确诊后与时间赛跑，如何确定方案（四）

       生病后或者复发后，是不是老问为什么是我？为什么是我，运气这么不好，偏偏是我遇到了？为什么别人都放学了，我被留堂了？

        哪里有那么多为什么？确实，我们是运气有点不好，但一定会抗过去的！

       看看我们的病友们有多么优秀多么努力？所以更应该加油冲鸭！

四、如何确定方案？

‌        说起来是一个非常专业的话题，我一点不专业！我们没学过医的病人或者家属能探讨这样高深的问题吗？答案是，当然能！

       可能我们连药品都分不清，药品之间的组合，我们又怎么知道是最优的，又怎么知道适合我们呢？

       在这里要跟大家分享下，借力打力，我们不会，我们不专业，但是信息发达，总能找到我们想要的。

        我初发确诊后，发现有很多病友都在网上做治疗的记录和经验分享，比如，觅健，小红书，知乎等，我初发的时候属于懵虫虫，反正医生说是啥就是啥，也没想过过多去了解，直到在病友圈里兜兜转转才发现很多病友和他们的家属在确诊后都在积极学习获取更多的知识和方案。

        当我们选择了医院，选择了医生，选择了方案实际就是选择了我们的命运。好在乳腺癌现在治疗方案很成熟，很多地方都是根据指南来治疗倒差不差。但是也有初发特殊情况，或者初发的时候一直治疗一直进展，或者初发治疗分型变化，或者很快复发，或者复发后持续赖药持续变化方案，这些特殊的情况就会让我们有时候求助无门或者有点崩溃。

       其实我们只需要：

        1.多在各个平台了解学习病友的治疗经验，很多病友治疗之路走在我们前面，有效果好的，有踩坑的，其中有方案和治疗方式的分享，也有医院和医生等信息的分享。

        2.多与自己的主治医生沟通，必要时要求专家会诊，根据你的特殊情况再给出更合适的方案。

        3.同城市同级别其他医院的专家不要忘记，带着资料多跑跑，会有新的收获。

        4.网上问诊！一线城市还有很多好医院和大咖，挂呀，电话问诊10分钟，提前把资料传过去再约电话时间，疑问给你解答得清清楚楚。可能你亲自跑一趟问诊，也就一两分钟。如果10分钟不够，就再约再加！如果一个医生的信息不够，就再换医生！这个时候，磨刀不误砍柴工！

        综合所有的信息再跟自己的主治医生确定方案！

        （通过跟大量病友沟通，发现大多数地区都喜欢用21天的方式，但是在上海治疗的朋友们就有很多密集型的一周疗或者两周疗的方式。）

         例：我这种情况也算是特殊的了，三阴，brca1突变，家族史，治疗结束后2个月复发，而且复发在患侧皮肤，速度很快。原本奥拉和铂类对我这种突变是很有用的，但是我辅助治疗服用奥拉都复发了，复发后上铂类感觉也不是很有效。

        所以，我现在是做了两手准备，一方面我的高中同学刚好是研究三阴的，不同的是他在药企圈子，在我看来也是属于特别贴近一线的，所以他那边也在积极的给我找药、寻求最优的方案。因为他认为我这种按照传统的治法就是拖延时间，对我不利，需要出奇制胜，方案就比较激进。而我另一方面，今天二疗结束出院，在未来两周对我来说就很重要。我要去做好二疗后的评估，再请求治疗的医院会诊，当然同城的其他专家我也要去见一见，网上问诊肯定也要多问几个。其实，最后，你的方案都是你自己选择的，做好功课，不论结果如何，不要后悔，不要遗憾！

        最近都在利用空余时间解答好多病友的问题，其实我也是半桶水，但是只要我认为有用的我就分享给大家。大家有好的点子什么的跟我分享了，我也会同步给大家，抛砖引玉，哈哈！

       下次跟大家说怎么整理好我们治疗期间的所有病例档案，方便我们对比治疗以及如果进实验组需要准备哪些资料等等。

        其实我有时候也属于很怂的人，因为今天二疗的第八天需要输吉西他滨，昨天就去做核酸。我是一路哭着回来的，因为我发现我不能离家300米活动，否则会要我半条命，我觉得又累又痛，就只想躺着。我想着我以前多么能干多么优秀的一个人，职场上也曾经有过辉煌，妥妥的永动机，没想到我有这么一天，就是查个核酸都累得要死。我跟老公说，我觉得再来一疗我就需要轮椅了。老公说，不要怕，你想去哪里，我推着轮椅也能带你去。回来后，他就一直积极的联系我同学，联系药代为后面的治疗做准备。我心里难过得要死。到了昨天晚上，感觉整个人又精神起来，好像又回血了，今天去医院也是精神抖擞的，也没那么累了，在病房里基本都是我的声音哈哈，精神一好八卦就停不下来。人真的是神奇啊，所以，宝贝们，好的坏的我们都受着，未来的路虽然是未知的，能跟家人一起加油也是一件很幸运的事！