心己成石头


       18年10月份单位体检发现肺有结节,当时体检中心打电话让我再到大医院检查一下,后来到我们那二医院检查,结果就是右肺中叶肺腺癌。图片
当时整个人愣了,呆了,一时不知所措,医生说戒烟戒酒,想借酒浇愁也不敢了。后来就做各种检查,准备手术,当时小白一个什么都不懂,医生说什么就是什么。

病理诊断:
"右肺中叶及包块":手术标本,浸润性腺癌(腺泡为主型腺癌85%,贴壁生长为主型腺癌10%,浸润性黏液腺癌5%)。癌侵犯脏层胸膜弹力层,未累及脏层胸膜表面,癌沿肺泡腔播散,标本肺组织断端未见癌累及。
        手术后医生也一知半解的说可以吃靶向药但是很贵,每月要五六万,也就没把靶向药当回事,当时不知厉害,就这样稀里糊涂出院了。后来在病友群里学习过后,感觉医生当时基本没有说清楚基因检测和靶向药是怎么吃的,错过了吃一代药,悔恨……都是泪。
        这样无知无谓空窗期一年,中途吃一段时间中药调理。到19年12月出现右侧胸腔积液,当时住院局麻行右侧胸腔闭式引流术,引流出大量血性液体,经查考虑转移性腺癌,然后化疗四期,用药培美十顺铂。空窗到20年11月出现头晕再入院,磁共振头部颅内多发转移瘤,输液甘露醇,丙戊酸纳,地塞米松治疗。然后建议放疗,整个期间没有医生再提到靶向药的事。

       后来我们想还是去华西看看。到华西医生才说可以做基因检测吃靶向药,后检测出ALK可以吃阿来替尼图片
图片

EML4-ALK
NM_004304.4.NM_019063.3
融合(非V1V3)  0.3%

        现在想想如果当时能在觅健群该多好啊!不手术从一代克开始吃才是最好的。
22年3月阿来吃了14个月,磁共振全脑多发,医生说要么放疗要么换洛拉替尼,没做基因检测直接换成洛拉替尼。2022年洛拉没进医保疫情又严重时不时封城封区,买药各种困难心酸,折腾够了,慢慢敖到进医保才缓解,经过的人才懂。从22年3月到现在一直洛拉,血脂胆固醇高,用非诺贝特和瑞舒伐他汀吃一月停一月控制。近来偶有头晕,其他体感正常。
        经过五年来的各种治疗,打击,无助,后悔,迷茫,慢慢坚强起来,心已变成石头般坚硬,换了个轻松钱少的工作岗位。现在跟着病友群学习知识,积累经验,尽量少走弯路。今后心无旁骛,级极面对,摆正心态,乐观向上,高高兴兴过好每一天。

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刚开始我们都是小白,大夫说什么就是什么,但是任何时候不能听之任之,所以觅健病友群让我们找到组织学习帮助了很多,一起加油!
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2024-01-16 11:46:43
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标题中的“己”冒似应改为“已”。
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2024-01-16 12:37:23
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加油!
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2024-02-13 10:45:54
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加油
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2024-01-16 20:58:20
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加油
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2024-01-16 21:32:31
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加油!
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2024-01-17 14:40:59
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努力学习,用心体会。加油!
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2024-01-16 21:40:53
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加油
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2024-01-18 05:12:18
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是这样的!遇到新人都会多说一点经验和教训,大家都是一样成长起来的!
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2024-01-18 05:17:02
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加油
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2024-01-16 16:18:04
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算是一次教训,过好当下,加油!好运!
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2024-01-16 22:35:13
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不容易啊,加油!
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2024-01-18 06:58:53
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我刚确诊肺腺癌四期一个多月,纵隔淋巴转移、多发骨转移,脑部核磁发现一个3mm的强化灶,目前接受的治疗是介入动脉灌注+栓塞+抗骨转移的药+抗血管生成的北伐,已经做完了两次。经过基因检测有Alk突变,应该也是v2型。最开始医生建议我从第一代克唑替尼开始吃,后来说第一代药的副作用可能比较大,建议我吃第二代的恩莎替尼,目前还在跑手续阶段,还没吃上,看您的治疗过程感受到了您的坚强,您为什么说后悔没有从第一代开始吃呢,我看网上有的说吃第一代克唑替尼耐药后,70%以上会有脑转移的进展。
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2024-01-18 13:17:45
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加油!
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2024-01-16 22:56:17
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加油!
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2024-02-13 07:24:31
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加油!
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2024-01-17 18:56:20
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感谢分享。一起加油!
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2024-01-16 17:25:58
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我的经历和你很类似,我也是alk+,3a低分化,2020年手术后做了四次化疗,医生说你有靶向药吃,但现在不吃,等到将来救命时再吃。我就听医生的了,空窗了2年多复发了才开始吃。换了个医院治疗医生惊讶地问我,你为什么不早点吃靶向药啊,我说原来那个医生跟我说现在不吃,等出问题了再吃😡这个医生听了直骂娘,是哪个医生干的啊😱
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2024-04-28 21:31:00
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沙发,感谢分享~
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2024-01-16 10:28:13
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感恩分享!
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2024-01-16 10:31:05
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加油!
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2024-02-11 15:58:25
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加油!
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2024-01-17 10:07:31
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大夫的不负责任,病人本来就是什么都不知道,使病人造成不可逆的损失。当时大夫和你说做个基因检测,根据靶点吃靶向药,很可能就不会有今天的结果。
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2024-01-16 11:08:22
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术后化疗了吗?还是空窗
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2024-01-16 18:30:44
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加油
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2024-01-21 08:22:25
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过程曲折,还在目前心情身体都不错!谁没有过弯路!余生安好!
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2024-01-17 00:23:36
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感恩分享
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2024-01-17 10:41:07
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加油
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2024-01-17 05:25:04
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当时都是这样,医生说啥就啥。'
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2024-02-14 09:00:50
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加油,放宽心态过好当下
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2024-01-17 11:05:44
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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