小曲想对大家说

我是小曲,老曲的独生女。写这句开头的时候,我本来想了好个定语比如肺癌患者,老头,最后还是想抛开这些装饰,回到最简单的身份,老曲有且仅有一个的女儿。在老曲患病的这两年多,是我们父女相依为命,共同度过,今天也想和大家分享一下小曲这两年多的心路历程。

老曲的治疗到今天为止已经两年半了,到明年三月就整整三年了。我还记得那是一个清晨,6点多,我还在睡觉,老曲一个电话打给我,第一句话就是说:爸爸好像生病了。我心里一紧,整个人都精神了,赶紧问老曲什么病,老曲说爸爸不知道咋说,好像脑袋里长东西了。后来老曲跟我说,他给我电话拨通的当下,整个人根本说不出话。当时还是22年2月份,还在😷期间,当天老曲就去了老家市里的医院住院,先检查,我就一直在搜索脑瘤,胶质瘤。后来第二天,我就把老曲召唤到了北京,带着他医院旁边的酒店住下,等着检测两次核酸之后住院,我到现在都记得我去找医生开住院单的那天早上,刚过完年,大家还都沉浸在节日的欢乐里,而我在大雪纷飞中,舍不得打车,深一脚浅一脚的往医院走,一边走一边哭,老曲那会儿还不知道自己生了病,以为自己没什么事儿,回了酒店就看他在床上坐着,朝着窗户,呆呆的望着,我就在想,老爸这会儿在想什么呢,是不是想等雪化了,病就好了,就可以回家了。老曲在这家医院住了半个月,完成了确诊 脑部放疗,我每天都会在医院的走廊里哭个几次。在这半个月期间,我去了301,去了北大肿瘤,去了东肿,拿着他的片子,期待着有个医生能告诉我是误诊,并不是肿瘤。也记得从东肿门诊出来,在门诊的座椅上旁若无人的嚎啕大哭。每次看见医生都絮絮叨叨的诉说着我对化疗的担忧。后来不得不接受这一事实,带着老曲开始治疗,也是一段很难受的路,网上不是有人说么,爱一个人就是常觉得亏欠和可怜。我对老曲也是,老曲住院手被扎青了,我拉着爸爸的手一边哭一边对他说爸爸你遭罪了。老曲说没事儿,治病嘛,哪有不遭罪的。前面半年每天我都泡在眼泪里,有时候吃着饭就哭出来,感觉把前20几年的眼泪都流干了。老曲生病这件事,我是确诊之后才告诉了异地的姑姑叔叔们,他们都在东北,我们分开很多年了,我也不指望他们能够帮忙,只是觉得 总是一家人,关键的时候应该告诉他们。

我相信很多人知道父母生病的第一反应就是不相信,然后就会觉得不公,我爸爸这么可怜,为什么偏偏是他。没来得及享福就生了病。我在北京等待老曲来的那一个晚上,两个朋友陪着我,我就像祥林嫂一样,以以上为中心思想,不停的说车轱辘话,感谢我的朋友很有耐心,抱着我,安慰我,陪着我。这种时候,不要吝啬发泄自己的情绪,哭也好,叫也好,不要忍着也没必要忍着,要允许自己暂时的脆弱,这种脆弱不代表我们一蹶不振,然后什么也不去做。要记住,发泄过后,必须接着学习,接着治疗,脆弱并不是我们治疗路上的绊脚石,而是我们给伤痕累累的自己打的补丁,补好之后就继续上路。千万不能一天24小时沉侵在情绪里,什么也不做。

作为家属,我经常会有一种罪恶感,老曲确诊的第一年,我不社交,不娱乐,不玩手机,哪怕笑一下,都觉得自己很罪恶,很愧疚,每天泡在各种论坛里学习肺癌相关知识,从肺部有几页都不知道的小白,变成了略懂一些基础知识。一直到现在,我社交也都很少,但是情绪上正常多了,可以正常工作,下班回家也会恢复以前的追剧生活,放松一下。

老曲生病这么久,我非必要不跟别人提起这件事,我不喜欢把精力浪费在没有必要的情绪输出上,这个世界上没有感同身受,没有人可以理解我的情绪,虽然关心我,但是大部分人也只能说一些类似于:你看开点,你要接受,人都有那么一天,你要照顾好自己,你得坚强,这事儿只能你自己拿主意,别人都帮不上忙,包括前期老曲跟我闹,吵架,耍脾气,他们也只会说你要让着他,别跟他一般见识。这些话与我来说,毫无帮助,既不能帮我省钱,也不能帮我省力,甚至也不会让我心情变好一些,反而会占用我的时间和情绪用来回馈他们的善意。虽然自己带着老曲治疗很辛苦,但是很庆幸,没有人干预我对治疗方案的决定,没人给我泼冷水,我爸的命运,只由我和他决定,我们父女这么多年相依为命,没有任何人比我更想让他活着。

前面好像讲了太多我作为家属的心路历程,一写起来就东一榔头西一棒子的没个条理收不住闸。作为家属,我们能做到的只有两点。
1. 不断学习,吸收知识,各种方面,比如用药经验,治疗手段,方案组合,新药等等。
2. 照顾好病人的生活,其他的交给药物。

日常照顾方面,分为身体和心理两个部分。
心理方面,经常看到有人提问,父母病了,要不要告诉他们,我当时是循序渐进跟老曲说的,一直到我们到肿瘤医院开始化疗,老曲看到了肿瘤医院4个大字才相信自己是病了,我是慢慢给他灌输的,以前在网上看到一个病人家属跟医生说,我们家病人不配合治疗,我们还不敢跟他说实际情况,医生回复说,你们得说啊,我见过太多病人治疗到后期不太好的时候跟家属说,我不知道我这个情况啊,我要是知道 我这个情况,我就配合治疗了啊。我一直觉得病人自己有决定自己命运的权利,我们要共同承担治疗所带来的风险。我从老曲开始住院就慢慢深透,先跟他说肺上可能长了个不太好的东西需要治疗,治疗可能有点遭罪,后面开始化疗就跟他说我们需要打两年针,打完就可以不用了,现在满了两年,再跟他说最好多打几次巩固一下,很庆幸我们到今天相对还是比较稳定,老曲甚至觉得自己已经痊愈了,经常跟我说是误诊,不然癌症能活那么就么。
患病之后情绪是很低落的,一定要多鼓励他们,多夸夸他们的坚强,他们的厉害,但是这不意味着要惯着他们,不好好吃饭,不好好吃药的情况下,就要软硬兼施,我都是该吵就吵,绝对不让他任性过度,影响治疗。一开始化疗用卡铂的时候,老曲裹着小被子在床上坐着,跟我说他不想治了,这么难受还不如死了,老曲一个那么爱遛弯的人,当时都走不了几步路,没有力气,走着走着就恶心反胃,有一次差点恶心没法回家,半路买了一个面包吃,才缓过来。他崩溃我也崩溃了,一开始他提的时候我还能鼓励安慰,后面我也歇斯底里,跟他嗷嗷哭,哭诉我的努力和他的不配合,一直到后面停了卡铂,副作用没那么大,而且治疗也初见成效,老曲也越来越有信心。

身体方面,仔细观察病人平时的状态,方方面面,尤其是用药期间,尽可能多的了解各种药物副作用,方便对症治疗。肿瘤科医生一般只处理肿瘤,各种副作用和并发症都需要去综合性医院,在看医生方面我主张高效率,有任何难受的地方都要赶紧去医院,不要观察,早点看医生,早点放心。我花了很久才培养出了老曲一个习惯,就是有不舒服不忍着,及时跟我说,不要自己瞎吃药,老曲就是典型的老年人心态,不舒服的时候怕我担心,也不跟我说,有时候自己瞎吃消炎药,被我训了好几回,现在已经有点不舒服就会告诉我了。

在饮食方面,老曲确诊之后,一直都是我在做饭,除了腌菜,火腿之类明显不健康的食品,我不给老曲忌口。他爱吃什么就吃,想吃什么就吃,想吃甜食,没关系,我们就少吃点,想吃红烧肉,没关系,我们就少放点油做一顿,想喝啤酒,没关系,我们就非常偶尔的来一小口尝尝味儿。像什么肿瘤细胞最喜欢甜食这种,我是不在意的,我主张少吃点就没关系,只要不是天天往嘴里塞糖,没关系。病人有食欲,能吃东西,已经很不容易了,生病之后快乐泉源也越来越少,我不剥夺那一点点好吃的给老曲带来快乐的机会。

除却这些,三餐都要摄入蛋白质,蔬菜,碳水,水果。一周七天,我会给蛋白质排班,猪牛鱼鸡虾羊等一天做一样,中午会吃两个菜有时候还加个汤,晚上再炒一个新菜,不吃隔夜菜,尤其是蔬菜类,剩了就直接倒掉,不给他们因为舍不得而热热吃的机会。多炖煮,清炒,少油炸,红烧,但是依旧坚持我自己的观点,偶尔吃一顿红烧肉,炸河虾,没问题。主食方面,早上以杂粮配粳米煮粥为主,比如红豆,薏米,紫米,糯米,玉米糁,大黄米,小米,配上南瓜,红薯,山药,栗子,黍麦,红枣等一起煮,任意组合搭配都可以当早餐,粗粮也能助力肠胃蠕动,加上红薯南瓜一起煮,甜甜的粥比较适口。中午晚上更多的是馒头,饼,面条,豆沙包这种面食。蔬菜方面,多吃十字花科,比如西兰花,娃娃菜,大白菜,萝卜等。水果方面最常买的就是百香果,猕猴桃,香蕉,其他会搭配一些老曲自己舍不得买的,比如蓝莓,榴莲,流心柿,芭乐等等 。每天保证摄入12到14种食物。如果某一天吃饭吃的比较少,就会强迫他喝一杯营养粉。
最后还想补充一下针对老曲这种无牙崽的饮食方案,老曲已经一颗牙没有了,出于病情考虑,种植牙并不合适。只能等拔牙伤口长平之后装活动义齿,所以老曲有将近一年的时间,是没有任何牙齿的,吃饭也很苦恼,很多好吃的都没法吃,但是很庆幸,老曲在这方面是一个听话的乖老头,只要能吃进去,打成糊糊他也不嫌弃。无牙崽时期,吃得最多的蛋白质类,就是炖鸡汤,炖牛肉,清蒸鱼,都炖的非常烂,牙龈抿一抿就可以碎了,另外就是各种肉馅儿饺子,吃起来也不费力。但是针对蔬菜就比较困难,炖白菜我会把白菜切成手指甲大小,这样炖烂了可以直接吃,另外茄子土豆胡萝卜山药炖了之后也适合无牙仔,还有西红柿,总结起来就是,能炖烂的尽量炖烂,炖不烂的尽量切碎,切碎了也咬不动的,就放在榨汁机里搅碎,老曲非常有觉悟,只要有营养,不管任何形态,就乖乖吃。水果类除了苹果这种硬硬的的,大部分都适合无牙仔,我就不赘述了。老曲治疗的这两年间,体重一直维持没有下降,不过最近肚子胖起来了。

在整个治疗过程中,遇到的困难太多了,最难的应该就是决定治疗方案的时候,生怕一步错步步错,但是我内心也知道,治疗这种事情,就是摸着石头过河,没有两个相同的个体,就算两个人摸着一块石头,有可能结果也不一样。在老曲决定肺部放疗之前,我咨询了尽可能多的专家,不同医院,不同科室,去支持我的决定,也征求了老曲的意愿,其他的,就看命运的安排。

最后,我还想私心分享下和病友们的沟通经验,我自己每次刷到帖子想提问帖主的时候都会自觉的点进贴主主页,浏览历史帖子,有时候会直接在帖子里找到答案,即使找不到答案,也可以多了解一些信息,交流更有效率。另外也善用搜索功能,有些基础信息自己网上搜下,再去看一些文章或者和病友间交流的时候,就没有那么呆。我感激关心我和愿意回答我问题的每一个友友,感谢他们的善意和带给我的温暖,虽然生活中并没有见过面,但是大家都在并肩作战,互相陪伴。

祝愿大家都平平稳稳。

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
作为病人家属,我经历了你的经历,甚至更多,不过自愧不如的是我没有又做饭又陪伴家人,因为我爸爸就没给我做饭的机会,所以我赶紧回家继续陪伴老妈,努力把蹩脚的饭菜做顺口,把急脾气改过来,不想再有遗憾和后悔。真心希望每个家属的付出和陪伴都有好结果,因为我们承受了太多,就应该收获更多!
举报
2024-11-11 14:08:28
有用(1)
回复(1)
看了你的文章,泪流满面,想起了我父亲刚确诊到治疗的场景,真实感人,但是我没有你那么优秀,通过自己的不断学习这个病及治疗做出判断与决定,给父亲的饮食营养如此用心,真的值得称赞!祝福,希望我们的家人都能长长久久!
举报
2024-11-13 21:49:08
有用(1)
回复(1)
博主真是说出我的心声,我妈妈是23年1月确诊的,才55岁,当时也感觉肯定是弄错了,后来一步一步检查病理确诊,治疗,真的是感觉天塌了。明明每一天都不开心,回了家还要假装开心,就是为了给她营造一个轻松点的氛围,只有在晚上一个人的时候才敢偷偷的哭,别人给介绍相亲明明没有一点想法,为了妈妈开心也要硬着头皮去。当然最无助的就是每一次选择治疗方案的时候,很着急却也很纠结,每一次的选择都意味着堵住了别的路,还有可能会出现错误,真的好难呀。希望接下来的25年,一切都能好起来!
举报
2024-11-13 12:29:01
有用(1)
回复(1)
希望每一个家属都能有积极的心态。 这病不单单是对患者的考验,更是对家属的考验。
举报
2024-11-11 09:38:54
有用(1)
回复(2)
小曲姐姐,非常非常感谢你能发这样一篇帖子,如此真诚温柔地分享了你跟老曲一路以来的打怪过程。你不知道,你记录看病日常的帖子被我翻看了多少遍,给了我多少勇气和安慰。你和老曲在艰辛中仍然努力维系的、温馨的小日常,在很多情绪崩溃的时候让我能够平静下来,继续向前。我也是独生女,妈妈生病以来,再也没有真正开心过,从一开始的天天崩溃到现在的有时崩溃,情绪就像水面下的漩涡,一不留神就把人拉进恐惧不安焦虑的深渊。我妈妈现在第三次治疗了,今早打电话听她说胃难受,听她咳嗽,我又不由自主地开始胡思乱想。我想说,你已经非常非常厉害了!你和老曲是我们的榜样!在病情稳定的时候,小曲姐姐也多给自己一些时间,去恢复自己的心灵吧!祝愿我们的家人都能平平安安,长长久久!
举报
2024-11-11 09:55:29
有用(1)
回复(1)
孝女,一定越来越好,向你学习
举报
2024-11-11 23:30:26
有用(0)
回复(1)
同是天涯沦落人,相逢何必曾相识。加油加油!
举报
2024-11-12 04:58:30
有用(0)
回复(1)
小曲,你真的很棒很棒,向你学习!
举报
2024-11-11 13:36:26
有用(0)
回复(1)
小曲姑娘真的好棒
举报
2024-11-11 14:09:34
有用(0)
回复(2)
坚强的小曲,加油👏祝你父亲越来越好
举报
2024-11-12 18:40:20
有用(0)
回复(1)
小曲老曲是我在觅健大家庭认识的第一对病患和家属,在小曲的记录中我们学习到了很多的知识,还有情感的宣泄。希望长长久久,大家互相搀扶,一直走到天荒地老!
举报
2024-11-12 06:47:26
有用(0)
回复(1)
好女儿,和老曲继续加油。
举报
2024-11-15 06:12:25
有用(0)
回复(1)
举报
2024-11-12 06:50:11
有用(0)
回复(1)
很棒的女儿!加油!越来越好
举报
2024-11-11 14:26:15
有用(0)
回复(1)
希望上苍护佑你们!抱抱你孩子,你让我感动到落泪!
举报
2024-11-12 19:41:11
有用(0)
回复(1)
很棒的闺女,幸福的老曲
举报
2024-11-12 20:17:36
有用(0)
回复(1)
想请教一下关于早上杂粮粥的详细煮法,例如需要提前一晚浸泡吗?煮多久合适?搭配上有什么需要注意的吗?听说喝粥会血糖高,叔叔会吗?😬
举报
2024-12-15 00:07:53
有用(0)
回复(1)
加油
举报
2024-11-12 07:54:24
有用(0)
回复(0)
抱抱小曲
举报
2024-11-12 08:23:45
有用(0)
回复(2)
举报
2024-11-12 08:25:52
有用(0)
回复(1)
小曲,好样的。有你这样的女儿,你爸好幸福!愿心想事成越来越好。
举报
2024-11-12 08:27:32
有用(0)
回复(1)
小曲真的很优秀!老曲也很坚强!未来会越来越好,长长久久!
举报
2024-11-12 21:54:38
有用(0)
回复(1)
小曲,你真的太棒了,看哭了,抱抱你。
举报
2024-11-11 15:15:13
有用(0)
回复(2)
乖女儿,你爸真幸福!
举报
2024-11-11 15:20:18
有用(0)
回复(1)
一直关注小曲,为你加油!
举报
2024-11-12 08:44:57
有用(0)
回复(6)
老曲小曲都很棒👍
举报
2024-11-12 22:14:59
有用(0)
回复(1)
小曲很坚强很不容易,有你的守护你爸爸一定会越来越好的,加油
举报
2024-11-12 08:48:56
有用(0)
回复(0)
老曲有小曲真是福气
举报
2024-12-17 20:28:38
有用(0)
回复(0)
小曲姑娘太棒了,你爸一定会好好的,加油
举报
2024-11-11 16:06:05
有用(0)
回复(1)
谢谢小曲吖,给我们带来了力量
举报
2024-11-11 16:44:29
有用(0)
回复(1)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
36006 阅读
阅读全文