的所有医生和护士都太熟悉我了，我就是他们科的常客，有时一年差不多要住个三四次院，我的主治医生吕主任看在眼里疼在心里，那么一个经验丰富的专家教授对我这顽固的病情也下了很大的功夫，吕主任都选择了几个适合我的方案，让我在最节省经济的情况下平稳的生活了几年。

图片来源：摄图网正版图库

在此期间也我做过脐血血干细胞，免疫吸附，效果不错，后续几年还是复发过多次，我的DNA双链抗体抗体滴度一直都很高，我的身体确实是太特殊了，跟常人不一样，吕主任每次治疗方案都是用最强的，还要预防感染，所以治起来也就特别麻烦。

这10年下来，我住院已经达到二三十次，几乎吕主任都来查房问询。还有我在地方医院住院时，在我危重病情的时候，电话和我的主治医生交流及时地给我调整治疗方案，给予我极大的帮助和鼓励，让我从痛苦和危险中解脱出来，她真是我的救命恩人！

03

关于吕主任

我在这里简单的介绍一下吕主任的情况：

从医经历

自1982年12月至今从事临床教学和研究工作，1996年至1997年到曼谷参加泰国~日本合办的国际皮肤病高级研修班，获得毕业证书，05年06年到美国加州大学洛杉矶分校医学院风湿免疫科做高访问学者一年，就风湿免疫病临床进行的系统学习和深造，回国后致力于云南省皮肤病和风湿免疫病学科的建设和发展组建了昆明医学院第一附属医院风湿免疫科，并为其发展壮大奠定了坚实的基础。

主要成就

自1996年担任硕士研究生导师培养硕士研究生30余名，是云南省最早的风湿免疫专业硕士研究生导师，为省内外培养和输送了风湿免疫的专业人才。

在国家级和省级专业杂志上发表论文60余篇参编的内科学风湿免疫病和皮肤病学等10部著作及教材，科研成果获省级及厅级三等奖。

社会职责

• 中华医学会云南省皮肤病分会第5届第6届主任委员、全国委员

• 中国医师协会云南省风湿免疫科医师分会首届主任委员、全国委员

• 中华医学会云南省风湿免疫学分会副主任委员全国委员

• 海峡两岸医药卫生交流协会风湿病专业委员会常委

• 国家级云南省自然科学基金评审委员会委员等。

吕主任熟悉和掌握常见的疑难风湿免疫病的发病机制和病理机制，以及早期的诊断新的诊治方法，临床经验丰富，能够灵活应用自身抗体检测及意义解读，对自身免疫病进行诊断治疗及意后判断。

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关于感恩

正是这样一位出色的专家，从来没有那种高高在上的姿态对待她的病人，一直都是平易近人，和蔼可亲，所有接受过吕主任治疗的病患友，我们在一起谈起她的时候，心里面都流淌着温暖的涓涓细流，大家赞美她长相圆满端正，和蔼善良，医者仁心！

我们每个人都自觉的遵医嘱，遵医嘱～其实才是最好的医患关系，医生懂得病人，病人非常听话按时复查，调整服药剂量，把自己的危险降到最小，同时也尊重了医生的劳动成果，这样预后可以很好的生存，这样的医患关系多好啊！

那么多年来，吕主任拯救了多少和我一样痛苦的风湿免疫病患者，作为健康的守护者，她遵循病人利益至上的原则，弘扬人道主义职业精神，恪守以防为主和救死扶伤的社会责任，以人为本敬畏生命，善待病人，自觉维护医学职业的真诚高尚与荣耀，努力担当社会赋予的增进人类健康的崇高职责，真正做到了确保人类的尊严与安康！

在吕主任的带领下科室治理的有条不紊，气氛融洽，每个医生都医德高尚，敬业奉献！

 

 图片来源：摄图网正版图库

随着岁月的流逝，这次门诊复查看到吕主任的两鬓已渐渐的添了几丝白发，我的鼻子有些发酸，眼睛忍不住湿润了，总在感叹岁月啊，你慢些走，让我们敬爱的吕主任永葆青春！

05

关于传承

现在的环境由于空气的污染，水的污染，食品的污染，现代病越来越多且又复杂，病人越来越多，每个人的生老病死都离不开医生，她们负责救死扶伤，对急性病的抢救最专业，医术最好，医生是把我们挡在去太平间路上的人，这个负担太重了，她们太累了！

所以我立志做一个健康管理师，让我们每个人都懂一些健康的知识，把生病的源头控制好，负责慢性病的调理和干预，对饮食心态、运动、睡眠、营养的全方位调理不让慢性病变成急性病，把病人挡在去医院的门口！我立志也要做一个像吕主任一样对社会有贡献的人！

 图片来源：摄图网正版图库

我赞美医生有着无私的爱，面对多重性格的患者，她们奉献的是海一样博大的情怀；

面对刁难者，纵使自己受了天大的委屈，她们对病人讲的也是医德和表率，众人面前一笑而过；

您的岗位永不调换，您的足迹却遍布四方，您的两鬓会有一天斑白，您的青春却百年不衰！

您奉献的是最宝贵的青春，换来的是千家万户的幸福和健康拥有者的安详！

吕主任不仅自己那么优秀，把自己的儿子也培养成了这个科一名优秀的风湿免疫病医生，今年5月份住院，我的主治医生就是吕主任的儿子，传承了妈妈的高尚医德和医者仁心！最后衷心的祝愿吕主任和家人工作顺利！好人一生平安！