8201第四次第8天（感觉去了半条命）

9号挂完回家。无力感和反胃没有意外地到来。照例天天躺床，尽量多睡觉，少吃东西。眼睛干涩睁不开，皮肤更干燥了，伴有胸闷。最最难以忍受的是那种说不出来的无力感！感觉全身都被抽空了，完全没了能量。这时真的体会到中医所称元气是什么东西。剩下半条命，真不是夸张的形容。不知道是我的反应特别大，还是我真的吃不了苦？

昨天抽了血，血小板竟然只有34！怪不得每天鼻血、牙龈出血得厉害。

总而言之，8201经过一个疗程4次用药，我领教到了它真正的厉害！

我是一定不能再足量使用下去了，第一是没有一天能过得舒服正常；二是存在骨髓抑制风险（近日小红书上看到一个家属提到，病人前四次用药血小板30多，靠打针升上来，而第五次用药直接掉到个位数，结果脑出血走了）；三是一旦耐药，靠自身免疫力继续抵抗下去无从谈起。打算下次开始打两针看看情况。

今天咨询一位药代，他也说，一般不能耐受的患者会建议减量，可使用4.4 或者 3.2mg/kg，这两个剂量都是有效剂量。而之前我还曾听一位主任医生提到，他的一位患者间隔一个月甚至后来两个月用药，也还控制不错。这多少给了我点信心。

最后我想说的是，8201疗效确实显著，但副作用因人而异，愿所有需要它的病友都好运！另外，一定要密切关注身体情况，不要全听医生的标准用药方案，适时进行调整。

祝大家安好！