抗癌治疗越治越乱？其实你缺的不是方案，而是“思路”。（基础篇）

小五

来源:觅健 2026-01-05 09:11:02

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关键词：手术治疗

原创

船长的等待日记

船长和虞姬的私留地

2025年11月19日 14:48

山东

此文虽然只是“入门思维启发”。但我必须说一句：这篇东西，值得阅后打赏。

我这样说，不是要诱导打赏，只是希望你能认真看完，替自己和家人不走弯路。哪怕你是健康人，不是癌症患属。此文6000字，非常值得看完。

文 / 船长

开篇的老生常谈：一个“极限幸存者”的生存逻辑（只为让你知道，我不是瞎聊）

圈子里的人叫我船长。如果你在街上看到我，大概率会吓一跳，然后下意识地挪开视线。可以说，我就是个被现代医学硬生生“拼凑”起来的怪物。

今年 43 岁。从被确诊舌癌的这八年，死神像个收高利贷的，敲了我六次门。我经历过肺转、肝转，累积六次复发，但也六次做到影像学肿瘤清零。

中产变成无产者，治疗基本是倾家荡产+负债，治疗自费部分一步步踩坑到 200 万。怨种当过，教训吃足。

为了活着，我的舌头全切了，现在的“舌头”，是从腿上割下来的一块肉，重建了口底和全舌；右下颌骨也被锯掉了；脖子因为多次淋巴清扫，里面没脂肪层的，摸上去像块僵硬的烂木头；右臂因为手术和放疗的神经损伤，废了一半，名字都写不好。

大概就这么个德行。

我是一个目前还负债大几十万，还背着一位刚刚确诊癌症（皮脂腺癌 + 肺结节）的老母亲，还在死撑的残废。

很多“理性派”留言区指责我说：“都复发六次了，话都说不利索，饭都咽不利索，何必？体面地走不好吗？”

我不怪他们。站在岸上的，不懂水中鱼儿的感受。他们把“放弃”叫作“体面”。

而在我的字典里——哪怕像狗一样喘息，只要大脑还能运转，只要我还没让债主失望，还没让母亲无人送终，那就叫体面。

这八年，我没死。不是因为我有钱（疫情时就把中产的家底赔光了），也不是因为运气（复发六次还能叫运气？）。

而是因为：我把医院当成了战场，把医生当成了可以协同的战友，把每一次治疗都当成了一场又一场战役。

今天，我不谈情怀，不熬鸡汤。我把这套拿命换来的“抗癌兵法”基础篇，娓娓道来。它不仅关乎医学，更关乎博弈论和人性。

（高阶篇，我会写在未来的书里。因为自媒体不便说太多。）

第一章：重新定义“过度治疗”

很多家属加我微信，第一句话就是：

“船长，医生让我打这个针，两万一针，如果不打就是放弃吗？”“船长，医生让我术后做放化疗，这是不是过度治疗？”

其实，这类问题本身就没有唯一正确答案。

判断“过度”还是“有效”，从来不看钱，也不只是看方案。看的是：“投入产出比”与“生命治疗阶段”的匹配度。

癌症治疗是分阶段的战争。你没搞清楚自己在哪个阶段，你的每一次决策，本质上都是盲人摸象。

1. 早期歼灭战：别焦虑“过度”，你要怕的是“手软”。

如果你是初诊，或者虽然是局部晚期但仍有手术根治机会（R0 切除）。

哪怕医生说要切掉你半张脸（像我一样），哪怕要切掉整个胃，哪怕要把存款掏空。

——切。立刻切。

这时候，任何犹豫，都是对肿瘤缺乏敬畏。战略目标只有两个字：清零。

这就像打仗时的“歼灭战”，必须调动一切重火力，不惜一切代价，把敌人按死在泥土里。

在这个阶段，真正危险的，反而是披着“保守观察”外衣的姑息。

我见过太多人，因为怕疼、怕丑（比如不想切除器官、不想截肢）、怕花钱，想着：“先吃点中药看看。”“先保守治疗看看。”

结果呢？三个月。大多数恶性肿瘤只需要三个月，就能从局部跑到全身，从本来可以根治变成了不可治愈。

把一场大概率获胜的“歼灭战”，拖成了小概率能赢的“消耗战”，这才是对自己生命最大的残忍。

在有机会赢的时候，梭哈不是赌博，是魄力。

术前诱导降期治疗不算在内，这个辩证太多，基础篇 5000 字都讲不完思维逻辑。

2. 中期拉锯战：想“完美”，也许会自讨苦吃

这是大多数复发患者（像我这样，复发了三次、四次）所处的阶段。

肿瘤切不干净了，或者已经在血液里循环了。

这时候，如果你还抱着“清零”的执念，还想着要把指标降到“未检出”，那就是找苦受。

过度治疗的本质，是试图用线性的战术（杀杀杀），去解决一个混沌的生态问题。

在这个阶段，对你缺乏深度了解的医生为了你的强烈掺杂感性的意愿，往往会给你上足量的治疗手段。

结果是什么？

肿瘤也许缩小了 20% 。但代价是你的肠道菌群彻底崩盘，每天拉肚子十几次，拉到脱水；你的骨髓造血功能枯竭，白细胞跌到 0.5，在这期间一次普通的感冒就能让你进 ICU。

这算是过度治疗。

因为你为了杀敌一千，自损了一千二。你的“净收益”是负的。

在这个阶段，你的战略目标，切换为“共存”（带瘤生存），才是首要考虑的。

只要肿瘤不爆发、不压迫关键脏器，就不要动用重型武器。你要像养蛊一样，通过低毒性的药物压制它，而不是试图消灭它。

认怂，不刻意追求“完美”，是中期生存的第一法则。

依旧免责：我肝肺转，同样是治到无瘤了的，但那一整套逻辑，放在高阶篇再讲。

3. 晚期维持战：交出“指挥权”？见仁见智吧。

到了这一步，很多人认为：“只要治就是过度，只要花钱就是扔水里。”

也许未必。

什么叫续命一搏？

是当你经过精密计算，发现打这一针（比如放疗或新型止痛手段），虽然不能缩小肿瘤，但能缓解骨转移那种钻心刺骨的剧痛；

能让病人晚上睡着觉；能让病人有力气坐起来，陪家人吃顿饭。

哪怕这一针很贵，哪怕它有副作用，只要收益（睡着觉 / 吃进饭） > 成本（疼痛 / 金钱），这就是搏。这是在买“有效生存时间”。

什么叫过度？

是人已经昏迷，意识已经丧失，多器官已经衰竭。

为了家属的一句“我尽孝了”，或者为了“不留遗憾”，在 ICU 里上呼吸机、人工肝、打肾上腺素，维持一个只有心跳没有灵魂的躯壳。

我知道这话很难听，但就我个人看来，那已经不叫治疗，更像是在强行延长死亡过程。

那是在用昂贵的医疗资源，去延长死亡的过程，而不是延长生命。

结论：别再问“是不是过度”。先问你自己：这一枪打出去，我的“利润”（有效生存时间 / 质量）在哪里？

如果这笔账是赚的，该花的就花；如果这笔账从一开始就是亏的，免费给你也要慎重。

最后的免责：如果病人只要活着就能维持你家族的整体利益，或者他清醒时就明确表示，要不计余力地战斗到最后（比如进过 3 次 ICU 的我），那又是另一套价值观，另当别论。

第二章：迷信“名医”？先分清你是要“动刀”，还只是“打药”。

在这个战场上，选对将领（医生），比选对武器（药）更重要。

新兵抗癌最大的误区，就是“名医崇拜”。

很多家属不管三七二十一，哪怕只是打个化疗、开个止痛药，也要挤破头挂大咖的号。

这是错的。

“动刀”和“打药”，是完全两套不同的选人逻辑。搞反了，也许是拿命开玩笑。

1. 如果是要“动刀”：必须迷信大咖（外科逻辑）

如果你的战略目标是“根治性手术”，或者是像我这样，涉及复杂重建的“挽救性手术”。

必须找大牛。必须找泰斗。哪怕排队被搞心态，哪怕需要借助炒到天价的牛牛号，也要去。

为什么？

因为外科是“手艺活”。它靠的是肌肉记忆，靠的是看过几千台手术的经验，靠的是在手术台上遇到大出血时，那一秒钟的直觉。

这东西，看书学不来。

年轻医生，起步博士毕业，就算文献读得再多，手上的活儿，大概率干不过，哪怕接近古稀的老泰斗。

对于高难度的复杂手术：（记住是高难度复杂的手术！）

年轻医生：只能做一助、二助，负责拉钩、缝皮。让他主刀？自行脑补。大牛：只有他们敢在复杂的血管神经丛里，把肿瘤剥离干净；只有他们能大概率切好最难的位置。

结论：手术台上，大牛就是神。

这时候别谈什么服务态度，别谈什么问诊三分钟。能把瘤子尽可能切干净、能让你活着下台，他就是咱爹。

2. 如果是要“打药”：慎重找大咖（内科逻辑）

手术做完了，或者已经无法手术，进入化疗 / 免疫 / 靶向 / 随访的漫长拉锯战。

这时候，逻辑反转了：不要再迷恋大咖，去寻找“极客医生”。

为什么？

因为内科是“信息战”。它不靠手，靠脑子，靠数据。

大咖在这个阶段，有三个典型短板（并不是所有人，但现实客观存在）：

没空：半天看几十个号，分给你的只有几分钟。他没时间听你讲拉肚子的细节，也没时间给你精细调理口腔溃疡。而在内科治疗中，很多时候细节决定成败。（也有少数大咖会根据病情分配问诊时间，这点也得承认。）筛选机制：大咖的刀，是用来开漂亮手术的。对于我们这种复发多次、不能手术的“烂摊子”，在很多大牛眼里，是“不良资产”。他的最优策略是：劝退，或给一个保守的方案把你打发走。很多晚期病人找外科大咖要“内科方案”的现象，是客观存在的结构性问题。

知识同步更新速度：很多功成名就的老专家，忙于行政和会议，已经很多年没有系统读过最新的英文文献了。对于标准方案，他们烂熟于心；但对于刚刚在国外进入二期临床的新药、对于超适应症的“野路子”，他们可能真的不如天天泡实验室的医博、或正要评职称的普通医生看得多。

当然，也有老专家既肯花时间、又肯啃新文献，我也遇到过。我说的是一种“常见倾向”，不是给所有医生扣帽子。

结论：一句粗话总结：动刀找老，打药找新。

用错了人，就是把重武器拿来打巷战，或者把新兵蛋子送上拼刺刀的前线，都是失智。

第三章：寻找“极客医生”。

既然“打药”阶段不能指望大牛，那我们的命该托付给谁？

这是我能活到今天的核心机密之一。

去找那些35岁到45岁，副主任医师或高年资主治，眼睛里还有光，最好带点“书呆子气”的医生。

我管他们叫：“极客医生”。

1. 为什么要找这个年龄段？

太老的（大牛）：没空，保守，很可能把你当“性价比不高的项目”。太小的（规培 / 住院）：没权，太稚嫩，只会抄书，怕出事。35–45 岁（中生代）：这是一个医生职业生涯的 “黄金爬坡期”。

他们：

技术已经成熟，手术、处方都见过不少鬼，也知道怎么抓鬼；还没混成“老油条”，对医学还有热情，对病人还有同理心；最重要的是，他们“饿”。

2. 他们“饿”什么？

他们饿的是：成就感、学术地位、标杆病例。

在大咖的阴影下，他们急需证明自己。

如果你是一个依从性高、病情复杂但有挑战性、沟通有逻辑的病人，在他们眼里，你不是麻烦，你是“课题”，你是他的“作品”。

他们愿意为了救活你这个“作品”，去投入额外的时间和精力。

我第三次复发时，标准方案已经用尽。大咖们让我回家吃好喝好。

我不甘心，找到了一位年轻的副主任。他不是名医，但他脑子里永远更新着国内外医学数据库。

他听完我的情况，眼睛亮了：

“船长，这个新药的数据虽然还在一期临床，指南还没收录，但从分子机制上讲，适合你的突变类型。敢不敢搏一把？”

“敢不敢。”

只有年轻医生，才会有这种，愿意和死神掰手腕的冲动。老专家一般不会问你“敢不敢”，他们只求“稳”。

那一次，我赌赢了。肿瘤缩小了一大截。

3. 极客医生的坑（必须看清）

当然，极客也有坑。

他们有时会因为太兴奋，把你当纯粹的小白鼠跑数据。

你要记住，你首先是你自己，其次才是那一串病例编号。

不要为了配合他的研究而盲目试药，一切前提是：你自己和医生一起算过账，知道自己在赌什么。

但他们最大的优势是：愿意把时间给你。

他们愿意在下班后回你一句：

“别怕，这个指标波动是正常的。”

这一句话，能让你少跑一次急诊，少折腾半条命，也能让你在绝望的深夜，睡个安稳一点的觉。

第四章：船长的干货总结时间

讲到底，怎么用人？

不是二选一，而是打组合拳。

我总结了一套 “双轨战术逻辑”，教你如何构建一个属于你的“抗癌参谋部”。

前提只有一个：你必须把自己当“最高统帅”，而不是一个乞讨者。

轨道一：手术阶段；一切为了那把刀

核心目标：切得尽可能干净，活得下来。

唯一真神：顶级大牛。

操作策略：

动用一切资源挂他的号。忍受他的冷漠，他没空对你笑。他不需要安慰你，他只需要手稳。

同时，利用年轻医生做“润滑剂”。

大牛没空理你，你要和他的大弟子（管床或主治）搞好关系。术前准备、术后换药、拆线，全是年轻医生干。

把年轻医生哄好了，大牛的信息才能传得准，你的细节才能被他看到。

轨道二：内科 / 康复阶段，一切为了活得久。

核心目标：控得住瘤，受得住罪。

核心合伙人：极客医生（中生代）。

操作策略：

手术一结束，伤口一长好，就带着大牛的出院小结，回到当地或者非顶流科室。

找到那个“眼露饥渴”的年轻副主任，开始深度绑定。

话术示例：

“X 主任，我的手术是北京某大牛做的，接下来的几年，我的治疗交给你，全听您的。”

从这一步开始，你和他就是“合伙人关系”。

你要做一个“专业型患者”：

把你的血常规做成 Excel 表格；把你的疼痛、排便、体重波动写成清晰的日志。有问题先自己查一遍，再拿着问题和数据去问。

当你表现得像个战友，他就会把你当战友；当你表现得像个只会哭的孩子，他就会把你当皮球。

你自己的职责：拍板与授权

在内科治疗阶段，最难的一点，是处理“年轻医生的恐惧”。

年轻医生虽然懂技术，但他们怕担责。

指南方案只医瘤，但你身体受不了，想减量，他不敢；国外常用的一些辅助减毒手段，他知道有，但在本土不是“标准”，他也怕。

这时候，你要站出来，给他“授权”。

你要看着他的眼睛，坚定地说：

“X 医生，我知道这不完全符合指南，但我身体我清楚。后果我自己承担，我们签字。麻烦您帮我这一次。”

注意：前提是你和医生一起算清了利弊，知道自己按国外标准大概需要什么减毒增耐受的方案，而不是瞎胡闹。

你要消除他的后顾之忧，他才敢为你用奇兵。

第五章：终极拷问；我们这么折腾，到底图什么？

文章写到这，可能会有人觉得我很可怕。一个对自己这么狠、算得这么细的人，活得还有什么意思？我也经常问自己这个问题。特别是深夜，我会问自己：

“船长，你图什么？”

图希望能治愈吗？别逗了。作为一个每天至少四小时扒拉国内外医学资料的人，我很清楚：“治愈”这个词，对于六次复发的我来说，是个童话。我只是拿自己炖鸡汤给大家喝的老母鸡。我信的是数据，是概率，是因果。

我图的，是“责任”。

2025 年，就在我以为两年影像学无瘤，可以稍微喘口气的时候，命运又给了我一记闷棍：我母亲确诊了皮脂腺癌，肺部还有结节。拿到确诊单那一刻，我没哭。我是独生子，父亲走得早。如果我倒了，那位刚确诊的老人怎么办？那位陪我熬了八年、从满头青丝熬成白发的妻子，背着一身债怎么办？所以，最后给所有病友和家属两个定义，记住就行：

什么是过度治疗？是把生命交给错误的节奏和错误的人，花了大价钱，换回来一堆垃圾时间。

什么是续命一搏？是算清每一针、每一刀，明知道疼，也要为自己多买一点 “能活着做点事”的时间。

我必须活着。

哪怕舌头没了，我还有手，我还能写字。我还能卖我的“参息”海参，每一斤海参的利润，都能变成我母亲的药，都能变成还得起的我治病欠下的债。

我还能做一路托举和支持我的病友们的“导盲犬”，告诉他们前面哪里有坑，哪里有路。

只要我还能创造哪怕一点点价值，只要我还能在这个世界上留下一点点响声，这就不是过度治疗。

这叫：“向死而生”的战略纵深。

战友们。

“还能活多久”，那是上帝的事。“要不要治”，那是你自己的事。

这世上没有神医。

我这人说话直，你要觉得重，就当我在发牢骚；但这牢骚，是我拿自己的肉和骨头给你熬的汤。

如果你自己放弃了思考，佛祖来了也救不了你。