肺癌5年住院36次,记录妻子如何在换药5次后奔赴长生存

【确诊时间】2019年4月

【患者年龄】58岁

【驱动基因】ALK阳性

【治疗过程】靶向治疗、免疫治疗


5年前一个很普通的工作日,妻子和我吃完早饭分别出门上班,妻子简单说了句:“头疼老是不好,我换班后去做个检查。”


她是医院检验科的护士,做检查顺路方便,而我在鞍钢厂上班,不在一个地儿就没陪她。但我没想到这简单的一句话像蝴蝶的翅膀,仅半天后就卷动家里之后长达5年的抗癌风暴

  01  

“致命”的头疼


2019年2月,妻子因着凉引发持续头痛,我们都以为是感冒,不曾想这竟是噩梦的开端。一个多月后,头痛加剧,为了“对症治疗”,妻子说去找脑科的医生开个脑部检查,看看到底是什么毛病在脑子里“作怪”。


医生不仅开了颅脑CT,还建议做胸部CT。直至今日我都无法想象妻子当时一个人面对检查结果时得有多惊慌:肺部右下叶肿物、脑部异常影像


她当日打电话告诉我:“得住院做活检,看看是不是癌。”当做是家常电话接起来的我,仿佛耳边炸开一个惊雷。但我不能乱:结婚相伴数十载,我知道,那一刻妻子比任何时候都需要我的支持


在医院,看着妻子从一名检验科工作者变成“被送检的患者”,我心里无比痛苦。术后病理显示:低分化腺癌,伴有纵膈淋巴结和颅内转移。面对复杂的病情和高昂的治疗费用,妻子提出了放弃。


我理解她的绝望:家中积蓄不多,女儿刚毕业,治疗前景未卜。尽管理解,但我不可能支持妻子“放弃”,人家说少来夫妻老来伴,我从未想过会有在自然老去前失去妻子的一天。


我跟妻子说:“我们去北京治。”


  02  

靶点突变转机,然而5年耐药5次


到北京后等待基因检测结果的期间,怕妻子颅内的“定时炸弹”发作,我们和当时大多数肺癌家庭一样,选择了先行治疗预防病情进展


2019年4月11日,我永远也不会忘记这个日子:妻子在北京大学肿瘤医院做的基因检测结果出来了,ALK基因重排。尽管报告里明确写着相关参考药物,但妻子说,这瓶药这么贵,吃完再说。


图片来源:王阿姨授权


由于经济问题,我们没在北京多待,揣着靶向药和基因检测报告就回了鞍山。不曾想的是,半个月后,妻子出现了呼吸困难、无法平躺的问题,在鞍山医院肿瘤科住院检查:颅内病灶进展。由主任当机立断依据我们的基因报告结果建议换药克唑替尼


这是第一次换治疗药物,却不是最后一次换治疗药物……



• 2019年:埃克替尼、克唑替尼

• 2020年:参加了临床试验

• 2022年:免疫治疗

• 2023年:恩沙替尼



从2019年到2023年,妻子几乎每年都要经历颅内进展、耐药、换药,每当她说头痛或出现走路时走不稳、不自觉走歪了的现象时,我都会万分紧张,害怕又是脑子里的肿瘤有变化。但这些焦虑和烦恼我都压在心里,尽量不体现在妻子面前。


2024年的4月在我心里是一个关键节点:妻子确诊肺腺癌ALK突变的5年。在这漫长而又短暂的时光里,我们共同经历了无数个挑战,见证了彼此最脆弱的一面,也见证了一家人团结一心的力量。正是在这个过程中,我对生命有了更深的理解,对家庭的意义有了更深刻的体会


正当我们为跨越5年而感到欣喜的时候,妻子的脑部病灶突然又开始恶化,一夜之间进展到头部剧痛、无法行走,整个人状态极差



  03  

再次换药,我们选择了“重点攻克”


5年来,妻子住院35次,第36次是我推着轮椅送她进去的。癌细胞侵蚀着她的身体,多次用药和换药的副作用导致妻子双腿浮肿、满身遍布斑驳的皮疹,而这次凶险的颅脑病灶进展让她躺在床上行动困难


这一次耐药,对我们来说是巨大的挑战


妻子的几次病情进展都与原发病灶没太大关系,5年来肺部肿瘤都维持0.6cm,最难处理的是颅脑转移病灶。从确诊那日起,妻子的颅脑病灶呈现多且弥漫的状况,次次耐药都会出现颅脑病灶增多、增大,这一次也不例外。第6次用药,我们的想法是“重点攻克、把颅脑阵地‘打’回来!”


由主任给到我们几个针对ALK靶点、入脑效果好的药物资料,妻子和我在病房中梳理清楚本次治疗需求后,从中一眼挑出今年上市的新药:伊鲁阿克


做换药决策的时候正逢2024 CSCO新指南发布,从妻子确诊肺癌后,我们密切关注各个指南更新情况。依据指南中的提醒,我们查阅到伊鲁阿克在今年列入ALK突变的一线、二线及后线治疗中的一级推荐,更重要的是,这个药物通过结构优化,有效提高了对血脑屏障的穿透能力,在脑转移瘤方面疗效突出,这些描述更坚定了我们的选择。


通过权威、疗效、价格等多因素对比后,我回复由主任:“第6次用药,我们想选伊鲁阿克。”


  04  

创造入脑奇迹,愿奇迹延续


我还记得妻子第一次服用伊鲁阿克的时间,是2024年5月23日。在用药前一天,我看着病床上因头痛困扰、眉头紧皱入睡的妻子,内心非常焦虑,害怕治疗效果不如预期。


没想到的是伊鲁阿克给了我们一个大惊喜。妻子的状态肉眼可见的越来越好。原本因为颅脑肿瘤压迫导致的头痛、全身无力、虚弱、半瘫、无法站立行走等现象,在用药3天后体力逐渐恢复、慢慢恢复,紧锁的眉头终于舒展开


再继续用药数日,我能更明显地感受到妻子的生命力正在回到体内,她久违地能将我带来的饭菜全部吃完——这是从2019年开始服用靶向药后罕见的事情,妻子的靶向药副作用基本集中在皮疹反应和食欲不振,在2019年年末甚至因为靶向副作用、出现了长达29天无法进食、最后120急诊抢救的生命危机。


我们在用伊鲁阿克前也做好了应对过去的这些显著副作用,没想到直到现在都没有发生


最让妻子惊喜的是,换药后一周,她的身体就符合出院指标。妻子不爱住院,我心里明白一是因为住院开销,二是住院时她总觉得用患者的身份回到熟悉的工作环境,有些不太适应。


过往种种不再重提,从6月初出院至今,妻子和半个月前躺在病床上奄奄一息的样子判若两人,如今妻子每日正常生活作息,三餐中跟我说话逗乐,力所能及的家务活总抢着和我干。看着她的状态,我偷偷感慨:像一个普通人一样活着,5年了,终于做到了


此时此刻,我的心里只有一个愿望:希望伊鲁阿克能够长久发挥它的神奇效果,让妻子像个普通人一样活下去


图片来源:王阿姨授权


  结语  


5年来,我们从未放弃过希望,每一步都坚定地向前迈进。面对病魔,我们选择了勇敢地战斗,每一次治疗的尝试都像是在黑暗中寻找光明的灯塔。妻子的坚强与乐观,女儿和医生的支持与鼓励,好药、适合的药的出现,让我相信,没有什么是不可能克服的


现在,当我们站在这个时间节点上回首过去,心中充满了感激。感激医学的进步给了我们更多的选择,更感激妻子的坚韧让我们看到了生活的美好。我希望通过我们的故事,能够给还在与疾病斗争的家庭带来一丝勇气和希望。我们或许不被命运眷顾,但仍可以继续努力生活


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专家点评


由国平主任:首先,这个患者家庭面对疾病时所展现出来的勇气和坚持令人敬佩。许多患者在得知自己确诊晚期肺癌时,对治疗的第一个态度是“想放弃”。然而,他们没有轻易放弃,而是积极寻求各种治疗方法,这不仅是对生命的尊重,也是对家庭责任的承担


其次,患者家庭在整个治疗过程中表现出的高度配合和对医学知识的学习值得称赞。从最初接受基因检测到后来回到我们医院治疗、不断更换药物,患者夫妻始终保持着对我们团队的信任,并且积极了解最新的治疗指南,这不仅有助于提高治疗的效果,也为其他患者树立了良好的榜样


对于这一类肺癌患者而言,科学治疗的疗效是对他们最大的“回报”,是ALK抑制剂的不断迭代的“初心”。伊鲁阿克等药物的成功研发,尤其是针对颅脑病灶的不断攻克和进步,让ALK阳性肺癌患者从脑转移预后不佳转变为可以长期控制。哪怕是脑转移患者成功跨越5年,不再是一个“期待”而是一个可切实获得的生存目标。


我们相信在更多例如伊鲁阿克等好药的积极数据的支持下,更多患者能够消除确诊恐惧、不在萌生放弃念头,增强战胜癌症的信心与希望。


由国平 主任

中国医科大学附属一院鞍山医院血液肿瘤科主任

鞍山市医学会肿瘤专业 委员会副主委

鞍山市医学会血液专业委员会副主委

中国抗癌协会肿瘤标志专业委员会会员

中国抗癌协会肿瘤临床化疗专业委员会会员

中国抗癌协会抗癌药物专业委员会会员

鞍山市血友病治疗中心主任



声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。


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封面图片:觅友提供

责任编辑:觅健啊南

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6.伊鲁阿克是有三代药靶点G1202R的二代国产药,同比二代药不如阿来,三代药不如洛拉,如果在用药3个月内建议更换洛拉,现在看来治疗有效果,那就效不更方。 7.不了解具体的治疗细节,病人和家属也会有自己的考量,以上观点只代表个人看法仅作参考。
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2024-10-21 20:00:45
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看过文章感动于病人和家属的爱与努力,也有感于ALK全病程管理和选择的重要性。 1.如果可以重新来过,确诊时在基因检测结果没有出来时会不会再次选择盲试埃克替尼? 2.2019年4月阿来替尼还是天价49980,二代药中塞瑞替尼已经上市有买赠政策,价格可以接受,塞瑞虽然副作用明显,可以入脑,而且一线塞瑞替尼的治疗效果和mPFS能够比肩一线阿来,只有天才医生才会在基线脑转有症状的情况下建议使用克唑替尼。 3.是否有必要参加临床和尝试免疫?在2020年的时候,病友群有不少的病友在二线使用AP粉或是劳拉粉,那些年粉粉给了多少病友生的希望和获益。 4.2023恩沙替尼和2024伊鲁阿克,选择有机会成本,选择了恩沙就放弃了阿来,选择了伊鲁阿克放弃了洛拉替尼,家属五年也没搞懂ALK入脑治疗最好的药是洛拉和阿来。 5.同2018届的ALK病友多数顶着经济压力选择了一线阿来,或土耳其版阿来,或一线塞瑞替尼(无脑转可选择一线克),后来的病友群也以一线阿来为主,包含了部分基线脑转和多发转移,很多ALK一线阿来过5年,未来会有更多。
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2024-10-21 20:01:25
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感谢分享!一起加油!
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2024-11-07 15:43:17
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感谢分享!感人的故事!真好啊!
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2024-10-21 23:23:38
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“患者家庭在整个治疗过程中表现出的高度配合和对医学知识的学习值得称赞。从最初接受基因检测到后来回到我们医院治疗、不断更换药物,患者夫妻始终保持着对我们团队的信任”——真替患者和家属遗憾!没有及时用阿来替尼和洛拉替尼。
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2025-02-05 08:00:59
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2024-10-22 12:24:52
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