一个70岁肺腺癌晚期患者给你提个醒:千万要谨慎进临床试验组



父亲肺腺癌晚期,自去年检查出来后,一直通过培美曲塞 卡铂 K药治疗,今年年初开始耐药。然而没想到进临床试验组才是噩梦的开始!


进临床试验组


后通过某医院和医生介绍进入了临床试验组,由于这个试验组是一期临床试验,而且药物针对的症状是小细胞肺癌,我父亲是非小细胞,综合考虑下刚开始我是反对的,但经不起医生反复各种劝说,最终加入了这个组。


在入组前做了一闪增强CT检查,显示肿瘤大小是7.2*5.1,且并没有显示出其它明显症状。于是进组后开始了第一次用药,每次用药需要间隔21天,我们第一次用药后不久就新冠阳了,需要等转阴后才能继续用药(其实这次并不严重几乎没症状)。


过了两天就转阴了,但这里也遇到了第一个转折点,由于我们的主治医生助理,让我们转阴后需要等半个月再复查CT,然后才能决定是否用药,这个CT刚好也是临床试验用药后20多天做的,虽然比较有参考意义,可以了解到临床试验用药到底有没有作用。


诡异的CT报告


但CT做完后也前前后后耽误了近1个月的治疗时间,此时父亲出现了频繁气紧和咯血的症状,必须先去医院进行消炎和咯血的处理。


在这个期间我一直在等待那个转阴后做的CT报告,就在这个时候第二个转折发生了,转阴后做的这个CT是5月29号做的,然而间隔了半个多月都没有出报告。


在医院公众号APP上也一直显示报告未出,于是我到这个医院总部询问,放射科综合服务窗口的人说报告没出,而放射科的医生却说报告没写完,还要审核。


然后我试着在打印报告的机器上扫码打印,让我意外的是,打印时显示报告在6月5号已经被人领取,但主治医生和临床试验组的都说不知道。


我怀疑报告已出但有人在说谎,于是我给放射科另一员工说开单的主任打电话让我用手机先拍照报告,没想到这一炸,那员工就乖乖把电脑里面的报告资料点了出来,我也拍了照,当我传给临床试验那边后,放射科这边马上就把报告放了出来,但明明是6月2号就出了的,现在出报告日期变成了6月12号。


我看到这个报告后立马就明白了,看到父亲的肿瘤大小已经变成了8.8*5.8,已经长大了很多,我又气又急,马上联系了主治医生,让我更生气的是主治医生居然一问三不知,似乎并不知道父亲肿瘤进展的事。


医院作死就算了,作为主治医生和介绍我们进临床试验的人,居然这么不负责任,我当时立刻要求了退出临床试验组,然而接下来,我已经不怎么相信这个医生了。


给大家提个醒:进临床试验组千万要谨慎


首先,任何临床试验都有风险,包括副作用和没作用,而且一期临床试验只测试药物的安全性和毒副作用,并没有有效性的测试。


他们可以随意使用药物剂量,并且不能让你随意用其它降低药物副作用的药,更不能让你同时用其它药物缓解和治疗,这样你的治疗非常有局限性,风险极高。


大多数患者进组都是在浪费时间,这种一二期临床试验只适合症状轻微的人可以有时间慢慢试,像我父亲这样已经不断在进展的人根本不适合进组。


其次,之所以上面用了两段来说报告的事情,就是想表明现在很多临床试验组和医院都是利益为先,根本不顾患者的生命安危,比如我父亲这次的CT报告,明明月初就出来了,可他们却一直拖半个月不让我知道。


即使怀疑是假性进展我也有知情权,如果提前就能知道这个CT结果,我就能提前退组并及时治疗,父亲也不至于会到咯血的地步。这点主治医生也是很不负责任的,明明通过电脑上看CT片就可以很明显看到进展得特别快,而且肿瘤包裹主动脉血管并开始侵犯,早就应该退出临床试验,开始二线治疗方案从而控制进展的。


可是他却天天在忙着搞讲座、搞宣传,给医药公司打配合,要不是我一直跟进,这医生就形同虚设,还专家教授呢。。。这真不愧是个好“砖家”!


虽然我没证据是临床试验组或相关医生取了报告,但这些临床试验组的人,给我感觉更像是医药公司的人,他们从头到尾都只顾完成任务和赚钱。大家千万不要为了那点免费的药钱和补贴而拿自己的生命开玩笑!


最后,以我在医院住院近两年的亲身经历告诉大家,名声好的医院真的不一定就是好医院,像我们之前在这边最牛逼的医院住院,我就发现了很多问题,比如内科医生更换频繁、审领药物不规范导致病人药物过敏输液致死,抢救病人时全是实习护士,没有医生在场,甚至拿的液体还有沉淀等等。


这些都是真实事件,我们每个人的生病只有一次,不要随意交给那些没有良知和医德的垃圾医院和医生。对此,你有什么看法,你也可以说说你的遭遇!


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我是临床试验从业者,其实临床试验有非常严格的方案,如果病人出现进展,医生是可以根据自己的判断决定病人是否停药或者是否需要用其他药物治疗。当然我也明白具体操作上确实可能会有不规范,只能说这种不规范并不是正规医药公司的行为。对于你文中描述的行为,建议投诉到医院伦理办公室,为更多的受试者争取正当的权益。伦理办对于这种投诉会特别重视。
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2023-07-03 21:28:18
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一期实验主要是测药物初步安全性和耐受性,以及药代动力学,不成熟而且也没什么保障,没必要参加,要参加也是参加2-3期那种,参加之前需要先了解清楚新药是什么药,就是背景先了解清楚
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2023-06-13 09:58:40
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化疗耐药后,还有很多治疗方法 ,如抗血管生成药,为什么这么大的肿瘤,还要冒着危险去做实验?这些医生也太缺德了。
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2023-06-13 17:00:58
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你这篇文章很有警示作用。
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2023-06-14 07:02:42
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说一个运气好的实例,一位邻居,一年半前本地医院诊断为4期了,无法手术,她在上海工作的儿子联系了入组临床试验,基本上就是服用靶向药,结果非常好,几个月后肿瘤就缩小了很多,现一直在服药,每三个月去一次上海,自己只需要负担往返的路费。这种情况,对家庭经济条件不好的,算是一种治疗的选择吧,也看个人运气,整个过程家属都应该密切关注。
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2023-06-14 14:56:26
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学习了
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2023-11-20 15:14:08
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感恩分享!
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2023-06-13 09:32:39
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太过分了
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2023-06-13 09:41:33
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你们是不是进了安慰剂组呀?设置安慰剂组的临床试验会在知情同意有说明,因为盲法试验对受试者设盲,自己随机分配到哪个组是不知道的。另外参加3期临床或者上市后研究(4期),这时候的药物疗效是已初步证实对新适应症有效的(因为看到您说家人是非小细胞癌,但是入组了小细胞癌的研究,相当于是这个药物在验证新的适应征)。另外不排除最悲观的误纳入风险,也可能是小细胞癌适应征研究但是误纳了你们。
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2023-06-15 16:29:09
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这篇文章对大家有所帮助,不要相信那些什么免费的入组。
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2023-06-17 16:29:33
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有同感,现在都是利益优先。还是需要自己多了解相关知识。遇到这种事情,告到卫健委也不会管的
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2023-06-15 17:09:11
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所以不能轻易进组啊万不得已才能进
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2023-06-13 16:25:06
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医院临床都和药厂利益挂钩…
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2024-06-24 15:15:47
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我们家情况也很相似,也是不要进组,非让我们进组,也是一期实验,用药后不到一个月病人就言语障碍,乏力,头痛,脑转移进展,在病人一出现情况的时候就跟医生反映了,提出做检查看他的进展情况,并退出实验,非让我们再继续用观察,说药物使用时间短还没见效,又拖了病人十天,耽误了病情。家属有时候真的不能太听医生的,得有自己的判断和决定,感觉不对劲要坚定拒绝。
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2024-06-26 23:02:48
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谢谢分享
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2023-06-13 13:03:15
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你应该去其它医院做个CT就好了,不应该死他们的结果。
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2023-06-13 14:22:40
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我儿子就不让我参加试验,说拿病人搞试验,有风险。
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2023-06-14 20:07:00
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光靠医生把我都耽误了,我早发现奥希替尼耐药,抗原升高。人家还说不能过度治疗。结果腿麻腿疼的,摔倒了,把腿和头都拌了。我要求做脑核磁,发现已经转移了。害得我花了几万块钱做伽马刀,说两周就好啦。结果呢,上网一查全是并发症,当时我就不想做,但是头上的趁小只得听医生的。 唉,这两年半时间受了多少罪,流了多少泪!我自己一个人上网查学习,自己照顾自己!
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2023-06-14 20:16:44
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这个肿块大小进展这么快,医生没有个解释吗?
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2023-06-13 14:50:49
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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