积极的心态面对疾病

       2021年9月，正是我的小可爱入小学的时间。开学前对未来做了很多很多的设想和憧憬，这一场突如其来的疾病，打乱了我们所有的安排，回转两年后的今天，我们必须学会释怀，积极的面对，不放弃，和孩子一起快乐成长，这个时候父母的关爱和努力才是孩子面对以后人生的底气！

       希望能帮到需要的人，人间有大爱！

       感谢给予我帮助的医生、护士，他们给我了很大的信心。

       感谢觅剑平台，让我们了解到很多红斑狼疮知识及科研的发展！

一、起病过程

     9月3日正在上学的小孩突然发高烧生病了。一开始我们以为是感冒，去了医院医生按感冒来治疗。9月5日脸上出现了红斑，我们又去看了皮肤科，医生诊断皮肤问题。这时的病情发展的很快，9月5日下午小孩又发烧并且大腿内侧有红斑（后面知道是出血点），晚上我们去了医院急诊，当时就被医生要求在急诊就观，并开始抽了静脉血化验。当时急诊医生告诉我可能的方向，白血病，红斑狼疮，川崎病，第二天就安排住院。

二、住院治疗

      从6号住院到10号确诊为红斑狼疮及狼疮肾炎。入院就开始做相关检查，我们做了骨穿刺，排出来白血病，接着又做了肾穿刺，CT，B超，脑部MRI，验血，24小时尿检等，一系列的检查，到10号医院正式给确诊！这个过程非常的漫长。

       确诊后的治疗，开始用丙球，提高免疫力控制住了孩子的发烧。开始安排口服激素7颗和羟氯喹（根据孩子的年龄和体重来确实服用量）。同时孩子出现高血压（服用降压药）、高眼压（滴眼药水）、胃肠道的反应，肚子疼痛、血尿、尿蛋白3 等症状。这个阶段医生基本就是根据症状来对症用药治疗。病情得到了基本的控制。在治疗的同时，医生给出来医疗方案，即用环玲酰胺冲击治疗，需要8次，每半个月一次。冲击医疗第一次后我们出院回家了。这时已经住院20天。

三、出院后的维持

       出院时由于服用激素等药物已经是变成了满月脸，水牛背了。出院后就持续按医生的医嘱服药及按时间回医院治疗，再冲击治疗的第5次的时候尿蛋白转阴了。再2022年的5月的时候血尿也没有了。再冲击治疗8次后医生给加了吗替的药。在此过程中差不多每3个月调整一次激素的量。目前用药情况:激素隔日一颗、羟氯喹每日一颗、吗替早晚一颗、维D3每日一颗、钙片每日一颗，每半年检查眼睛等。目前医生判断各项指标都稳定。

四、注意事项

1.定期复查，一定做到。

2.按时吃药，不能停药。

3.饮食规律，清淡些。

4.给予孩子信心，注意引导，让孩子对自己的病情有所了解，不给孩子太多的压力。

5.户外做好防晒，尽量不暴晒。

6.家长也要有积极的心态，帮助孩子健康的成长，只要不复发，就是最好的状态。

7.孩子上学，需要和班主任老师做好沟通。

8.一位好医生是重点，从我的经历来看，不一定是专家，能治疗好病的医生，并且能为病人考虑的医生才是最好的，有幸我们遇到了。