一位肺腺癌晚期母亲的跨越十年

      幸福的家庭总是相似的，不幸的家庭却各有各的不同！ 2014年1月5日，妈妈突然有一天说她的腰很痛，起初我根本不在意，会不会是因为冬天很冷，气血不通，过两天就没事了。不料，又过了半个月，妈妈突然半夜喊痛，早上起不来了，我意识到了问题严重，立即带她到成都中医药大学就诊，还在以为是不是撞到哪里啦，摔倒哪里啦，或者没补钙，因为老年人比较容易骨质疏松引起骨折。到了医院，骨科医生马上让她拍了一张CT，我陪她一直等到下午15：00点才取到报告，报告上面写了一条：“骨质溶骨性破坏？？？？，建议做另外相关检查？？”。我当时完全不了解骨质溶骨性破坏是什么意思，有多严重，拿着报告急匆匆的给医生看，骨科医生看到这个结果，立马脸色突变，为了不让妈妈产生心理负担，把我叫到了一边，说是个不好的预兆，怀疑是癌症的骨转移，必须做进一步的检查，建议最好去综合性医院如四川大学华西医院、四川省人民医院进一步确诊。听到这个结果后，我整个人都炸了，脑袋完全一片空白，像热锅上的蚂蚁急得团团转，也不知道该怎么办，临近过年，街上张灯结彩，回家路上第一次感受到了彷徨与无助。

三、病情好转

     被华西医院“强令”出院后，为了缓解骨转的疼痛，不得不到成都市第三人民医院放疗科对骨转移处进行放疗，在三医院一住就是2个月（因为全身多处骨转），在这里不得不向三医院的孙昌进，姜科，王远清等三位医生道一声感谢，这两个月在他们悉心照顾下，加上靶向药和放疗起的作用，妈的骨痛得到了有效控制。后经病友介绍，找到了抗癌学习的网站，当时也有幸认识了憨豆叔叔，读着憨豆叔叔的文章，觉得是一盏灯塔，指引着我们全家通向抗癌的彼岸。尤其是读到老院长的智慧那一章时，总是在想，要是妈妈能够像老院长的夫人那样用易瑞沙一种药停停吃吃很久就好了，不就是达到了                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    与癌共舞的目的了么。于是坚信奇迹一定会发生在一个善良的母亲身上！放疗到一个多月左右，妈妈身上的疼痛减轻了许多，终于停掉了止痛药（当时在医院打吗啡都没有用，不过真的感谢双氯芬酸钠让她渡过了生命中最难捱的2个月），同时印版易瑞莎在一个半月开始起效，慢慢的，妈妈从完全只能蹒跚着或靠人扶着才能走路变为了自己可以站起来了，吃到第三个月，CEA从最开始的48.04降到了15.66，整个人感觉也轻松了很多，终于可以出去买菜，然后下午又开始了她的最大爱好——打麻将（妈妈打了二十年左右的麻将，据说，不抽烟亚洲女性患肺腺癌主要就是由于吸二手烟所导致，我也百思不得其解，到底妈妈为什么得了肺癌，可能是被动吸烟加上脾气暴躁的原因吧）。每天吃着易瑞沙，每个月复查着CEA，CEA每个月都在按照1.5左右下降，到降到1.27（2014年11月15日）的时候，果断停药，于是空窗了靶向药一年，这一年啥靶向药也没吃，记得就是每两个月打一次唑来磷酸，每个月打了几次胸腺肽，其实现在回过头来看，空窗完全是错误的做法，至少应该不间断的服用或者轮换靶向药，提醒大家千万别空窗太久。一年后，当CEA突然涨至8时（其实看似并不是很高），妈觉得脑袋有时候会很痛，果不其然，经增强核磁显示，已经发生了脑转移，要是不空窗继续服用特罗凯或者9291该多好啊，至少可以让脑转移来得更晚一些，可这世上就是没有后悔药可卖，早知如此，就不可能空窗了，哎…….发现脑转移后，我立刻买了印版9291（因为当时9291还没有进医保，一个月在香港买要3WRMB左右，确实负担不起），说来也是真幸运，她单药服用9291都有四年左右，脑转移控制的不错，脑袋没那么痛了，于是这一吃9291又是四年，四年后，她说她觉得背上的骨头又开始痛了，有点回到了最初痛的位置，我立刻警觉到了是不是9291耐药了，于是找了乐土基因公司再次做了一个血液基因检测，结果提示已没有EGFR突变（阴性），可我并不相信，我觉得血检不准确，要是没抽到肿瘤细胞特别活跃的那管血，是不是就会导致结果阴性。如果要准确的话，就得再取组织再一次做基因检查，但是我不想妈又去打麻药，又去医院折腾，所以我果断使用了9291（80MG） 184（20MG），或许再一次被老天眷顾，这一盲试一直就吃到现在，这途中没吃过任何西药，但仍然坚持每周打两次胸腺肽，每月转骨针由唑来磷酸换成了地舒单抗（有一点也要特别提醒，唑来磷酸打上一年后不要再打了，我家因为打了三年，肾功也出现了轻度问题，肌酐一直在120-150左右，肾小球过滤率也只有不到30，所以一直在服用开酮保肾）。

四、高兴又失落。

      从得病至今，我家就只用过易瑞沙，特罗凯，奥希替尼和卡博替尼（184），目前也是病人自己觉得怎么舒服怎么吃，目前的吃法就是隔一天一次奥希替尼（80MG），如果背上骨头疼，就自行加上184（20MG），然后不吃奥希替尼的那天，就吃半粒特罗凯（本人觉得奥希替尼和特罗凯都是EGFR抑制剂，重复用没有意义，但是妈就是不听，她这样都吃了好几年），2023年9月，她说她背上的骨头很疼，怀疑是不是奥希替尼又耐药了，因为离上次做基因检查都又是好几年了，我就去问医生怎么办，医生告知，都那么多年了，干脆做一个全面的PET-CT对比一下十年前的pet-CT，评估一下骨头的情况再说，于是就在三医院做了一个全自费的PET-CT（7500元，还好，比十年前便宜了2300元），结果拿出来，医生说骨头上的肿瘤并不活跃，而且比起十年前的片子，骨转移的地方貌似钙化或者减少了很多，应该说是一个很好的结果，还强调看片子看了几年，都很少发现一例像这样的，也算是一个小小的奇迹吧。听到这番话后，我眼里包含着激动的眼泪，十年前的PET-CT确诊了肺癌，给她判了死刑，也给家庭带来了灾难，回头看根本就不敢想象她能够活十年。十年后再照PET-CT，感觉迎来了曙光，也让我更坚信她还可以再往下继续走，尽管很艰难，但是我也会倾尽全力让她活下去。至于骨头疼，至今也没解决，虽然片子照出来骨转移肿瘤确实减轻了不少，但是每天妈还是再说背痛，我咨询了几个医生，好像给的建议都是只有吃止痛药，但是妈又不肯吃，我其实也不知道怎么办，如何止痛至今也是困扰她的一个大问题，要是病友们有什么好的办法，请毫不吝啬的告诉我。感激万分！还有就是有些医生建议做增强的CT，核磁共振以及骨扫描，这三种检查都要打显影剂，我怕她肾功不能承受，所以还劳烦大家给点建议，目前她肌酐220左右，还能不能接受显影剂的检查，谢谢！     ヾ(◍°∇°◍)ﾉﾞ

五、难过的2023。 

    自从妈生病以来，几乎都是爸在照顾她的日常起居以及一日三餐，闲时两老伴经常一起聊天、看电视剧，甚至晚上躺在床上聊天经常聊到深夜12点，爸的存在，感觉家是充满欢歌笑语的，很大程度上缓解了妈的焦虑，虽然妈也每天都会说背痛又强撑着不肯吃止痛药，但是爸安慰她几句好像过会就没那么痛了，我总觉得癌痛和情绪有着密切的关系，至少妈心情好的时候，背上的骨头不会那么痛。直到 2022年12月底，新冠肺炎第一波来势凶猛，父亲因为肾移植12年（免疫低下人群，需长期服用免疫抑制剂）不幸感染新冠于2023年1月2日去世，陪伴妈妈43年的老伴走了，亲人的离世不是一时的暴雨，而是一生的潮湿，亲人走后的每一份快乐和幸福都是带有负罪感的。父亲离世的那一刻起，就只剩下我和妈相依为命，妈的情绪瞬间崩塌，像换了一个人一样，见着我就哭，见着我就说你爸永远不会回来了，我每次都强忍着泪水告诉他，爸太累了，去另外一个世界休息了，还有我在，不怕，天无绝人之路的！爸去世的时间正好在2023年1月，为了尊重父亲的遗愿，不办丧事，当天就送到殡仪馆停放，前前后后忙乎了6天左右（因为疫情第一波，有基础疾病的老人感染很多，医疗资源紧缺，火葬场24小时加班都忙不过来，所以尸体在火葬场冰柜停放了5天才烧）才将爸火化。咋一看， 离过年没几天了，那段时间单位聚餐，朋友聚会，亲戚团年，当别人都喜上眉梢迎接新年之时，我向单位请了假，哪里都不敢去，每天陪在妈的身边，不断安慰她，不断开导她，希望她能够尽快走出来，2023年兔年的大年三十，是在姨妈家过的，那一顿年饭吃得很普通，但是我感受到爱和关怀最多的一次，毕生难忘。因为爸善良老实，乐于助人，在有生之年帮了很多人，自从他走后，我看清楚了很多事，很多人，有些人在他有用的时候不停来往，在他走后茶就凉，所以很多事情要看得开，相逢开口笑，过后不思量。求人不如求己，只有靠自己努力才能撑起这个家，向禁欲的寺庙求姻缘，向不出门的方丈问人生，都TM不靠谱。

六、成长的我。

爸在的时候，我从来没进过厨房，最多就是每天吃了饭帮忙刷下碗，为了让妈妈吃到可口的饭菜，连面都不会下的我决定开始学习做饭，开始上香哈菜谱，小红书等各大美食网站搜索如何做菜，因为爸爸平时做的饭太好吃了，妈的口味很高，我做的菜都达不到要求，然后每天都不断改进，做了一个月后，发现自己的水平提高了，最开始一道小炒肉都要做半个小时，到后来程序熟悉了后只需要15分钟了，而且还可以做一些大一点的菜了，比如说蒸排骨，红烧鱼之类的，妈也逐渐适应了我做的饭菜。也许时间是治愈伤口的良药，转眼间来到了春天，妈终于熬过了思念的寒冬，迎来春暖花开。也许是我形影不离的陪伴和照顾，感觉她整个人精神要比爸刚去世那会好些了，我买了辆车，准备周末天气好的时候带她去周边农家乐逛逛，散散心，呼吸一下户外的新鲜空气，可惜车的利用率真的不高，妈还是一如既往地喜欢每天下午在楼下搓麻将，也无所谓啦，只要她开心就好。 

七、情绪疗法--美丽的谎言。     

     妈的脾气不好，一根筋，喜发火，对她的无名火我只有沉默不语， 也经常都是忍无可忍，实在忍不下去了，就会跟她吵起来，因为她是病人，很多时候我都谦让她，她每天都会给我重复很多次她背上的骨头痛，我也问过医生，医生说痛的时候就吃止痛药，可妈就是不听，除了发病期她吃过双氯芬酸钠止痛以外（曾经住院时打吗啡都无法止住骨头的痛），这十年没吃过一粒止痛药，她都强忍着。她一痛起来，睡眠就很差，就会情绪不稳定，就会给我莫名奇妙发脾气，我带她去看过精神科医生，医生诊断为焦虑性抑郁症，一直在吃盐酸曲唑酮片抗焦虑，氯硝安定控睡眠，她曾经给我说过无数次要是有安乐死，打一针就无痛苦结束该多好啊，就不用再忍受病痛煎熬了，每次我听到这些，都不知道怎么安慰她，只有给她说，活在当下就好，不要多想了。有一天，我突发奇想，要是能够编造一个故事，分散她的注意力，让她不要多想自己的病该多好啊。于是我自己构造了一个“花花的故事”，故事大意：在广州有一个病友叫做花花，她养了一只可爱的猫咪叫做大海参，她妈妈也是癌病人，花花每天带着他的猫咪大海参照顾她妈妈，她妈妈也是很喜欢发脾气，但是只要花花买了好吃的，她就不发脾气了，或者只要猫咪陪着妈妈玩，妈妈就不发脾气了，花花的妈妈像个小孩子一样，花花每天都要上网搜索各种笑话并抱着猫咪在妈妈睡前念给妈妈听，她妈妈听了哈哈大笑于是就睡着了。我每天在睡之前，总要说花花和大海参开始给妈妈讲故事了，我也给你讲一个吧，于是我妈好像很乐意听，我每天也从网上搜索各种笑话和天南地北的趣事讲给妈妈听，过了两个月，我感觉妈的睡眠药从一粒半减到一粒，后来从一粒减到现在半粒了。居然我编造的“美丽谎言”让妈妈开心的不得了，现在每天睡前给她讲故事已成为她睡觉前的一个习惯，我发现良好的情绪不仅对病人睡眠有帮助，也能够抑制癌细胞的复制。  

   

八、烦人的腹泻和可怕的血栓。     

      不知道什么时候，妈患了胆结石，起初还不觉得是个什么大问题，但随着时间的推移， 从2022年开始，妈开始从一个月腹泻两三次，到半个月腹泻两三次，再到一周腹泻两三次，我最初以为是不是吃了什么东西坏了肚子，但去医院查了大便后没有发现有细菌感染，医生结合妈肿瘤病史说，可能是肿瘤病人身体太虚弱了，消化不好，开了易蒙停，吃几粒确实能够止住腹泻，但是过不了几天又开始拉，而且经常都是凌晨开始拉，甚至还拉在裤子上，我深恶痛绝地在半夜洗了很多次，后来我给她买了成人护理垫和成人纸尿裤给她穿上，貌似好多了，我在网上咨询了一位南方医科大学消化科专家，他告诉我这种肿瘤晚期病人消化功能就容易紊乱，所以平时尽量让病人吃清淡些，然后拉肚子的时候吃易蒙停，平时搭配双歧杆菌和消化酶胶囊。也有西医医生建议要不然去吃中药调整，2023年得4月至9月，带她去看了很多中医，也吃了很多中药，但收效甚微，最后也不想折腾，尽量把自己得饮食简单化再简单化，早上就是南瓜迷糊 牛奶 半个馒头或者包子 鸽蛋（因为胆结石不能吃鸡蛋），中午吃南瓜或者红薯稀饭 炒素菜，晚上我回来给她炒点瘦肉或者做点排骨，或者炖鸡汤配米饭之类，也不知道怎么回事，这种吃法坚持了两个月，到目前为止，腹泻改善了很多，没有以前频繁了，虽然她现在还是经常吃一点东西就觉得胃胀，我也没啥好的办法，但是我尽量让她吃得清淡，少吃多餐，尽量补充优质蛋白质和维生素，如果大家有什么好的办法不妨给我说一下如何解决妈妈胃口，能让她多吃点，吃了东西又不胀？谢谢（也试过甲地孕酮之类的，效果不好）      2023年8月20日早上起来发现妈的右脚突然肿了，把我吓了一大跳，我第一反应是不是肾脏出了很大问题，于是马上把妈妈送到医院检查，所有指标查完，发现D2聚体是9左右，医生又让照了下肢彩超，才发现下肢涨了深静脉血栓，医生不让走了，立即安排住院，也叫妈妈不要动，怕产生肺栓塞。在医院里面打肝素，尿激酶溶栓（这一步弄错了，尿激酶溶栓导致妈的凝血功能出现了问题，后又输血纠正），折腾了一周后，让回家吃利伐沙班（每周20MG）抗凝治疗，我挂了我们这边四川大学华西医院血管外科主任医生的号，她说妈已经是陈旧性血栓，让继续吃利伐沙班（20Mg） 地奥思明维持治疗，先吃半年再说。服药的过程中，妈一会又小便出血，一会又鼻子流血，一出血就减量吃药或者停药，为此，我也是几次带她到医院查凝血功能，复查彩超，现在稍微稳定些了，但右脚脚背还是有点肿，医生说没办法，只要能够维持血栓不进一步发展就行了。肺癌骨转移合并下肢静脉血栓加上消化功能不好，真的很难受，可妈每天都在坚强的活着，毕竟活着就有希望。2024年1月5日，为了庆祝妈跨越肺腺癌晚期10年，我邀请了姨妈一家人在外面吃了一顿饭，这是自爸去世以来唯一一顿在外面吃的饭，太不容易了，我相信要是爸还在的话，他也会为妈感到高兴。

九、盲试新药舒沃替尼。 

     由于背痛，奥希替尼已经吃了 5 年，我给她血检做了基因检查，还是 egfr 19  突变，和十年前一样，但是丰度很低，只有 0.05% ，还携带耐药基因 Tp53，丰度 0.16% 她的 cea 也是从 40 多涨到 80 多，ca 125 也是不断上涨，我估计是耐药了，所以咨询了病友和医生，只有给她尝试一下舒沃替尼，但愿有效吧，大家关于舒沃替尼有关建议可以直接给我留言说说，我对该药很陌生！谢谢🙏