女狼,系统性红斑狼疮肾炎,开贴记录
女狼,2019年,7月中,关节开始游走性疼痛,查说痛风去拿痛风药,当时还说有尿蛋白不高,因为要上班,我没在意拿药就没当回事,当时还没意识到是红斑狼疮,之后几天然后症状有所缓解,然后手心有血管炎以为是荨麻疹,没在意,直到反复高低烧,直到8.20日正好去医院查什么原因,我在医院晕倒,医生都以为是手足口,反复低烧高烧,有的认为红斑狼疮迹象,挂了10天水,血管炎消了,出院时候还有点烧还有幸好期间红斑狼疮关节疼没发,9.1日到成都,9.5才挂上去华西检查确诊为红斑狼疮肾炎,补体很低很低,因为24小时方法没对,尿蛋白没查准,在华西没床位喊回来吃药11颗,回家后稳定到9.9日又烧了38度腿发软,第二天去医院,查出来觉得11颗剂量低,补体低早该入院,尿蛋白还1.4,就是2+,然后出方案冲激素冲环磷,进院一天稳定红斑狼疮,没发烧了,观察6天一直很稳定检查也说恢复不错,准备冲环磷,结果尿路感染发烧,又耽搁三天,准备9.20日冲环磷,我猜测因入院起晚上睡觉一直发汗,病房病人也有感冒,没顶住,感冒发烧,37.3,脚没疼,万幸。 9.19日就是今天,我没绷住在家人面前哭了,其实入院整晚整晚睡不着,想会活多久百度各种,病房有打鼾的,在加上输激素本来也睡不着,家人也受累,晚上偷偷哭,脸上长痘,长胖了,心态调理了好久,现在是17.10分,我在想等感冒好了,冲完环磷在来更贴。恢复稳定,生个宝宝,万幸老公未抛弃我,希望狼友,永不放弃。9.20烧未退,准备明天在复查什么原因,是红斑狼疮,还是尿路感染,是肺,还是感冒发烧。整个人一整天紧张,我也告诉自己心态要好,不是在医院吗,希望明天一切都是好的。加油^0^~说不怕是假的,我会坚强的,比起几十年前的狼友我们是幸运的。活着就有希望。
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去年我连续六天40.5度,一直不退,门诊治疗5天,一点效果没有。第六天,强行住院,入院后医生给药,两个小时后平稳退烧,无反弹,期间还查了狼全套,没事。第二天确诊尿路感染引起高烧。继续对症下药,两天康复出院!所以遇上不舒服不要想太多。
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2019-09-20 19:40:45 有用(1)
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加油亲!
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2019-09-22 23:03:31 有用(0)
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医院那么多医生专家在,不怕不怕,会好起来的,加油加油!
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2019-09-21 13:43:43 有用(0)
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我也是六月确诊的
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2019-09-20 19:40:43 有用(0)
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你今年几岁了?
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2019-09-20 19:53:47 有用(0)
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加油
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2019-09-22 22:07:23 有用(0)
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加油,宝宝是刚生的吗
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2019-09-20 18:06:06 有用(0)
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调整心态,一切都会好的,我也是今年6月份确诊的,既然我们无法改变,那就调整好心态去面对,不要去想自己会活多久,过好今后的每一天,不辜负自己,一起加油

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2019-09-20 18:10:23 有用(0)
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