动静之间，以心为养——我的14年免疫共处手记

关于“动”：不求强，求常！

SLE患者到底能不能运动？

我的答案是：不仅要动，还要聪明地动。

14年来，我从不敢让自己彻底躺平，但我说的“动”，不是追求大汗淋漓的剧烈运动，而是一种融入骨子里的节律，还有对生活的热爱，让自己忙起开。

包括做家务、旅行徒步、甚至去公园二手市集摆摊，和陌生人的交流沟通，都是一种“动”。

记得几年前，激素和纷乐导致眼底受累，虽然不太影响日常用眼，但还是能感觉到有些顾忌。可这并没有阻止我。我会选择在黄昏时分去公园散步，找教练学习一下网球，在家里跟着视频做一些温和的拉伸，感受经络的舒展，状态好的话更要搭配力量训练。

我的心得是，要把运动当成清扫房间，而不是上战场。疲倦无力时，我就缓缓地做几个深呼吸，那是我和身体的对话；精神饱满时，我就多走一段路，小小的慢跑几百米，还可以换上色彩鲜艳的运动衣和朋友去郊区爬个山，拍美美的照片，享受微风拂面的奖励。 动起来，让我真切感觉到血液的流动，提醒我身体的机能依然鲜活。这种我还掌控着我的身体的实感，对心灵是极大的抚慰。

关于“心”：不设限，多滋养！

如果说“动”是维护身体的硬件，那“心”就是升级灵魂的软件。我的视野里从物理上讲确实有一块小小的盲区，但心的视野可以无限宽广。

这14年，我学会了与不完美的指标和解。它们只是一串数字，不是我人生的判决书。我心底那股热爱生活的火苗，是任何抗核抗体的指标都扑不灭的。

我给心情开的处方很简单：热爱并分享。 我喜欢去发现生活中的小确幸，可能是阳台上开的第一朵花，可能是尝试了一道新的美食，可能是一句别人的夸奖，当然还有我夸奖别人时，别人反馈给我的笑脸，更让我快乐的是把这些美好分享出去。在分享中，我会忘记自己患者的标签，而只是一个热爱生活的鲜活的人。

当专注热爱的事，眼底的那一点受累就不再是焦点，世界的美好依然完整地呈现在我心中。心开阔了，身体的紧绷感也会松下来。这是一种强大的内生力量——你越是热烈地拥抱生活，生活回馈给你的内啡肽就越多，而这恰恰是最天然的免疫调节剂。

一次愉快的散步，是身体的“动”，也是心情的“松”；一次专注的阅读或写作，是心灵的“动”，它能让因疲劳而不适的身体进入一种安稳的休憩。它们交织成了一张网，稳稳地托住了摇摇晃晃的我。

这14年的免疫日记，记录的从来不是与疾病的战争，而是一场关于生活的艺术。

我最近三个月在做摇滚音乐的分享视频，从很多伟大的歌者以及他们的作品上学习到了非常多，他们有些是身体残疾，有些是原生家庭的缺失，他们个性鲜明，对世界充满思考，摇滚乐不同于流行乐，一首好的音乐作品可以带给我很多精神力量。

最后想说~只要还能动，便能感受到风；只要还有心，便能感受到爱。希望我们都能在这场需要耐心的旅途中，找到属于自己的节律，哪怕是带着一点点瑕疵，也要活得足够漂亮。