狼疮治疗、减药方案记录

2022.11月住院，尿蛋白3加 ，血三项低，dsDNA、ANA阳，C3、C4低，住院期间激素冲击、白蛋白、丙球。

2024.1.10复查，ANA 1:160阳，其他指标均正常，目前服用1激素、2他克莫司（1mg）、2纷乐。

住院在本地，出院后转到北京协和医院复诊。我觉得转去协和或者全国其他知名风湿免疫科是很有必要的，因为面对同一个问题，协和医生会给你更加确定的基于近期和远期的答复，这毋庸置疑是丰富的案例经验积累的，普通医院达不到的水准。而且协和可以确定好每次复诊的时间，以及一次开几个月的药。以上种种对于难治、慢病患者，都是非常需要的。

协和对于本地医院的医嘱，不主张吃激素的量太大了，本来本地医院14片让吃一个月，我转到协和之后，改成了3天减一片直到10片。

我的整个治疗期间没有使用过任何单抗，以及我对大量尿蛋白的担忧，协和医生给我加了他克莫司，也就是采取了双靶方案。

每年我会做一次髋关节核磁、骨密度检测、眼部OCT和视野分析来排除吃激素和纷乐带来的副作用。

———————出院后主要用药——————

2022.12.2 - 14片，三天减一片激素（以下略激素），吗替6、他克2、纷乐4

2022.12.19 - 10片，每周减一片

2023.1.17 - 6片，每周减半片

2023.2.2 - 4片，每两周减半片

2023.3.14 - 3片吃一个月

2023.4.15 - 3/2.5片交替一个月

2023.5.15 - 2.5/2片交替一个月

2023.6.14 - 2片吃三个月，吗替5、他克2、纷乐3

2023.9.14 - 2/1.5片交替两个月

2023.11.14 - 2/1片交替两个月

2024.1.11 - 1.5/1片交替两个月，吗替4或者他克2、纷乐2

2024.3.11 - 1片

—————在用辅助用药—————

钙 600mg

骨化三醇 1粒

—————已停辅助用药—————

厄贝沙坦：大量激素副作用血压高

阿托伐他汀：大量激素副作用血脂高

氯吡格雷：护肾，防小血栓

甲钴胺、维生素B1:应对手麻胳膊麻三个月

雷贝拉唑：护胃，激素2片停

艾司唑仑：大量激素副作用失眠

—————生病以来用过的补剂——————

维生素D：25羟维生素D偏低，长期不晒太阳

苏糖酸镁：补维生素D会消耗镁，镁低，补完正常了

维生素B族：日常保健

维生素C：冬天吃预防感冒

鱼油：抗炎，肾上线上面说吃大量可以降尿潜血

姜黄素：抗炎，有研究表明可以降尿蛋白

辅酶Q10:心跳快

NAC：降甲状腺抗体

氨基丁酸，茶氨酸，酸枣仁制品：助眠

—————应对疼痛的办法——————

关节痛、后背疼、乳房胀：自己在家艾灸，使用“灸大夫”app输入病症会给出艾灸方案和找穴方式

偏头痛：医院扎针灸、曲普坦类偏头痛处方药（欧利停、喜适美），偏头痛三宝维生素B、辅酶Q10、镁每天吃，疼了几个月、现在我头基本不疼了

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最后祝我们都指标合格、病情稳定、减药顺利

我的医生跟我说，吃好睡好什么都好