我的抗癌经验/《我的治疗过程》

【基本信息】我,确诊时 55 岁 

【疾病类型】非小细胞肺癌晚期 

【确诊时间】2021 年 5 月 26 日 

【治疗医院】北京大学第一医院 

【治疗方案】 靶向药阿来替尼、恩沙 

【治疗效果】原发灶稳定,肝转移灶继续增长

【确诊过程】 最初是完全没有征兆的,去广西看望女儿,晚上突然肚子疼痛去广西南宁医院看妇科说需要做手术、切除子宫。我觉得应该是围经期生理痛,坚决不同意手术。就这样我坚持打消 炎针、医生说随时做手术准备,万一有问题可以立刻手术,我同意先做检查。结果拍胸部 CT,发现是肺癌晚期已经转移,医生建议我赶紧到肿瘤专科医院去治疗,就这样我回到北 京,去北大第一医院进一步治疗。

【治疗过程】 接着在北大第一医院开始住院,做了一系列检查,确诊确实是癌症,我已经给自己做好了心理建设,还是瞬间出了一身的冷汗。然后平静了,明白生活是彻底给我按下了暂停键。 医生说等基因检测的时候可以化疗治疗,因为当时家里还有事儿,没有化疗。一直等到 基因检测结果出来,是黄金点位,ALK 突变阳性,可以直接用靶向药阿来替尼。21 年 7 月份开始吃,当天就后背不疼了,咳嗽减轻,吃药半个月做肝功能检查正常,开药护肝。8 月、 10 月胸腔积液做了两次引流,直接给药。11 月份复查结果非常理想,占位缩小、积液明显 少了很多。

2022 年 8 月复查 ct ,原发病灶没有增长,肝转移灶在增长,吃了 14 个月的阿来耐药 了。医生建议化疗或者劳拉,我觉得劳拉太贵了,化疗副作用太多,也是咨询医生决定盲试 恩沙替尼。恩沙吃第 5 天开始发烧、皮疹、咳嗽、便秘等等副作用逐渐出现,多亏我自己 有建了一个恩沙群,有状况及时和吃过恩沙的病友及时沟通,不然真的是好无助。而这些副作用,吃药都是可以缓解的,比如:

1. 皮疹用芦荟胶,如果严重一定不能忍着,及时看医生 

2. 发烧喝双黄连口服液加连花清瘟

3. 咳嗽有痰吃头孢加鼻炎康

4. 便秘吃通便胶囊、乳果糖

到目前恩沙已经吃了三个多月了,胸腔积液有减少,肝转移还在增长,准备 12 月份去 做派克 CT、肝转移灶的穿刺和基因检查。

【个人心得】 治疗癌症到现在,我总结一下经验:良好的心态去面对自己,我确诊到吃药正好两个月的时 间,我就做了三件事

1. 让自己的设备报销最大化的利用上,解决钱带来的压力,不花钱或者少花钱心情舒畅。 

2. 让自己使劲吃饭胖起来 ,为治疗做好功课,不然身体越来越差怎么能受得了癌症治疗带 来的副作用。所以使劲吃饭,吃有营养的食物(海参、蝉蛹、鸡蛋、肉、蛋白质粉、松花粉)。

 3. 让自己充实起来,画画,写文章。遛弯看天气,在屋子里做一点简单的瑜伽动作。

【就诊建议】

希望自己总结的就诊经验,能帮助到大家

1. 挂号不是特别难,医生几乎都会给加号

2. 想住院,一定挂特需号,特需专家有权利收住院

3. 对于一个方案的可用性,看三个以上医生

4. 带上资料,给医生看的资料分类:确诊类、化验类、报告类等。每个分类用订书器装订 好,最好用笔标注重点,方便医生查找,节省有效时间。(也方便自己,医生要哪个拿哪个) 

5. 把自己要咨询的所有问题,分类写清楚,不然会忘记,每次出医院后发现自己有问题没 咨询。明确目标咨询,非常有效果。

6. 自己带好纸和笔,医生说的重点要记录一下(比如用药分类和指导)等。要敢问问题, 别怕医生会觉得事多,问明白了为原则。

7. 做好下次挂号的准备,可以结束的时候问一下医生,下次怎么还能挂上他的号,一个是 给自己留一个备胎,还有也是一种礼貌,医生会觉得病人认可,下次万一挂不上可以找他加 号,他不会拒绝,因为他这次同意了。

写在最后: 与癌症一路同行,有喜悦与收获,有心惊胆战的治疗过程,都成为回忆里的美好。人生,总 是要经历的,何必把结果看得很重呢,只要自己努力了,换句话说尽力了,自己不遗憾,家 人也不遗憾。生老病死是自然规律,我接受着,不去对抗,留下力量继续余下的岁月,喝茶、 画画、拍照片,把自己活成一束光,照亮自己。我不绝望,但是我也还有希望,希望我和癌 症一起走进迟暮之年,风生水起的把日子过得平常。



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谢谢分享!祝您好运!
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2023-02-26 21:42:24
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请问如何加入恩沙群?
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2023-01-25 21:51:00
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谢谢分享!
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2023-01-03 23:58:53
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2023-01-09 07:36:56
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干货满满!
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2023-01-03 09:56:19
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感谢分享 一起加油
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2023-11-03 18:44:06
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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