确诊狼疮34年后，我发现这句话才是稳定病情的真相！希望更多人知道！

前几周，互助君分享了一位80岁狼疮阿姨的故事《狼疮46年，如今已经80岁的她说“得此病并不可怕”！》，有很多蝶友在评论区和后台都私信了互助君想要投稿。今天，互助君来和大家分享一个关于传递希望的故事。

文章内容源于蝶友我心向阳627，文字由互助君编辑整理，未经允许请勿擅自转载

我今年57岁了，距离我确诊那天也过去了34年。4月16日，我到现在都还记得那一天。发病原因到现在我也不太清楚，也许真的是因为我太爱较劲了，不管了，这么多年我也慢慢接受了。

我吃了很多年激素类药物。最开始我是不知道吃激素会胖很多的。直到身边的人告诉我，我的脸越来越像个球，甚至我的裤子也有点提不上去了，我才发现不对劲。那个时候，看见镜子里的我还是很绝望的。没有人是不爱美的，我不仅整个人肿了一大圈，还是那种一看就很不正常的肿。我复诊的时候问医生，这能解决吗？医生告诉我的答案也是病情没有稳定之前减不了激素都是很难实现的。

回家之后我当时大哭了一场，更确切的说，我从诊室出来哭到了回家路上。没有人想要一直不好看。我在病友群里到处问哪位亲友有什么可以借鉴的经验，非为了不让自己变得太过臃肿，我真的也做了很多努力……早上不睡懒觉起来吃药、每天至少运动20分钟……可能对有些人来说不算什么，但对我这个懒人来说真的是极限了。

最严重的时候，是我复发进icu的日子。在病床上躺着的时间，我都是掰着指头过的。每天有用不完的药，针头遍布的胳膊，全身还疼得受不了……那时候我真的觉得，一辈子就这样吧，真的过不下去了。但是看着病床边守着我的老妈，我还是有说不出的复杂心情。在我印象里，她真的可以说是铁血女人，可是那时候的她，看起来老了很多。那一刻，我突然多了很多坚持下去的理由的。

图源：摄图网

尿蛋白降到比较好的数值之后，我就出院了。出院之后，我还是过着我按部就班的生活，吃药、吃饭，工作、医院，但是我开始尝试很多杂志里、小说里、电视剧里会看到的生活。没有多高大上，就是会去上一些陶艺班、花艺班、剪纸班，就是给自己多找一些乐子吧。

也有人问我，学这些也没用为什么还要学，我的回答是：感受自己还在世界上，还有学东西、感受事物的能力。

后来，我在病友群里看到越来越多的新人加入。有一个女孩我印象特别深刻。她是在高中的时候进群的，那时候也才16、17岁的样子。

我看着她在群里说的那些话，我也很难不联想到我自己。于是我加了她的联系方式，和她讲了我治疗的一些经验。我还把我对抗激素、治疗、生活的一点心得也分享给了她。我和她说，“你还这么年轻，又青春又漂亮。你还没上过大学，前方的路还那么长，现在只是在低谷期，吃一段时间药很快就会变好的。”

福来福往，这份幸运大家都能复刻

不知道我的安慰最后有没有起到作用，但是确实，小女孩很长一段时间没有再发过类似情绪压抑的话了。再后来，听到她的消息是她上大学的时候。

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我给她的朋友圈点了一个赞，她来私信我，和我分享了她的现状。一个是她现在激素已经减药到两三天吃一次就行了。还有这么一段话：

“当时真的接受不了打击，感觉人生还没开始就灰暗了。真的很谢谢你当时的分享，至少让我觉得我不是一个人、我能找到解决的办法，而且你分享的对抗激素的方法真的很有用！今年考上的这个大学真的算是我的梦中情校了，最开始我是没想到能被录取的，刚好有一点点运气降临！我现在真的觉得，好事会发生在下个转弯，运气触底反弹之后都是好事发生！希望我们之后都会越来越好！”

其实要说感谢，我也有感谢她的地方。当时对她说的话，也很多像是说给我自己听的。她的经历虽然和我没有完全相似，但是同为病人，我也能略知其中一两分的痛苦。现在她给我的回话也让我有了新的不一样的感触。也许是因为她的真诚，也许是因为她的热情，也让现在的我更觉得人活在这个世上还有很多事情可以做。不止是多看看世界，还有多拉别人一把。福来福往，福报最后会回到我的身边。

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这也算是我分享这个故事的初衷吧。年轻的朋友们，不管是得过且过，还是精彩地过每一天，生活每天给你的反馈也是不同的。再等等吧，会有好事发生，会有意外的惊喜在路上~