陪母亲抗癌近6年!从多发转移到肿瘤显著缩小,他是如何做到的?
通常来说,孩子是母亲生命的延续,是爱与希望的寄托。但在这个故事中,情况恰恰相反——是孩子,成了母亲继续活下去的动力。
儿子爱母亲,从诊断到治疗,他始终陪伴左右,竭力扛起照护压力和用药开销,只要有一点希望就没想过放弃。
母亲爱孩子,总舍不得孩子多花钱买药治疗,但看到疗效后,她也在努力地活着,想要陪伴孩子更久。
1
妈妈患癌那年
我无数次从噩梦中醒来
5月,可能对很多人来说是晚春初夏,赏花掠影的好时节,但对于谷先生来说,却是暗淡、煎熬的一个月。
2019年5月,一向身体健朗的母亲突然吃不下饭,后背右侧疼得难受,手都拿不起来了,这让谷先生脑子里的弦一下子紧绷了,他记得,早年母亲曾在社区体检发现过肺部结节,但结节是个很常见的东西,当时大家并没有在意,只遵医嘱随访。
这次的症状让谷先生警惕起来了,急忙带着母亲来到医院检查。在胸外科医生询问后,安排母亲做了CT检查。CT结果出来后,医生告诉谷先生:“您母亲肺部结节有毛刺”,这与先前肺部结节的结果有很大不同,“毛刺”是种不太好的征象,建议谷先生再带母亲做个更详细的PET-CT进一步确认。
很快PET-CT做完,医生基本确认了是肺癌。作为家中独子,谷先生听到这个消息,整个人几乎崩溃。他性格内向,平时就不善于表达情绪,陪着母亲检查、预约住院的过程中就有担忧,知道是癌症后,内心的焦虑和压力压得他喘不过气来,“从知道确诊这个病,心里面接受不了,好几次半夜睡着都会哭醒。”
相比之下,谷妈妈就比较坚强,还包含了些认命的平静。她说:“人生一共几十年,没什么大不了的。”

图片来源:摄图网
好在认识的肿瘤内科医生告诉谷先生,母亲属于“玫瑰型肺癌”(应是指贴壁型肺癌,显微镜下细胞排列的形态与玫瑰花相似),发病较慢,是肺癌中预后较好的类型。这是不幸中的万幸,让谷先生焦虑之中稍稍松了口气,虽然前路未知,但他开始慢慢调整心态,和母亲一起面对接下来的治疗。
很快,谷妈妈在医院胸外科做了手术,医生判断她属于微浸润性腺癌,术中标记的淋巴结全为阴性。术后医生建议放化疗。在谷先生回忆中,化疗就是一个个黄色的输液袋高高挂着,药液缓缓流进血管,副作用没有很明显,但化疗完成后的血常规结果却显示,母亲的血小板太低没法继续放疗,正好治疗效果不错,医生也就放他们回家了。并叮嘱家属,让谷妈妈该吃吃该喝喝,其他时间按时随访。
2
术后4年多发转移
真正的战斗开始了......
在谷先生眼里,母亲是一个很开明的人,对患癌这件事接受很快。因为母亲职业的关系,平时也较敏感细致,对复查认真看重,每次都准时进行。但等待复查结果的时候,也难免像等待判决一样,纠结不安,当出现结果时,发现病情稳定,没有进展,会觉得如释重负。
时间很快来到了2023年,医院的走廊一如既往地弥漫着消毒水的气味。谷妈妈像往常一样,准时来到医院复查。
但这一次,结果不同了。医生在检查单上发现了多发转移,他尽量温和地将这个沉重的事实告知母子二人:“癌细胞有点变化,转移到了这些地方”,随后将谷妈妈转到了肿瘤内科。
真正的战斗也开始了。
因为不想人财两空,复发后谷妈妈开始抗拒治疗,但谷先生坚持要她治。他不是医生,不懂那些复杂的病理报告和靶向药名,但他知道母亲是这个世界上对他最重要的人。他没有豪言壮语,能准备好的就是钱和“尽人事听天命”的心态,带着母亲到肿瘤内科后,已经做好了准备。
到了内科遇到成瑜主任,主任很负责,先安排谷先生的母亲做了颅脑核磁共振、肺部/腹部CT、骨显像等检查,确认有肺转移、肝转移、骨转移,同时给她做了活检和基因检测,非常幸运地发现了ALK融合突变。

当时针对ALK融合突变的药物还不是很多,谷先生和成瑜主任商量过后,综合患者病情和经济情况选择了当时相对优惠的国产ALK抑制剂恩沙替尼,联合使用了抗骨转移药物唑来膦酸。
但哪怕相对优惠,对谷先生一家来说仍是一个沉重的负担。在成瑜主任的印象中,谷妈妈常反复念叨:“大夫,是不是需要花很多钱?要是花很多钱我就不治了”“我活了这么大岁数也可以,别老了拖累孩子”,她在用药前其实是不抱很大希望的,总是怕最后会人财两空。
但谷先生却劝妈妈:“你不治了,你唯一的孩子怎么办?我怎么办?你是我的母亲,我虽然说不上砸锅卖铁,但也会尽力,每个人降低些生活质量来保证你能用上药”,并告诉成主任:“成姨,你不用听我妈的,你看看能怎么去治,一定要去治”。谷先生的坚持在生命与金钱之间选择‘生命’,谷妈妈才开始用恩沙替尼。
起初用药后效果很好,谷妈妈骨转移的疼痛明显缓解,肺内的病灶也明显缩小。但好景不长,一段时间后谷妈妈爆发了皮疹,整个脸不断起皮、爆皮,整个面部水肿到看不出原本相貌,眼睛眯成了一条缝。随后的检查更是让谷先生的心凉到了极点,肾功能检查结果提示异常。原先母亲就有多发性肾结石,每次碎石都难免对肾造成不同程度的损伤,但指标一直是正常的。而用了恩沙替尼后,肾损伤逐渐增大,一开始是轻度损伤,后来持续加重,中间尝试减量一次并没有缓解,再减量可能会影响疗效,因此几人不得不又坐下讨论用药的问题。
谷妈妈担忧换药加重花费,仍想选择减量,谷先生却坚持问:“还有什么其他办法吗?”
这时,成主任给他推荐了一款新药:伊鲁阿克片。
主任表示:“伊鲁阿克片是很好的药物,在双苯胺嘧啶骨架的基础上进行了结构优化,因此药物抑制活性更强、选择性更高。”并介绍了疗效和安全性:“在一线治疗领域,III期INSPIRE研究展现了伊鲁阿克片的卓越表现:ALK阳性患者的中位无进展生存期(PFS)达到45.9个月,意味着伊鲁阿克片单药治疗能帮患者实现平均近四年的无病生存,同时安全性好,尤其在水肿、腹泻,呕吐,便秘,恶心、疲乏、皮疹等很影响体感的副反应上,发生率较低,这为患者长期治疗提供了更有利的选择。”
最终,在谷先生的坚持下成功更换了伊鲁阿克片治疗。用上伊鲁阿克片后,谷妈妈的肾功能明显改善,最后甚至完全恢复了正常,皮疹也在慢慢减轻,脸上的浮肿从一开始严重得将眼睛挤成一条缝,换成伊鲁阿克片后也基本消退了。且换药后,癌细胞控制稳定疗效也没有波动,最近一次检查显示肿瘤明显缩小。

更好的消息是,在成主任的介绍下,谷先生了解到伊鲁阿克片进入医保后有优惠,费用明显降低,谷先生将抗骨转移药物换成了比较好的地舒单抗,谷妈妈也才欣慰地接受了治疗。
在谷先生的坚持和不妥协下,终于换来了令人欣喜的结果,他说:“她(妈妈)是我最亲的人,是至亲骨肉,我真的非常高兴(能有这个效果),心理美得很。”现在,谷妈妈已基本恢复,身上有劲儿了,还能帮着家里干点活,这让她心里更加踏实,她想:为了孩子,她也要坚持下去好好活着。
对谷先生一家来说,这是一份来之不易的团圆与安宁,是莫大的慰藉。对未来,谷先生不敢做过多的设想,只要母亲能好好用着这个药,癌细胞控制稳定,他就很满足了,有母亲在的地方,就是家。与此同时,谷先生也希望国家能在高支出疾病的医疗保障方面提供更多支持,希望医保谈判价格进一步降低,让更多患者家庭在艰难中,拥有一份更稳定的依靠。
3
医生点评:新一代ALK抑制剂
让ALK患者迈入“慢病化管理”
成瑜主任:
伊鲁阿克片是一种于2023年获批上市的新型ALK抑制剂,专门用于治疗ALK融合阳性非小细胞肺癌(NSCLC)。
谷先生的母亲使用伊鲁阿克片后,身体感受良好,副作用轻微,肿瘤明显缩小,这对于复发后的癌症患者来说是一个非常难得的结果。
从临床数据来看,这种效果并非偶然。在二线使用伊鲁阿克片的临床研究中,伊鲁阿克片已展现出对克唑替尼耐药或不耐受的ALK阳性非小细胞肺癌患者接近四年的生存获益,充分体现了其强效的疾病控制能力。
面对这样一款疗效显著的新一代ALK抑制剂,我们更有理由倡导“好药先用”的治疗理念。越早使用高效药物,患者获得长期生存和更好生活质量的机会就越大。
在一线治疗领域,伊鲁阿克片的III期INSPIRE研究进一步验证了其卓越表现:ALK阳性患者的中位无进展生存期(PFS)达到45.9个月,意味着在接受伊鲁阿克片单药治疗的情况下,患者平均可实现近四年的无病生存。同时,对于伴有颅内转移的患者,其缓解率高达90%。可以说这类药真正使ALK融合突变的非小细胞肺癌患者迈入了“慢病化管理”的阶段。
作为医生,我也见证了无数个家庭的悲欢离合。而谷先生母子的故事让我尤为感动:孩子竭力地为母亲救治,母亲不舍得让孩子花钱,但在看到效果以后,也决定好好活着,为孩子力所能及地去做一些事,并且治疗中依从性非常好。中间孩子坚持更换药物,也及时地避免了更大的不良反应。
最后,希望谷先生母子能够越来越好,患者的生存时间能够越来越长。也希望除她之外的更多患者也能得到更好的治疗,家庭能够更加稳定与幸福。我想这也是我们医疗工作者的最终目的吧。
专家简介
成瑜 教授
烟台毓璜顶医院莱山院区
肿瘤内科 负责人
医学博士,主任医师,硕士研究生导师
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