疫情下，肿瘤患者的窘迫

在父亲患病的3年多时间里，最初确诊后所有的治疗我都是选择在上海完成的，因为我想在我能力范围之内，给予我父亲尽可能好的治疗，让少走弯路；但这次，我实在无能为力了。

我是3月12号被封在自己家小区至今，也恰恰在这个时间点里，父亲出现体感不适，有缓慢耐药的迹象，实在对我来说太煎熬了；

父亲从3月头开始，一直像我述说，右臂疼痛，因在手术前做的PETCT结果显示有右侧肱骨转移骨质破坏，并伴有CEA缓慢上涨（这个是我父亲的敏感指标），我当时觉得，这个地方可能要加放疗，果断约了放疗医生门诊，但最终没有办法成行，在12号被封在家里。当时报有幻想，想着会马上解封，我还可以去找主治去问后续情况，怎奈我到现在连小区都出不了，拍了报告结论给主治看问情况，主治回答我必须看到影像对比后才能判断，至此，彻底放弃这段时间来上海治疗的想法了，面对现实，在南通当地治疗。

3月17号安排了父亲做血液基因检测，后马上让父亲去南通附院放疗科，看看是否能够马上接受放疗。这期间父亲右臂疼痛难忍，只能让先吃止疼片来解决疼痛问题。

3月18号挂南通附院放疗科问诊，安排做右侧肱骨核磁共振，预约做骨扫。21号出基因检测报告出来，无其他有效突变，有EGTR19突变和耐药基因TP53突变；22号骨扫结果出来，多发骨转，在最初确诊时骨转的基础上新增左侧肩关节，右侧肱骨，左侧股骨等病症，父亲焦急的情绪可以想象，但我能做的非常有限。

3月28号，南通附院医生说要进行多学科会诊，最终确认说是缓慢耐药，奥西替尼可以继续吃，但这个放疗科主任说，这个药最多只能再吃2到3个月，我母亲复述给我时，我对这个医生的表达，产生极度怀疑，耐药是可以估计的吗？个体差异非常大，凭什么做这样的估计呢？但不管怎么样，我觉得放疗是眼下必须要做的，于3月30号开始进行姑息放疗。

开始放疗后的第二天，我们的放疗安排是下午 5点开始到晚上7点间做，但那天主治突然让第二天一早去找他，父母以为是有啥特别的事，可能是告知后续的化疗方案，殊不知是说让补缴账户费用；问化疗方案，说要等放疗结束以后再定。问为何手臂疼痛没有好转，说医生又不是神仙，然当着我父亲的面告诉他，说你这个手臂是看不好的，至此对这个医生彻底失望了。（我想，也许他的表达是在陈述一定的事实，确实骨转后的骨质破坏不可逆，但如此不照顾病人情绪的表达，真的难以让人接受）故此，放疗结束后，就决定不再找他进行下步治疗了。

清明期间后的放疗，又遭遇了南通封闭的影响，父亲给我打电话时说，不让去了；马上联系老家体制内的朋友问防疫政策，说开证明，可以去就医（这点南通做的挺好的），这段时间，父亲的情绪其实一直在焦虑中，又是担心疫情，又是考虑自己耐药，要想着赶紧加入化疗，做儿子的有时真的非常无力。

我一直觉得，我跟父亲非常像，所以有时我们的沟通不是特别顺畅。我觉得自己的性格底色里面遗传了父亲的倔强和凡是喜欢按照自己思考的结果来做，当我们观点不一致时，就会出现沟通不顺畅。比如父亲其实老想着要把肿瘤打死，要尽早加入化疗等药物，我呢是一遍遍的讲，要给后线的治疗留有空间，单药能控制不必再加化疗，方案没有问题，他就觉得太保守，解释多少遍都没有用。可能我在父亲治疗上相对比较强势一些，最后听还是听我的，但我知道，从心里我并没有说服他。

4月12号，放疗结束了，右侧肱骨疼痛有缓解；重新预约南通附院化疗科就医，本来约的14号的就诊，又因为某些疫情原因取消，重新约了15号的就诊。

化疗科医生也认为是缓慢进展，说要联合用药，给开了安罗替尼，后续可能还要进行化疗，方案也没有说；实话讲，我对现阶段联合安罗替尼，是有想法的，我觉得更好的方案应该是联合贝伐珠单抗，但患者没的选。

被封闭在家的一个多月时间里，焦虑的倒不是物资的问题，而是我父亲的治疗问题；害怕病情的拖延，也害怕方案选择的错误；因为我对他们医院的胸外科感觉特别不好，当时确诊广泛骨转移后，他们的胸外科给的方案是要给我爸动手术，然后让我再半天内给他们一个结果，我当时被逼的快要崩溃了；如果当时没有朋友（上海肿瘤医院工作），绝对不能手术，我就犯下了严重的错误。所以，现在就怕用错方案，走错路。肿瘤病人的每一步，走的都挺艰难的，但我想，只要不放弃，希望总是有的。

再次送上我喜欢的一句话：相信奇迹，奇迹就会出现。

最后祝觅健的所有朋友们，治疗顺利，早日CR！！！！