【治疗经历】与爸爸一起抗癌4月21日

【确诊时间】2022年2月10日
【患者年龄】66岁
【治疗医院】北大肿瘤医院
【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期
【基因突变】EFGR 21号外显因子L861突变
【治疗过程】靶向药（阿法替尼）
【其他用药】蒙脱石散、易蒙停
【是否转移】骨转、脑转
 
与爸爸一起抗癌（4月21日）
  
        首先说一下我爸的基本情况：肺腺癌晚期骨转脑转，肺部原发肿瘤大约是2.6cm，双肺多发小结节，双肺门及纵隔多发肿大淋巴结，最大也有1.3cm，左侧胸腔积液；骨转移情况：左侧第7/8肋 、L2锥体溶骨性病灶；脑转移情况：脑内多发转移灶，最大者1.6cm*1.5cm，伴有水肿，转移灶至少4个。基因检测结果是EFGR 21号外显因子L861Q突变。前期在协和医院检查问诊，后于2022年3月15日在北大肿瘤医院开始治疗，服用阿法替尼40mg/天，配合中药冰片提升靶向药入脑效果，针对脑转移灶。
 
        2022年4月21日，在服用靶向药阿法替尼6周零2天后，进行第一次复查（脑核磁、胸部增强CT、血常规及肝肾功能）：肺部原发肿瘤从2.6cm*2.9cm缩小到了2.1cm*2.0cm，双肺门、纵隔、锁骨上区及腋下转移肿大淋巴结都消失了，左侧胸腔积液也没了；CT提示双肺下叶有多发斑片条索影，可能是少许间质性炎症。但是主治医生赵军主任对比最早的CT片子，确定原来就有少许阴影，应该不是靶向药引起的。但是间质性肺炎太可怕了，后面还是需要持续跟进注意的。
 
       从核磁片子看脑部多发转移病灶干净了很多，最大的转移瘤也从1.6cm缩小到了1.4cm，也没有水肿；肋骨的转移灶从CT上看也从灰色变亮了，医生说已经变成骨质增生了。整体服药后病变缓解明显，继续服药三个月后复查。
 
       这里再梳理一下我们治疗的时间线，中间有走弯路的地方，分享给觅友们参考：
 
       2022年2月10日父亲在老家包头CT检查确诊是肺癌骨转。确诊晚了是我们最大的失误。这已经是在我爸觉得胸腔后背疼大概三个月后了，最初是2021年10底觉得偶尔疼一下，后来不疼就不管了，之后就是腊月的时候觉得一直疼，爸爸有点讳疾忌医，担心查出大病过不好年。在这之前父亲年年体检，但体检机构都是胸片，没有查出来，肿瘤标志物也一切正常。
 
         2022年2月11日开始在协和医院做PET-CT、核磁、穿刺病理检查，大概一周左右全部查完，接着就是一直焦灼的等待结果。当时在北肿和协和医院之间选择协和医院，一是综合因素，担心手术或者其他可能涉及多科会诊，二是环境和心理因素。刚确诊时候全家心情还是比较低落的，去协和治疗可能会给爸爸和家人一些信心。后面等待时间太漫长了，觉得综合医院的效率可能更低（主观因素，可能事实也不是这样的），另外肿瘤等专科医院的病例相对可能更多，治疗方案的细致度、专业化水准（比如具体到放疗技术等等）可能更高，所以后面确定治疗方案后就在北肿治了。
 
        2022年2月25日病理报告显示是肺腺癌，足足两周时间，好在感觉胜利了一半，可能有靶向药吃。这段还有个小插曲，本来还复制了切片去外面做免疫治疗检测，结果因为穿刺的组织癌细胞数量不足100个不能做。幸好有基因突变，有靶向药可以吃。
 
        2022年3月09日基因检测报告终于出来，显示是EGFR 21号外显因子L861Q罕见基因突变。报告显示指南的一线治疗方案是首选阿法替尼、奥希替尼、次选厄洛替尼、吉非替尼或达克替尼。又足足过去两周时间，这个阶段是最难熬的，来北京整整一个月还没开始治疗，每一天都是提心吊胆的。等到拿到报告，得知可以靶向治疗的那一刻，觉得所有的等待和好运都用在这里都是值得的。
 
       后面几天集中找协和一个主任医师、一个专家、东肿一个专家多方咨询治疗方案，前期我们已经查了大量的资料，我爸的情况面临的治疗方案主要是两方面：全身治疗方案的靶向药选择、针对脑转的局部放疗（病灶大于1.5cm是及时进行脑部放疗的临界值），以及打骨转针。这个罕见突变最对症的药就是阿法替尼，可是入脑不如达克替尼，副作用还大（具备这些有基本认知，可以使自己在跟医生沟通时候，会更明确需要抉择的关键点是什么）。
 
        基本上协和医生都是建议先吃一个月靶向药，看全身治疗的效果再结合考虑是否需要放疗。有推荐吃达克替尼，强化入脑；有推荐阿法替尼，但是针对脑转移病灶，可以备一下抗癫痫的药，这个把我们吓得不轻；东肿专家还建议化疗加靶向药，尽快的稳定病情。我们是比较倾向于相对保守的治疗的，既然可以吃靶向药，为什么还要去受化疗那个罪。
 
        2022年3月15日，又找到北肿的赵军主任，赵主任问的非常细致，每个片子都看过。确定的治疗方案还是先吃一个月的阿法替尼，但是针对脑转移灶建议在服药后2-5小时闻冰片以加强靶向药分子入脑。看医生的过程中，爸爸一路听了几个专家对病情的分析和治疗方案，还认真听了赵军主任对前面病人的诊断治疗，觉得赵主任对病情判断比较有经验，解决问题的手段更实用细致，对整体治疗更有把握，病人对主治医生的信任最重要，于是我们就商量决定在北大肿瘤医院开始后续的治疗。
 
       当天就打了骨转针地舒单抗，然后就是每日一次服用靶向药的治疗过程。我爸习惯每天两餐，分别是上午十点和下午六点，所以他是在饭前两小时早上八点左右服药。这样九点再吃降压药、益生菌及其他保养品，然后是海参。饭后开始闻冰片一直到一点左右，之后午睡。下午吃点水果、坚果等。
 
        阿法替尼的副作用还是很厉害的，爸爸几乎都有反应。大概在第二周的时候，腹泻开始加重，平常是只有一次，后面开始三、四次，就立刻服用蒙脱石散，最多一次有7次（仅一天），服用易蒙停当即见效。这样腹泻基本控制住了，但吃水果、喝牛奶肚子也会不舒服。发现每天持续服用益生菌。接着就是口腔溃疡、皮疹；口腔溃疡一直很顽固，使用康复新液有所缓解，又用了蜂胶漱口水有用，还有北京同仁堂的口腔溃疡散，三管齐下才能慢慢控制住。
目前为止副作用基本稳定，爸爸没有新增症状，整体精神状态很好，赵主任的助理会隔一段时间询问一下是否有强烈的副作用或者新增症状。
 
        另外，食疗的作用不容忽视：从确诊来北京检查到吃到靶向药整整有一个月时间，我们没有盲吃靶向药、也没有去化疗，能做的仅仅是从饮食起居着手改善，每天吃海参（后来吃梅花参，海参皂苷含量比较多，口感较差），相信也对肿瘤控制有一些作用。益生菌改善腹泻，并促进靶向药吸收，调整肠胃功能，重建免疫力。饮食习惯更是上网查了很多资料，读了好几本书后（推荐《每个人的战争》），几乎全部换成抗癌食物，改变了重油重盐，爱吃猪牛羊、动物脂肪、精米精面的饮食习惯。具体参考下文表格。
 
 
       最最重要的是积极的心态及正面的精神信念，爸爸是一个理性与自律的人，开始检查后了解到可以有很多种治疗方案，吃靶向药可以免去化疗之苦，还在协和碰到两三个病友。爸爸就没怎么颓唐，把心思都放在如何治病上，日常吃药、饮食、起居、锻炼的日程一丝不苟的坚持执行，以一种必胜的心态与癌症抗争。还有一个小插曲：他说基因检测结果出来前一晚，他做梦有三只小老虎要吃掉他，他手里只有一根棍子，虽然费了很多周折，最终还是把老虎都打死了。这个吉兆深深地鼓舞了我们全家，至今病情得到有效控制非常感恩。
 
        回想三个月前至今，心念起起伏伏，刹那波峰谷底，个中滋味难与外人道也，一方面要平心定心，要给爸爸打气，一方面还是要保持理性，选择最科学对症的治疗方案争抢时间。幸亏有好多亲朋的帮助和鼓励，还要感谢觅建这个平台。人类悲喜不一定能相通，事情需要经历才会有真正的理解，病友及家属间才能彼此温暖，每一次求助都有病友倾囊相受，真诚安慰和帮助。就像每次打开觅健，看到的那句话：“回归美好生活”，这是每一个癌症病人家庭最深切的期盼，希望每一个遭受病来山倒般重创的家庭能尽快回归幸福。