妈妈,你是我格桑花

     偶尔在网上看到这个app,想着里面的用户应该都被疾病所困扰吧。之前在知乎断断续续记录了一下妈妈的病情,现在我觉得这个平台更合适,故此转发到这里来,希望和大家抱团取暖。。。

    噩梦开始的第一天:2022年10月18日,我一边骑着自行车,一边打电话问妈妈,增强ct结果怎么样,妈妈说是不好的结果,我当时心里咯噔一下,心里想不好的结果是什么,难道是肺癌吗,但我问不出口,后来打电话问老婆,因为她已经在微信里面看到了医院的ct结果图片,考虑肺癌。挂完电话后,骑着车,眼泪不禁地掉了下来。现在想起那一天的场景,我也会流泪,这是妈妈人生的噩梦开始的第一天,也是我的。我想记录下从这一天开始的心路历程,因为时间终究会让人淡忘一切,无论再痛苦的事情,最终都会消散,我害怕自己以后会忘了我是多么爱您,在此写下这些痕迹,就当是树洞吧。
    几天后,妈妈在朋友圈里更新了几张在格桑花丛中的照片,表情是那么的云淡风轻,配文写道:格桑花既柔弱又坚强,是草原上最美丽的花。

    妈妈之前照的增强CT显示考虑肺癌,我马上在百度上查,说是增强CT百分之九十都能确诊肺癌了,虽然妈妈的支气管镜的结果还没出来,但其实也已经是实事了。CT显示T4N1M1a,我一查,我的天,网上说是晚期并且转移了,T4代表肿瘤尺寸,还是最大的那种。后来妈妈做了petct,显示是T4N0M0,这说明没有远端转移,这也许是得到的最好的消息吧。医生说肺内有转移,不能做手术。妈妈做了基因检测,显示ros1突变,可以吃靶向药,这也算一个好消息。哎,妈妈,你为什么这么命苦,你不抽烟,又很爱卫生,又注重养生,这么年轻,才59岁,为什么老天要让您得这种病啊。外公也是这个病走的,四娘前两年也得了这个病,不过她没您这么严重,还有做手术的机会,难道这就是我们家族难逃的梦魇吗。



   
今天是妈妈吃靶向药克唑替尼的第三天,打电话问她情况怎么样,她说今天没有什么副反应,我安心多了。第一天吃药的时候,一小时之后就开始吐。看到妈妈吃药副作用这么快,心里挺担心,心想如果每次吃药都是这样,到底妈妈还能不能坚持吃下去。妈妈刚吐完,就想再吃点饭,她知道虽然没胃口,感觉恶心,但不吃东西肯定会让身体垮得更快。她端起碗,吃了几口白饭,不一会儿又是忍不住一阵呕吐。虽然早已知道药物会有呕吐的副作用,但我看着还是难受,一边宽慰妈妈说吃不下就暂时不吃了,少吃多餐。后来在网上查了一下,一些病友的经验说是饭后再吃药,就不那么容易呕吐了。妈妈晚上吃饭的时候,把她吃的饭分了两碗,说如果一会吐了,还有另一碗可以吃。妈妈真的很坚强,吐了肯定都没胃口,还要想着接着吃,不能把身体弄垮。妈妈吃完饭后,坐在沙发上喊我们打麻将,我怕她一会万一难受呕吐,就拒绝了,心想让她看电视休息一下。我一直盯着时间,一小时到了,妈妈状态还行,没有想呕吐的感觉,两小时过去了,也还好好的。太好了,果然如病友总结的经验,饭后吃药不会呕吐。这一天重庆疫情突然严重起来,我第二天不得不回深圳了,但我放心不下,本来想多陪妈妈几天,但现在重庆回深圳要隔离3 4天,让我可用的假期大大缩水。但爸妈都劝我赶紧回去,说现在药也吃上了,没什么好担心的了。但我一年才只能回来这么十几天,妈妈这一病,下次我什么时候才能回来看您啊,我真的害怕下一次见您的时候,是在病榻前了。也许是我过于悲观,虽然现在靶向药的效果说是很好,但我把握不了未来,我现在只想多陪伴您几天。但现实总是这么戏弄人,第二天一大早,老婆就给我看新闻,说是要封楼了。无奈,下午的飞机,害怕封楼,早上就跑到机场去等着了。打电话问妈妈第二天早上吃药的情况,还算好,没有呕吐,只是有点拉肚子。晚上我到深圳后,妈妈也说下午吃药无恙,我总算安心了。妈妈,我远在深圳,您在重庆要好好照顾好自己。都说父母在,不远游。孩儿不孝,不得不向现实低头,在深圳打工,无法常伴于您身边。



    今天是妈妈吃靶向药的第五天,除了第一次吃药呕吐,第二天轻微腹泻意外,暂时没有其他不良反应,再过两天就要去医院复查,希望一切正常。这里吐槽一下我爸,他居然说不去复查,过一段时间再去,说现在疫情严重。我爸是属于那种害怕进医院那种,厌烦排队、人多,害怕没病查出病,哪里不舒服就自己死扛。哎,妈妈要是早点去照CT,在早期就发现病灶的话,也不至于像现在这样被动了。我爸道理都懂,也觉得早点发现肯定比较好治疗,但叫他去做个体检照照CT,他来一句:“你把一个好端端的人送去医院干啥,没毛病都要查出毛病。”他应该也很害怕查出什么问题吧,不查就不知道,可能心态会好一点吧,我也说服不了他,60几岁的人了,想转变他的观念是很难的。

    妈妈吃靶向药两个月了,前两天去医院照了CT,肿瘤明显缩小,从以前的6、7厘米缩小到了2厘米左右,效果还是很好,但就是转氨酶有些升高,应该是肝脏有点受损,开了两种护肝药,吃了稍微有一点点降低,但和正常值比起来还是有点偏高。这两天脸部开始有些浮肿,不知道是护肝药的副作用还是靶向药的副作用,去附近的医院挂了皮肤科,医生说是过敏,但我觉得应该是药物的副作用,还是得去大医院看看才行吧。。。但爸妈又觉得上大医院有点远,人又多,又排队,很麻烦。哎,该怎么办才好呢。。。
    妈妈已经吃克唑替尼三个多月了,上个月出现脸发红、浮肿的情况,我推测估计是护肝药的副作用,后来把两种护肝药停了几天,改吃保健品护肝,面部浮肿消失,但偶尔还是会脸发热、发红。去医院查肝功能,转氨酶指标又上浮了一些,超出了正常指标。妈妈从开始吃靶向药后,转氨酶一直就偏高,护肝药吃了降了一些,也没有完全降到正常值,没办法,又继续吃其中一种护肝药 保健品,目前面部没有浮肿,还是偶尔脸发热、发红。
    前不久妈妈的堂姐也被查出了肺癌,现在已在医院住院等待手术。哎,这个病真是我们家的魔咒,外公因这个病去世,现在妈妈和她的两个堂姐也都是这个病,其中一个已经术后几年了,而我妈妈却不能做手术。真想知道如果靶向药把病灶从T4降到T1或者T2是否就有手术的机会呢?但手术后是否会复发呢?如果复发岂不是白挨刀子,还不如一直吃靶向药。哎,走一步算一步吧。

    休假回家陪妈妈去医院查血常规、肝功能,这次转氨酶只高出一点点,是吃靶向药以来指标最好的一次,本来想再开点护肝药(谷胱甘肽酸苷片),但医生说:“长期吃也不好,是药三分毒,暂时不用吃了”。但妈妈还是担心肝损,就继续吃着奶蓟草护肝保健品,保健品应该没毒了吧……之前一直吃着两种护肝药,转氨酶指标都降不到正常值,脸还浮肿了,现在停了一种怀疑导致脸浮肿的护肝药,换奶蓟草保健品,反而转氨酶还正常了,脸也不肿了,但脸还是偶尔发红。之前脸肿的时候妈妈都不爱出门不爱拍照了,今天和爸妈去公园赏花,妈妈心情不错,拍了很多照片,希望能一直好下去,下半年就把爸妈接到深圳来住。图片放一张今天拍的花

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加油!愿每位母亲被温柔以待
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2023-02-22 15:13:43
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加油,我老公吃靶向药肝功指标高,我给他吃的易善复,第二个月正常了,我感觉还是有作用。供您参考
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2023-02-23 00:41:12
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加油,从现在开始,做好每件事,就有希望!
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2023-02-22 13:18:19
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没有转移,有靶向药吃,也有手术的机会,加油!
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2023-03-03 12:08:07
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加油!一切都会好的!
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2023-02-22 13:58:24
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好孝顺的孩子👍
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2023-02-22 23:32:02
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加油!祝好!
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2023-02-22 11:03:11
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加油哦!你妈妈有你很幸福的
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2023-02-22 11:20:08
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我老公也是ROS1重排,吃克挫替尼转氨酶升高吃易善复降转氨酶有效果,医生说易善复可以长期吃
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2023-03-03 11:33:46
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加油,安好
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2023-02-22 19:49:53
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效果很好,加油
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2023-02-22 20:11:37
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加油呢
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2023-03-03 21:28:15
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加油,祝福
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2023-02-22 21:12:07
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加油,祝安好
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2023-02-22 14:08:33
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你好护肝药吃的那两种
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2023-02-22 15:15:54
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好孩子!给你👍
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2023-02-22 09:12:07
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加油
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2023-02-22 16:24:11
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看病千万不要怕人多麻烦怕花钱,这些是对病人莫大的忌讳,你是妈妈的好孩子,加油走好每一步对妈妈很重要,你妈妈很坚强治疗有效果,继续加油!
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2023-02-26 07:20:45
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加油!
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2023-02-22 18:21:05
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加油
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2023-02-23 05:25:35
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效果好
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2023-02-22 18:48:20
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