历史终会走，无论好坏。取其精华，去其糟粕，不忘初心，以此共勉！

很久很久没有用很长的文字记录生活的点滴了。自从患上SLE，随后微信关注了SLE互助圈，知道了觅健。读到了好多人的分享，我也顺一说我的经历吧……（有些像记流水账吧）

我是一个“老来女”，老妈生我时都四十多岁了……老妈怀我的时候，都不知道有我……都四个月了才知道……那会让不靠谱的中医大夫误诊，扎过针灸……由于四个多月才知道我的存在，营养没有跟上，生下来只有四斤七两，当时也不知道是有什么问题，听老妈说在保温箱呆了几天才缓过来的……不过，从小到大，我的身体一直很好，不爱生病，不爱感冒……回想一下，直到2013年才开始有轻微的症状，但一直没有太当回事儿……

2013年

大概是2013年的夏天，发现的紫外线过敏，那时只是胳膊、脖子，太阳晒到以后，就会觉得很痒，一挠就会红起来，等到太阳落山以后，用凉水冲一冲，涂一层芦荟胶，转天就没事了，一点红的痕迹也没有，那会儿根本就没有当回事……

2014年

2014年2月份，我和相处了近4年的男朋友分手了。从那以后，很长很长时间，心情都特不好。为了找点事儿做，我报名考了驾照，由于正好赶上夏天，顶着大太阳练车，胳膊，手背都被晒得红红的，可痒了，就那么痒，抓挠破了留下了疤，也没有当回事儿。8月份的一天，朋友要我帮忙搬家，提前一天晚上就到了朋友家，周五下班，一路上地铁公交，凉凉的空调，吹的有些觉得冷，到了晚上，临近休息时，觉得腿、胯部有点扭了的感觉，走路十分别扭，那时还和朋友开玩笑，我残疾了，帮你干不了什么了……，结果转天早晨起来，右手手指弯了，胳膊抬不起来，头发扎不上，洗面奶的盖儿打不开，走路腿和胯骨也疼，就这样不但没有帮上忙，搬到新家，朋友还帮着去药店买药，那会记得买了一瓶止痛喷雾和布洛芬，吃完药感觉好多了，加上驾校要考试，下午就去练车了……接着8月底公司组织旅游，空调车，即使盖着外套，一路上吹的胳膊也不好受，那次去的山西，爬恒山时，明显我的体力跟不上同事们的大队伍，由于时间不够，没有爬到山顶，就下来了，有些小遗憾吧……接着十一黄金周，我和另一个失恋的同学，俩人自由行去上海／乌镇散心去了，那几天总被同学嘲笑，看你体格挺健康的，怎么总跟不上我呢，还总喊累……后来天气渐渐冷了，十一月份时，胳膊，手腕儿，脚掌，膝盖，都有疼过，各种不舒服，十一月底去了离住的地方很近的武警医院，那个医院的大夫怀疑是类风湿关节炎，结果出来，确实类风湿因子的都很高，随即给我开了止疼的药，洛索洛芬，通滞苏润江胶囊等，吃完两周再复查。没等吃完两周，我就发烧了，第一天发烧38.9，晚上吃了退烧药，转天早晨烧退了，就继续上班了，清楚地记得转天是周四，我上班了，还被很要好的姐姐说了一顿，怎么不在家好好呆一天，结果周四下班，晚上又发烧了，39.7，转天周五没有去上班。由于之前同事就说周六有事情，让我替她值班。周五下班时，同事给我打电话，问了问情况，想让我周六下午去替班。当时烧退了，我就索性答应了，结果晚上又烧了起来，40度，朋友都说让我去医院，我还是执意地认为吃点药就好，由于怕是病毒感冒，转天早晨起来，烧没退，38.2，去医院验血，白细胞低，还中度贫血，为了对工作负责，明知打针会更加减少白细胞，还是打了退烧针，下午值班坚持下来了！可是到了晚上，又烧到39.7，把朋友吓坏了，吃了医院给开的药，依然没有去医院，转天早晨，经过几天的折腾，已经完全没有食欲，走路轻飘飘，由于转天周一上班，没有人照顾我，周日中午被好朋友送回老家了，回到家就输液，连输3天。由于我是一个对工作极其负责的人，年底工作很忙，怕其他同事忙不过来，周三下午，我就回到了市里，准备周四上班，周三自我感觉还很好，觉得发烧过后，胳膊腿儿都好了，还洗了好多衣服，周四上班很忙，和同事一起忙到了八点多，周五一早起来，感觉天一下“黑”了……起床，竟然很吃力地起来了，为了起来出了好多汗，一看手，弯的更厉害了……去完厕所，感觉看着卫生间的镜子黑黑的，胳膊没有力气抬起来，连头发都扎不上……好歹洗漱了一下，我就回屋躺着了，独自地掉眼泪，之前发烧，我到家老妈才知道的，怕她担心。这次没有了发烧，可是“残疾”了，给老妈打电话，让我赶紧去医院，随后下夜班的室友和我去医院了，还好有她。由于暖心的室友一早打了一盆热水，弯曲的手放在里边，变得好受多了，连衣服都是室友给穿的……到医院就没有那么厉害了，还好走的匆忙，把2014年以来看病的各种单子、条子，都带着了，还好捧碰见的大夫细心，看到我紫外线过敏，关节疼，发烧等看病的单子，随即建议全面检查一下，开了老多化验单，由于赶上12月底，元旦过后去拿的报告……

2015年

1月4号，老爸和我一起去医院拿结果，七八张单子，上边好多箭头，当时心想，我不会真的病了吧？不会住院吧？找到门诊大夫，果不其然，让我住院了。那会儿只告诉我们说是免疫系统出了问题，属于结缔组织病，很可能属于系统性红斑狼疮……当时都不太懂，直到大夫说，这种病无法根治……还会伤及多个器官……自己也网查了，一下心情跌入谷底，我怎么得了这样的病，这么恶心的病，一下觉得没有希望，没有未来了，除了伤心难过，还是伤心难过，时不时自己偷偷的哭……由于最初以为是类风湿关节炎，家里亲戚推荐去骨科医院，说那里治得好……后来大哥说不能相信一家医院的诊断，住院期间又带我去了总医院，当时没有挂到专家主任号，挂了个普通号，结果得3天才能出来，当天就提前预约挂了主任号，当时的韩主任一看化验单，你这个病有可能是3种病……，类风湿，干燥症，SLE……赶快住院吧（现在没有床位，我给你开完单子，交到住院部风湿免疫科大夫那儿，之后有床位会给你打电话……）当时傻了，没想到自己这么严重……由于总医院是天津治疗免疫病最好的医院，待通知有床位后，在之前的医院就办了出院……由于选择医院不当，又二次治疗……入住时，和一个六十多岁的老太太一屋，我入住第一天她就下病危了，当时别提多难受了，自我安慰着，我这种情况，算好的了，发现的早，病情算轻的……当时大夫推荐了自费的球蛋白，当时就想的，能对身体有好处，能让身体好的快的，肯定用！连着好几天每天输液八个小时，煎熬死了……总共加起来住院20天，结果出院后，激素反应就出来了，脸胖了一大圈，打击人的自信心……


以上就是我的患病经历吧，到现在确诊已经一年多了，总结一下，因为失恋，长期处于心情不好的状态，加之工作忙，节奏紧张……现在的我阿赛松1片半，有轻微的尿蛋白，能正常的工作、生活，超级知足。

姚贝娜录的一个视频，她说：“我的病就是在我那段极度郁闷的时期得的，在你特别郁闷的时候它一定会找一个出处，要么身体出现问题，要么精神出现问题，所以人一定要想开点儿。世上的事情，除了生死，都是小事！想说什么就别藏在心里，想做什么就去做，不要等到真的没了机会再去表达和实现，会后悔一辈子的。对自己好点别郁闷别压抑自己,长时间下去真的会得病，不要和不值得的人和不值得的事去争论！所以大家都记住。

命中总有那么一段时光，充满不安，可是除了勇敢面对，我们别无选择。感恩的心，我不是一个人，感谢身边给我正能量的所有的人，也感谢病友们积极、乐观向上的心态！

我没想过要变得多强大 ，我只希望自己成为那种姑娘 ，不管经历过多少不平，有过多少伤痛 ，都舒展着眉头过日子 ，内心丰盛安宁 ，性格澄澈豁达，对每个人真诚， 对每件事热忱，相信这世上的一切都会慢慢好起来。明天你好，声音多渺小，却提醒我，勇敢是什么，为自己加油！大家一起加油！baxia