陪亲人抗癌一年,这5点经-验让我们“少走弯路”!

 家属:
陪亲人抗癌一年,这5点经-验让我们“少走弯路”!

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2019年春天,气温异常寒冷。


2月20号,浙江省人民医院天台分院,历经一周的各种检查后,医生告诉我:“胃癌,确诊了,远处淋巴结转移,无法手术。”

 

闭上眼睛,我还能清晰记得那天的情景。我假装平静地告诉老爹他得了胃癌的事实,并做了工作让他接受化疗。走出病房,我哭得像个废物。

 

“癌症患者家属”这个标签,就这样,不知不觉,跟了我一年。

 

这一年,时间过得既短暂又漫长。从老院区到新院区,从天台到杭州,老爹先后经过了八次化疗,五次靶向治疗,中间还夹着一次全胃切除手术……下面,我不煽情、不诉苦地和大家分享一下『家人得了癌症怎么办』的经-验体会。

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1
调整自己的情绪



得了癌症,医生一般会先把病情告诉家属。家属往往最先面对生死与选择,家属承受的压-力,在多数情况下,远远大于患者

 

多数家属会经历紧张、焦虑、恐惧、无助的时期。想到今后为了照顾患者可能影-响学习、工作,为了得到最好治疗需承担较高的开-销,家属们往往承受着巨大精神压力。

 

我也有过无人可以倾诉的情绪,甚至直到今天,我都没法和任何熟人讨论老爸的病情。我自闭,不愿意出去,不知道该怎么融入别人的快乐。睡眠很差、爆痘、脱发。


一开始,我也是懵逼的状态,完全反应不过来。慢慢的,我尽可能地让自己在人前保持镇定状态,每次走到我爸面前都是笑哈哈的。

 

绝大多数的时候,我努力让自己保持着理性、克制、隐忍的状态,去面对每一个不确定的结-果。

 

强颜欢笑很难,但若家属都崩溃了,那谁给患者希望?

 

有必要先对自己的心态加以调整,正视现实,振作精神。这才能面对后面纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案。要相信晚期肿瘤也不等于死亡,要相信奇-迹。

 

自己的情绪心态会直接影-响到病人,所以对于家属第一个要求便是:控制情绪,调整心态,至少应在病人面前做到“内紧外松”

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2
尊重患者的知情同意权


该不该告诉患者,这几乎是所有癌症患者家属,面临的第一个选择。告诉实情?会不会对他打击太大?瞒着?能瞒多久是多久?直到那些应该说的话没有说出口,那些重要的事情也没来得及做。

 

有一个朋友说:

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没有告诉我爸得了癌症,是我这辈子最遗憾的事。我永远都不会忘记,他离世前不解的眼神好像在说,我只是个普通的病啊,为啥就这样了。


不妨换位思考,如果是你自己患癌,你希望被所有人瞒着么?

 

很多时候,我们都低估了亲人的承受力,他们并没有我们想象的那么脆弱。适当地告诉患者病情,是对患者的尊重

 

患者有足够的知情权,也有选择权,治不治,怎么治,去哪里治,都应该让患者直接参与。


抗癌这条路上,随时有意外。作为患者,如果没有足够的心理准备,根本没法去配合漫长复杂,又痛苦的治疗。


一时情绪失控,不代表患者一直无法理性面对。


对癌症患者隐瞒病情,不但无助于患者治疗,反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪。这也不利于医护人员对患者展开治疗,影响医患之间的沟通和信任,从而给治疗带来难度。


再退一万步来讲,除非患者文盲又耳聋,或者存在生理性智力缺陷,不然总会从蛛丝马迹中得知真相

我爸的好奇心就特别重,每次的检查报告费用清单,他都非要自己过目。明明文化程度不高,眼睛也不好,但是一定要看,有什么办法?

再怎么不认识字,“恶性肿瘤”这四个字还是看得懂的。

再者,病房里这个癌,那个癌,心里怎么都起疑了。很多患者化疗都是去肿瘤科做的,那这个就更不用说了,根本瞒不住。

 

至于怎么告诉病人,是需要方法的。我选择的是避重就轻,“挤牙膏”式的讲,再根据我爸的反应和接受程-度,看接下来怎么说。

 

比如,开始化疗的时候,我就跟他说:医生说化疗之后,肿瘤如果有缩小,手术的创伤会比较小,恢复起来就会更快。

 

一定要想办法让患者满怀信心地去接受治疗。你可以把成功率说得高一点,把癌症分期说的别那么严重。更重要的是,要学会借力,借医生的力,借那些治疗效-果比较好的病人的力。

 

没有什么能比康复患者更有说服力,更能给患者信心!

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3
找对医院,选对医生


一被宣判得癌症,很多人都慌了,恨不得下一秒就开始治疗。

 

但绝大多数癌症的发生是个慢性过程,10-20年长期的累积,晚几天治疗并不会耽误病程。


重要的是,结合家庭经济条件慎重选择,找对医院、选对医生。遇到一个好医生,对抗疾病就成功了一半,一定要相信这一点。

 

如何科学抗癌,避免误诊误治?以下就医经验来自一个肿瘤医生:


  1. 疑诊癌症,不要急于手术或治疗,晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结-果。匆忙决定的手术或者治疗方案,常会犯严重错误,导-致误诊误治。


  2. 准确地诊断和准确地第一次治疗,可以带来最好的治疗效-果,甚至治愈。这比黄金更重要,比匆忙求生更重要。


  3. 耐心做完善的诊断检查,避免诊断错误,一步错步步错。


  4. 癌症分期诊断是否准确?病理诊断是否准确?影像诊断是否准确?基因诊断是否准确?没有这些诊断,治疗不会正确。


  5. 病理诊断是治疗的金标准,一定要大医院做病理会诊,这是避免误诊误治的关键一步。


  6. 诊断明确后,癌症治疗没有唯一的治疗方案。多个医院咨询治疗方案,一定要请大医院专家会诊,选择最-佳治疗方案。不同专家的判断和治疗方案是不一样的。是否手术,手术方式可以不一样。用药方案,用药组合和剂量也可不一样。


  7. 病情复发或者进展后,要询问其他专家的意见,评估下一步是否需要改变方案,是否需要调整方案。


  8. 复杂的病情,可能需要手术、内科、放疗科专家联合讨论治疗方案,联合治疗或者应用某个技术治疗,不能用一个方案治到底


选定医院和医生后,还有一个重点:我们必须明白,癌症没有人可以打包票治好,我们不能对医生有不合理的诉求。过高的非理性预期,有可能在治疗中拖医生和病人的后腿。

 

作为患者家属,在确定医院和医生后,只有一个工作可以做,那就是配合治疗;只有一个想法可以有,那就是信任医生。

 

当然,信任不等于盲目崇拜,自己也有责任去学习去担当。

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4
找到做决定的“主心骨”


家人得了癌症,我心中的绝望、无助和迷茫无法倾诉给他人,不可复制的成长经历、永远比同龄人成熟的根源、过早开始面对疾病思考死亡的恐惧,是别人无法理解的。

 

我也曾希望有人来体谅、心疼和帮助。

 

然而,求人不如求己。一个癌症家庭必须要有一个主心骨,可以跟医生谈话,可以签字。平常生活中可以分工合作,但是大事面前,必须得有一个能下决定的人。

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有时候,我很羡慕那些遇到大事通过开会来决定的家庭。很多时候,我也恨不能再多双手。但也有那么一些瞬间,我庆幸自己可以一个人做所有的决定,不用去理会那些反对的声音。

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5
注重生活质-量和心理变化


所有治疗都要遵循一个最重要的主线:在保证生活质-量的情况下,提高生存期乃至达到所谓的“治愈”。

 

生活质-量高,患者和家属都会有信心。生活质-量低,不仅患者痛苦,家属也煎熬,尤其对于晚期癌症患者来说。


一旦被判定为“晚期”,意味着后续治疗可能不再以“治愈”为前提,而是尽可能地改-善生活质-量,延长生命。


在整个治疗过程中,病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等,最了解的无疑是他最亲近的家属。家属往往扮演着病人心理医生的角色,在提升病人信心上所起到的作用,是不可估量的

 

生病后,多数患者也会有一些变化,比如变得更加暴躁、没有耐心,这时家属的关怀和体谅就显得尤为重要。

 

如果没有家属的支持,病人可能会感到缺少精神支柱,丧失治疗信心。

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曾经我也谈癌色变,也曾哭得一塌糊涂。经历了那么多,我终于明白:面对疾病最好的方式,不是逃避抗拒它,而是正确认识它、理解它、接受它

 

在陪父抗癌一周年纪念日,我写下了这篇文章。未来的每个纪念日,我都会勇敢面对。


希望我的文章可以给到大家帮助,在陪伴亲人对抗“肿瘤君”的征途中,少走弯路,谢谢大家!



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