记录第1化培美+帕博利珠

自2021年12月2日复查快速进展以来，经历了自19年确诊以来的努力到无能为力的无助、撕心裂肺的绝望，到长沙肿瘤医院评估没有化疗指针，托关系辗转到湘雅附二与主任闹掰被赶出医院（我妈已经是胸背胀痛、喘气急促极度虚弱主任坚决上白紫，我坚决不同意要求上吉西他滨或培美）争议期间白紫已经挂输液杆上昂利司琼止呕针已经打一半，我妈已经全身发抖，哥哥慌慌张张把我从主任办公室找回来我果断停止输液，同时被赶出医院，让开两盒桔梗可待因都不理睬，所有开出来的药大概6000多全部浪费，心里的荒凉顾不上感受，顾不上投诉，心里想老妈终究是要走也要尽量让她少痛苦的走，带着老妈回家买好制氧机、吸痰器，买好止疼药打算就在家送走最后一程至少比医院环境要舒适点，然而实在是看着太痛苦太受折磨了，12月14日又托关系到中医院附二搞到了VIP单间，想着在医院医生用止疼药更专业，老妈痛苦能少点，经过与主任交流建议用培美曲塞，后来要求用白紫，我当即否定，我就想不用化疗就不用一定要用就用吉西他滨、即便是培美估计也是九死一生，“你再不决定你妈妈就毁在你手里没有机会了”又一次同样的话深深的刺向我心，已经感觉不到疼痛，因为我非常坚定的明确母亲此时没办法抗住化疗的副作用，肿瘤或许能控制但是我的妈妈是否尚存气息呢！所幸这个主任比较温和比较尊重我的意见要求17号再做一次纤支镜取组织血浆做基因检测，寄希望新的突变能吃回靶向药，病情每况愈下，医生只能做一些消炎、止咳、止疼，补充营养，没有更好的方案，心急如焚我心不甘19号立即回上海胸科医院问诊廖美琳主任20号人太多没有加上号，病危通知已经发了两次，安排家人准备后事，出差的老公尽快回上海带着孩子回长沙看老人一眼，所幸21号加上廖美琳主任的号了，建议吃安罗替尼，下午5点吃第一粒，晚上9点咳嗽症状缓解，可以用起死回生来形容一点不为过，知道安罗替尼也只是权宜之计，下一步只剩下最不愿意的化疗搏生死了，我们要充分利用这个时间把妈妈身体体质补起来，在症状一天天缓解的情况下不敢怠慢的各种各样的食补，药补。好在妈妈胃口不错，24号基因检测报告出来了，或许是上帝看我奔波可怜亦或是我祈祷愿意用自己5年的寿命哪怕换我妈有质量的生存2年起效，基因检测有突破高免疫表达60%，廖美琳主任看着基因检测报告开心的笑着说“有救了，可以延长生命了！用培美500mg 帕博利珠单抗”我终于可以喘口气了！当晚好好的睡了一觉，这时才发现自己已经是精疲力竭！1月1号出院回家吃安罗，好在有哥哥嫂子照顾妈妈，我同时也在上海家里休整了20多天，安罗替尼第二周期第4天预料的副作用来了，咯血，又住院，所幸体质明显增强，体重85不到增加到88斤，1月19做彩超发现双下肢静脉血栓，又去湘雅附二问诊每天打低分子肝素同时可以化疗免疫，22日化疗，24日免疫药期间没什么反应，24日晚上开始身体酸疼25号症状加重增加便秘、胃腹胀痛难受，头疼一度怀疑脑转进展，肝损伤打护肝的药，灌肠26号灌肠，全身酸痛症状缓解，27号症状持续缓解，28号便秘缓解，所有症状缓解，29号出院一直到2月12号除了胃疼痛了两次吃胃药缓解了，胸背胀痛基本两天疼一次持续半小时到2小时也不需要吃止疼药能抗过去，咳嗽也没有了，除了双腿乏力发软不能过多行走，其它一切体感皆好转，虽然知道下一个周期治疗仍然是按照原方案，还是和老公孩子一起回来上海，一则看看儿子还有二闺女一个月没见了，二则还想问诊廖美琳主任能不能单免去培美减少副作用，今天2月14日问诊维持原方案，后续治疗待第二周期治疗后CT结果出来待定，今天哥哥和嫂子已经带妈妈住院了，我祈祷、盼望奇迹发生，免疫能让我妈获得CR，还能陪我们10年20年一直好下去……！愿所有的患友都幸运！所有的家属一定要撑住，不到最后关头坚决不放弃，希望一直在，奇迹一直有……