(7)阿来替尼。心理建设与医保问题。

记录生病期间,奇奇怪怪的一些想法。
这两三天心情不大好。主要是没事看到一些网上的帖子,然后对自己个人患病有了一个总体认识。我们这个病平均的年限一般就是2~3年左右,也有几个月不超过一年的。
看到网上很多人用了很多努力,做了很多功课,也不过是两三年。像我这种对医学知识是完全不太知道,不可能做这么多功课,更多的是听主治医生的安排。
尤其是如果靶向药耐药以后,就基本上生活质量会一天不如一天。治疗与不治疗是摆在我们这些患者面前很大的一个问题。如果治疗,看到很多治疗也不过是延长几个月的生命而已。花费那么多钱拖累家人那么长的时间,生命的意义又有何在呢?自己本身也很遭罪。看着很多帖子上写着,一家人围着患者团团的转,花费了大量的时间精力体力钱财以后,最终还是人财两空。这也不是我的本意。
尤其是在网上看到一个帖子,写着自己和母亲陪着父亲治疗,两三年以后父亲撒手人寰,父亲治疗花了几十万,然后结婚找对象都没有钱。还被女方瞧不起。
不过还好啦,一定要自己心理建设好起来。人生一世,草木一春。
请教一些问题:
(1)湖南阿来替尼医保医保说只报销到2月底。2月底之后,医保是否继续报销,或者是否要全自费,我们还要等通知。那对于我来说,如果全自费的话,就只有两条路,一个是放弃,第二个是马上寻找防版印版了。不知道其他湖南的病友听说过新的政策没有?
准备问一下湖南二次报销的问题。大家看看还有一些什么国家对我们这类群体有补助的地方?至少可以节约点开支。
(2)肿瘤癌细胞残留监测(ctDNA-MRD)。网友建议我做一个,但是就是价格有点贵,又要重新做基因检测项目。而且也只能管3~6个月。自己也没有想太多。
(3)打维生素b12肌注。网友建议我每过两个月打一个这个注射液。说是可以去除身体毒素的。
(4)网友建议我再继续做一下NGS检测和PD-L1检测。我上次的基因检测报告做的是八九千元的,可能没有这两个基因检测。现在还在吃靶向药中,请问大家这两个检测还需要做吗?
新年快乐,祝福大家。

不过是记录一些生病期间,奇奇怪怪的想法。
以上所言,若有回响,我皆感恩。
以上所言,若引怨念,我皆忏悔。

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虽然我是家属,但我特别理解你这奇奇怪怪的想法,你有这想法说明你的无私,你总是在为家人着想,但这个病百人百样,所以只能用尽人事,听天命来定义他,人本来就是付出多少,终会拿回多少,不要每天拿这些压抑自己,健康的时候为家庭付出了,生病了家庭为你努力也是应该的,放好心态,不去想明天,把今天过好,心态胜过一切
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2022-02-09 15:19:18
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同湖南同ALK,靶向药交流下
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2022-02-09 22:20:19
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国家的政策应该不会这么扣的,感觉更像是当地执行时做的变动,还是等通知吧,不过药可以先找找,做个备份计划
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2022-02-09 10:39:56
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二次报销你问下当地医保局,具体政策每个地方不同的,好像要住院或者低保贫困户可以二次报销
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2022-02-13 07:56:48
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想的太多了,靶向药耐药可以化疗和免疫,免疫如果有效不是更好吗
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2022-02-09 12:39:30
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你手术后,肿瘤负荷小了,ALK突变,靶向药可以吃很长时间,过几年,又有新药出来了。不管怎样,乐观一些,过好当下
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2022-02-09 16:46:51
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你应该申请特殊药证,那样报销会多点。你咨询一下你当地的医保局。
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2022-02-09 13:12:48
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活在当下,明天再说明天的。如果靶向药进不了医保,尝试自费仿药,或者了解一下临床试验解决经济状况的窘迫。不认输才有赢的希望!加油!
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2022-02-09 17:23:10
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挣钱就是用来花的,拿钱救命更是值得
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2022-02-11 06:07:52
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我婆婆也是ALK基因突变,刚吃阿来二十多天,经济负担也相当大~放宽心,希望都能好运吧~
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2022-02-11 16:58:30
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我阿来耐药了,还剩12.5天的量。医保报销后价格出。需要吗?
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2022-03-16 06:54:12
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虽然结果是这样的,但每一个人为了生还是要努力的,正常人活着也要花钱,浪费在生命没有意义的钱上也不少,所以,放平心态,努力活着,活着本就应该花钱别想那么多,你这个突变又做了手术,比很多人机会和时间更多
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2022-02-09 14:20:40
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对于我们这个病,谁都不知道能活多少年,也没办法改变,那就不去想以后的事,过好现在的每一天,保持好心态,积极治疗,其他交给命运!
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2022-02-10 10:22:00
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湖南医保限额12万
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2022-02-26 16:08:21
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坚持,一定会迎来新的治疗方法
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2022-02-09 19:28:17
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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