觅健三周年

昨天，来觅健刚好满了三年。

我的各个时间节点也比较巧，都凑在六月。

确诊和手术是在2016年6月下旬，六年之前。

术后复发，确认胸膜侵犯，无法手术进入四期，是在2017年6月，五年之前。

一代药耐药发现脑转，是在2019年6月，三年之前。

众所周知，肺癌晚期的治疗有一个重要指标是五年生存率，也就是说，五年是一个不容易的坎，一步步走到今天，总算迈过了这个坎。不管明天如何，今天都是可喜可贺的。就像是塞甘先生家的小羊，在与恶狼的搏斗中终于坚持到了黎明，虽然这个黎明，并不像通常那样象征着光明。

今天，女儿小学毕业，参加完她的毕业典礼，看着她骄傲地捧着全优的毕业证书，那一刻，心中真是百感交集。确诊复发进入四期那时，她还在幼儿园，我当时心里中的无限悲苦，有孩子的觅友都不会陌生。所幸，一路跌跌撞撞还是从坎坷和泥泞中走到了今天。

确认无法手术之后，一开始基因检测全阴，而pdl-1有50%，所以选择了免疫治疗。结果打了四次k药，病情没有好转，反而因为免疫反应导致大量胸水，每走一步胸膛就像要炸裂，同时出现了前所未有的食物过敏。免疫治疗时人很疲惫，没有食欲，吃不下饭，只好喝点芝麻糊，结果产生哮喘，喉头肿大，无法呼吸。关键是以前喝芝麻糊从来没有过这种反应，所以一时之间竟然没有想到食物过敏，到第三次“历险”才想到这一点，避开芝麻糊之后再也没有这种现象。当时本来应该进入化疗了，幸亏我的主治医师认为以我的pdl-1来说，免疫治疗效果不应该这么差，怀疑有驱动基因存在，又进行一次基因检测。这次幸运地查出了egfr-19突变，医生开了二代药阿法替尼。这个药在帮我稳住了阵脚的同时，也带来了巨大痛苦。每天腹泻十几次，恨不得住在卫生间里面，其间两次因脱水叫了急救。剂量从40mg降到30mg再降到最低的20mg，身体仍然吃不消，只好换成一代药吉非替尼。这个药的副作用要温和得多，腹泻问题慢慢恢复正常，就是脸上要长痘，脚上有时会出现甲沟炎。大概半年之后，我戒掉了包括氢吗啡酮所有的止痛药，告别了当初胸膜侵犯痛不欲生的癌痛，也拔出了担心治疗无效胸水需要长期引流的引流管，终于过上了基本正常的生活。吉非替尼服用一年半之后，脑核磁发现三处病灶。主治医师把我送往外院的放疗科进行治疗，我问为什么，他回答说：因为那里的设备更先进，我希望你能活得长一些。 接受了十次SBRT立体定向放射治疗，效果的确很好，到现在维持了三年没有复发。脑部放疗，治疗有效也可能因为病灶部位水肿造成剧烈头痛，我经历过两次长达一小时的头痛欲裂，一次是放疗结束一个月左右，一次是半年左右，之后就一切风平浪静了。放疗结束后ct显示肺部有进展，确认一代药已经耐药。又一次基因检测，结果不幸又是全阴，按规定不能享受保险，只能自费，当时主治医师去度假了，代理医生不敢负责，不给开处方，又是主治医师回来，不知他怎么操作，开出了处方，拿到了奥希替尼。服药一个半月，ct检测发现肺部有进展，肝脏也出现了疑似病灶。主治医师让我继续坚持了半个月，这一次的效果真是让人喜出望外——病灶全部消失了！

所以我在这里每次看到一代药耐药后寻求出路的觅友，都现身说法，让他们哪怕基因全阴也要盲试，试够两个月。奥希替尼这条路千万不要轻易放弃，一旦走通了会很长，很平坦。以我为例，目前服用两年又九个月，仍然还在单药维持，而且基本没有副作用，生活完全与常人无异。话说回来，当初吉非替尼耐药，发现脑转的时候，我的癌症指标cea才7点几，所以我对cea非常敏感，一旦越过正常范围就惴惴不安。但是，服用奥希替尼一年出头的时候，cea就从正常的5以下，进展到二十几了，现在更是飞驰到二三百，耐药是确定了，但并没有完全失控。上次查出骨转之后，进行了骨穿刺取样，接受了十次放疗。

骨组织基因检测没有得到新的突变，又取了血样做下一代基因测序，查到了一个罕见的L792P，也没有针对性的药物，目前仍在奥希替尼单药维持，主治医师建议继续观望，等待新开始的四代药药物试验，然后入组治疗。

我的治疗经历大致就是如此，以前有次在聊天群分享的时候，我就说了，我这个磕磕巴巴的治疗经过，和人家那些好运的觅友根本没法比，人家不是免疫治疗实现临床治愈，就是一种靶向药吃上好几年风雨不动。有位觅友说那种幸运儿少，我的更贴近普通病友。我想想，也的确是有点道理。

我的经历，想告诉大家的无非是，摸爬滚打也好，跌跌撞撞也好，满身泥污也好，崎岖山路还是可以延伸下去。

缝缝补补也好，破破烂烂也好，打满补丁也好，破旧雨衣还是可以挡风遮雨。

最后，希望大家都像c罗那样，三年又三年，三年又三年，一直火下去，一直活下去。