刚两个月92
11月的ct复查效果很喜人,医生说恭喜肺部效果这么好。可我开心不起来,因为体感告诉我并不好,预约了11.11的etc,果真骨转处又增多了。家人认为我心里焦躁,得去看心里科。可我的感觉不会骗我,右后背又继续隐隐作痛,左心也会抽痛,脊椎和腰处都发酸,人也持续在瘦,这些都告诉我并不好。我也想乐观的活着,可哪乐的起来,家人不听我的体感描述,就听着医生说的一切都好,稳过三年,让我别多想。估计再说要把我送精神科去了。下周预约了骨科医生,自己偷偷跑着去看看吧……
可我真的是心累了,家人对我的想法是各种不理解。认为医生说的吃药效果好,就可以全部控制,让我别想太多,可真的知道吗?年纪轻轻的骨转,就怕哪天瘫在床上啊,现在才开始就要在床上过,我哪还有求生欲啊!!!心里的苦只有和病友们说,只有你们才能懂得我的心情…
我的家人什么才能静静地听我说说话,我心好累…………

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一般来说应该讲个未雨绸缪
不过我们这个病吧最后总是大雨倾盆
想得多也没用 不如少想点病情 多关注一些
美食 书法 等等东西
我也多发脑转 以后怎么样不堪设想
失明 ...不省人事...?
不管那么多 雨点没有落下来就不要去看乌云
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2019-11-14 16:26:34 有用(6)
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我也是广泛性骨转,今年刚确诊才30岁,抗癌这条路是要孤独前行的,别人甚至家人也不能感同身受,加油!
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2019-11-14 17:47:08 有用(3)
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年龄多大了,年轻的话能耐受副作用的话可以加贝伐
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2019-11-14 19:50:42 有用(2)
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我也是患者,只有自己能懂自己。
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2019-11-14 19:38:13 有用(1)
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我和你情况一样,上个月复查,脑核磁,B超没问题。肺部CT,骨扫描与前大致相仿(多处骨转。多的都懒得数了),但是癌胚抗原一个半月之内翻倍增高,马上又做了派特CT,发现骨转比骨扫描做的多了好几处,不知道是去年确诊时没发现还是新增,去年确诊时只做了骨扫描没做派特CT,医生要我继续吃易瑞沙,加服阿帕替尼。现在犹豫中,自己想用贝伐,也不知道对不对
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2019-11-15 04:33:07 有用(1)
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我是家属,我很理解你家人的想法,他们是不想你沉浸在病情中意志消沉,没有了抗病的信心。不要想太多,事情往往不会按照你的想像发展。如果想发泄在这里吐槽一下
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2019-11-14 16:40:03 有用(1)
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我是病人家属,非常理解你的心情,你自己也要振作精神,努力战胜。希望大家都好好的,我家现在也9291现在肺部比较稳定,脑部进展,在放疗了。
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2019-11-16 10:27:56 有用(1)
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我家多发骨转,大夫没让任何治疗,就是吃克唑
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2019-11-14 19:32:04 有用(0)
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我家在10月8日复查一切稳定,医生评估说两个月后复查。期间病人的体感日渐下降,11月12日紧急复查,一线特罗凯耐药了,肿瘤包裹气管,下周一准备上化疗。所以绝对不能忽视自己的体感。
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2019-11-15 19:27:32 有用(0)
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请问吃9291报销完,自费多少钱,谢谢
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2019-11-14 21:08:33 有用(0)
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我们也一直认为我妹妹心里压力太大,总是想一些不好的事情,不够积极,从你的帖子中,我想我们该反思一下了。我妹妹也很年轻,希望你们都能长长久久好运相伴
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2019-11-14 16:29:50 有用(0)
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相信自己,感同身受只有经历过才会懂得。加油,别掉队


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2019-11-16 06:32:13 有用(0)
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上免疫吧
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2019-11-14 18:25:00 有用(0)
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