觅健之星:我为自己带盐。
今天看到一个觅健小伙伴推荐我,开心了好半天。原来真的有人会因为我的个性而支持我。真的太开心。快要年底啦,我也来凑个热闹,选一选这“蜜饯之星”,嘿嘿,希望讨个好彩头,大家来年都甜甜蜜蜜。
2021年,27岁的我收到了人生的第一份病危通知书。事情发生在2021年的3月18日,这个时间我大概会记好久吧,毕竟还是比较大的事情。熟悉我的友友们,看我之前那段时间的帖子的,也大概了解情况。
那我来简单地回顾一下我这个铝合金金牌小狼的抗战史吧:
2012年,那年我高考,也是3月18号,血小板检测只有个位数3,(当然了后面肯定有计量单位哈,总之化验单上我就看到一个危机值:3),其实那段时间在上高中,挺累的,我出生在一个小县城,我们老家吧,经济不发达,教育确实出奇的好,一年考上好几个清华北大呢。我属于从小也用功的那种小孩,学习上基本没有让父母操心,性格也比较要强,因为父母也是普通人,也不是大富大贵的家庭。想着读书能改变命运,那就用功读书。好在成绩不错,家里人也很欣慰。我就记得我上小学的时候我妈就下岗了,那时候在路边摆个炸鸡摊,我就在马路边上背书,写作业。也没有觉得别人的父母都是正儿八经单位,老板,我家里就是这么个情况而感到自卑。谁叫我成绩比他们好哈哈
然后就是上初中,高中,直到高中分到了一个好学生的班级里,好家伙,全是高手啊,我原来能考到第一名,结果在这种班级里每次都考倒数,又碰上一个很坏的势利眼老师当班主任,所以高二那一整年我真过的好痛苦。每天晚上只睡两个小时,长时间的睡眠不足加上心里压力极大,加上我那段时间又牙齿正畸,带着铁齿铜牙也不能吃什么有营养的东西,其实现在想想,身体的亏空就是那个时候开始亏的吧。
哦豁扯的有点远哈不好意思。然后2012年的3月份,因为血小板低,也是全身弥漫性出血点,现实鼻血流动止不住,牙龈出血,耳朵出血,全身都是出血点,那个时候真的心大啊,还每天蹦蹦跳跳的,直到家里人觉得不对劲,带我去隔壁的县级市,一查,马上收住院了,然后就丙球蛋白,那个时候一瓶600块钱,人家只是给我的诊断上来了个疑似sle,那个大夫推荐我爸带我去大医院,也就是齐鲁医院去查一查,然后,就在那年2012年确诊的。其实那个时候我没啥概念,就是那个时候冲激素,一开始让我吃12片,本来我很瘦很瘦,我高中的时候已经身高差不多174了,体重才不到100斤,结果一吃激素,脸肿的跟茄子一样,真的受不了。毕竟十七八岁的小姑娘,爱美的时候谁能接受啊,相信很多友友们都有过这种感受吧。
然后中间经过了漫长的五六七八九年。
这中间我也没闲着,一边生病,一边坚持学业,还考研成功,考上了自己喜欢的学校,然后研究生毕业。也算是学业有成了。就是现在事业嘛,因为这个病的关系,一直不顺利,唉,拖累了我。
马上就是2022年了,我也即将迎来sle入驻本金牌小狼身体的第十个年头,也是我认识觅健的第5个年头。我是2016年住院的时候,碰到推广的工作人员,来到这个大家庭,一开始没有觉得怎么样,但是后来觉得,有这样一个神奇的云空间真的很好。尤其是今年,从3月到现在,大大小小的身体状况祈福,看到好多比我严重的多的病友都在咬牙坚持,我突然觉得自己没有那么孤单了,尽管现实中好多不如意,被骗过被狠狠伤害过,我也认识到了这个世界上确实是存在着很坏很坏的人,可是我在收到友友们的关心的时候,你们说的每一句加油,每一次关怀,真的很有力量。
说一说在觅健遇到的好朋友,其实第一个认识的就是好久不发帖的梅花姐姐,有点想她诶,当时我记得我还在住院,认识她是从她的美食贴开始的,她真的会做好多好吃的啊,真的厉害。当时我记得她送了我一本关于sle的书,当时还包邮送给我,真的好感动啊!我在那本书里看到了好多好多励志的故事。所以我看完以后,就想把梅花姐姐的爱心传递下去,在征得原主人梅花姐姐的同意后,把这本书转送给了下一个病友,希望也能鼓励到她。
然后就跟着梅花姐姐每天的帖子,开心,难过,(我没有在蹭梅花姐姐的热度哈),就是觉得她真的又真实又有力量,如果我也有这样的朋友在身边,那应该是一件很幸运的事情吧!
然后今年一直熟络起来的病友,变成蝴蝶飞走了的小霞霞,她现在应该很快乐的生活在她美丽的世界里,为大家祝福呢。还有狗子微,隔几天就有好看的图片出来,能用心记录生活的人,也是有一颗细腻又温柔的内心的人。还有张大倩!真的是一家人都颜值在线啊(羡慕脸),哈哈,认识她是从她的“三哥”开始的,觉得有个又皮又可爱的弟弟真是生活丰富多彩。我是独生子女,所以没有办法体会有兄弟姐妹的生活,但是好喜欢三哥那股子小男孩的虎劲儿(褒义哈褒义),很有安全感呐!!
还有好多我在评论的友友们,我不一一点名了哈。
有这个平台真的很好,科普知识,交流病情,发发牢骚,讨论讨论痛苦和欢乐,大家都是有过同样经历的战士,我们每个人的身上心理上都有过大大小小的疤痕,可是我们还是要跟大多数比我们还要健康的人一起,为了碎银几两,忙碌奔波。其实我们大家都很难的。花钱受罪,吃完打针,可是病病歪歪的还是会坚持好久啊。日子一天一天的过下去就好了。
再过几天就是圣诞,跨年,新年,有平安果,烟花🎆和温暖。
其实我觉得这个觅健之星,应该属于我们每一个人,我们才是一直坚持下来,走到现在的那颗最亮的星星啊!所以,我们必须为自己带盐🧂。还要给自己带糖🍬。祝福生活早日回归正常,甜甜蜜蜜。
药太苦了,给你来颗“蜜饯”。
生活太苦了,给你一颗星星⭐。

我们都是最棒的小孩。
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