奥希替尼耐药后的困惑

    在医院20多天后,医生让出院回家,因为在医院每天只是吸氧,已经没有任何治疗价值了。母亲不愿回家,可能是在医院有安全感,也许在这里人舒服些。我能体会到这种绝望,期待能有奇迹发生。

   见到母亲的那一刻,我忍不住哭了。满脸浮肿,因为缺乏营养脸上皮肤溃乱,双腿和脚肿得发亮,眼睛无神地微闭着,这哪里是精明强干,干净利落的那个女强人。回到家后,每天用制氧机吸氧,给她喝奥希替尼卡博替尼,补充维生素,营养的食物。脸色渐渐好转,溃乱的皮肤慢慢痊愈,父亲甚至会把她推出去晒半小时太阳。也许是在奥希替尼和卡博替尼作用下,母亲双腿和脚渐渐消肿,恢复了正常,骨转移也不庝痛了,脑转移经过全脑放疗也没任何不适了。我甚至以为母亲会再-次战胜这个疾病。然而依然气喘很严重,没有好转的迹象。没办法,又给她买了阿西替尼。

         2022年3月24日凌晨,母亲病情恶化,每次气喘用药后会好转,而这次却始终无法平静下来,我吓得赶紧叫救护车,而母亲说别人在睡觉,等天亮了在打吧。到这个时候,还在替别人着想,我勤劳善良的母亲没有为自己活过一天。

       这次进医院后,母亲呼吸衰竭,永远的离开了。在与病魔抗争的道路上,共坚持了四年零四天。

   回顾整个治疗过程,不晓得哪个环节做得不够好。在吉非替尼治疗过程中,能否空窗一段时间,能否穿插化疗,能否在耐药后不急于上奥希替尼,尝试一下别的治疗,让吉非替尼用的时间再长一些,更长一些。不得已用上奥希替尼后,也能否空窗一段时间,能否穿插别的治疗,让奥希替尼控制的时间更久些。奥希替尼耐药后,卡博替尼是有效的,但没有神效。是否不要等到完全耐药后,在中间穿插会不会好些。

   在母亲脑转移后,阿法替尼是有效的,成功的控制了呕吐,但有效只有一个半月,很短暂。全脑放疗对脑转移很有效。

    病友们,千万不要局部治疗的同时,放松了全身的治疗。局部治疗有效,但对全身用药是延续生命的关健,局部治疗只是缓解了症状,我觉得意义不大。愿病友们把钱用在刀刃上,能在我的贴子里得到启示。 

     



    
 



    

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节哀
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2022-04-12 14:09:14
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谢谢你 我们家属尽力就好 节哀🙏
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2022-05-07 18:21:24
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节哀顺变,谢谢分享
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2022-04-13 07:53:33
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2022-04-12 22:04:26
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节哀
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2022-04-12 18:59:50
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