觅健之星：陪妻子抗癌四年，“抗癌小白”终成“带刀护卫”

   今年的11月18日，我带着晚期肺癌的妻子去医院例行复查。完美的复查结果（见我的觅健帖：复查结果汇报。有完整的检测结果和影像资料）让我交上了令人惊叹和羡慕的答卷。但回顾整个的治疗过程和对妻子康复的全程管理，那一桩桩一幕幕，总是萦绕在脑际让我无法抹去。那沉重的经济压力；治疗过程中关键节点决策时的精神压力；以及日常生活中我作为一名老人无法承受的精力不足。让我在陪妻子抗癌的四年来，始终游走在崩溃的边缘。

      2018年3月27日傍晚，妻子说骑电动车感觉车把向左偏，引起了我和女儿的高度警觉。立即前往北京某三甲医院神经内科求诊。值班医生看到CT影像判定为右侧半脑大面积梗塞，立即通栓治疗。第二天早起，我的医生朋友看到CT影像后，认为判断错误：不是半脑梗塞，而是半脑水肿。遂立即胸部增强CT，脑部核磁增强。短短的两个小时，影像、神外、神内、呼吸四科主任共同判定为肺癌，脑内多发转移致半脑大面积水肿，恶性肿瘤晚期。立即改通栓治疗为输注甘露醇脱水治疗。

      医生的诊断，如五雷轰顶！我的大脑一片空白……癌症，还是晚期，在我当时的知识体系里，就是死亡的代名词。我多么希望这是误诊呀！然而，在医生朋友一句“叔叔，你一定要挺住”的嘱托中，我知道这是无法更改的事实。

       一夜未眠的思考后，我决定家庭所有成员做好分工，各司其职。我要准备好“足够”的资金；为妻子寻找最好的医疗资源；由我专心陪伴；去寻求妻子那渺茫的生存希望。

      当我的朋友询问我想入驻海军总医院肿瘤科还是呼吸内科的时候，我选择了呼吸内科。因为，我想让妻子慢慢接受自己患癌的现实，而不是一开始就让妻子承受患恶性肿瘤的压力，那对治疗非常不利。

     4月9日，我们入住海军总医院呼吸内科。4月11日行支气管镜检查，确诊病理为肺腺癌，低分化。癌细胞Ck7（＋＋＋），p53（＋＋＋），ki67标记指数80％。基因检测为ALk融合（28.12）。

      4月19日，行伽玛刀定向放疗脑内5个转移灶。

     5月1日开始，服用克唑替尼靶向治疗。但33天后复查，确认靶向治疗无效，全身性爆发进展。

      6月12日，行培美、贝伐和洛铂化疗，出现严重的骨髓抑制，紧急输白蛋白，补血小板和输血才得以控制。

      到6月20日，我们家的治疗陷入了绝境，靶向药无效，化疗又不耐受，而疾病却在进展，刻不容缓！这时，我配合李主任做出了头部颅骨转移和硬脑膜转移进行手术切除置换的决定，但术后的病理又给我当头一棒，我们是转移性低分化癌伴肉瘤样癌！肉瘤样癌可是“肺癌之王”，其难以治疗程度可见一斑。手术组织的补充免疫组化，测得pd一L1高表达90％＋＋，这无疑是上天给走投无路的我们打开了一扇逃生的天窗！

       在妻子患癌之初，我对抗癌知识一无所知，是一个纯粹的小白。只知道听医生的话，照顾好妻子按时服药，安排好妻子的衣食住行，正确的向医生反映妻子治疗过程中发生的一切变化，而从未想过参与妻子的具体治疗。反思治疗过程中发生的林林总总，我才警醒！

      1，三甲医院神经内科的值班医生，竟然将大面积水肿判定为大面积梗塞。它能决定行通栓治疗，并开出处方，至少应该是一名主治医师。怎么能犯如此的低级错误？假如不是我的医生朋友及时发现，会造成怎样的严重后果？真的令人不寒而栗！

      2，我们在伽玛刀后第三天出院。在下楼的电梯里碰到了我们的管床医生，我告诉他，我们取完出院随带的药品就回家。他却突然想起放射科的医嘱，让我们出院时携带左乙拉西坦片按时服用，预防脑癫痫的发生。他告诉我，出院病历小结是不能改了且已经结算完毕，你们到院外药房去购买吧。害得我跑了北京好多好多的药房都没有买到，最后在朋友的帮助下，在一家药品配送企业才找到。如果我们不及时服用这种保护药物，一旦出现了癫痫，我们岂不冤死！

     3， 我们再回到家乡以后，因需要输注甘露醇脱水，入住某三甲医院肿瘤内科。我向管床医生介绍患者情况时。我说我们刚刚做完伽马刀定向放疗。而这位管床医生理直气壮地说：你别和我说伽马刀。我不懂！我当时就想说，你连这都不懂，你怎么为我们治疗呢？！话到嘴边，我又陪着笑脸咽了回去。我们是没有话语权的弱势群体呀！

       4，由于我们大面积的脑水肿和伽玛刀的定向放疗，脱水治疗进行了一个多月。作为医务工作者，不管是医生还是护士，没有人提醒我们，甘露醇药物对患者静脉血管的损伤是非常严重的，可导致静脉变硬、闭塞等，而Picc置管可以减轻血管穿刺性损伤。导致我妻子在以后的静脉输液非常困难，血管变硬，堵塞。

        5，有一次一位实习护士，在为我妻子换液体时，不小心用手碰到了输液管的插头。我立即让他停止操作，她说：没事儿的，不会沾上细菌。我坚定的说：立即进行消毒处理，要不然就换输液管。后来我找到带她的护师说了这件事，并且嘱咐不要难为这个孩子，让他以后注意就行了。医院的病房是各种各样细菌的大染缸，患者的交叉感染，会给患者的治疗带来麻烦，有时甚至会致命！

      上述的事实，向我们的患者和患者家属表明，当我们尽心竭力为亲人治疗的时候，尽管我们找到好的专家精心救治，但医嘱的具体执行者，或因专业能力不够，或因极不负责任，出现执行上的过错和瑕疵，都有可能使治疗效果大打折扣，甚至人为导致意外的发生。我在思考了这些问题以后认为：我必须用知识武装自己，争取用知识的力量去争取在妻子治疗过程中的话语权、主动权、知情权。把亲人的治疗完全交给医生不是明智的选择，只有通过不断的学习，有足够的知识储备，才能参与亲人的治疗，为自己的亲人保驾护航。

      截止到目前，我不仅加入了好几个抗癌平台学习，还有十几个群和朋友们学习交流，抱团取暖。我看过多少抗癌的文章我自己也记不清了，我认为对我学习有用或对我妻子治疗有用的文章、截图与截屏，仅微信的收藏就已经累计有3000份以上。这些收藏和我现在每天都在不断的学习，增加了我陪妻子抗癌的底气和力量。

     2018年6月，我知道了抗癌还有免疫治疗，并且知道了免疫治疗是不同于化疗和靶向药物治疗的模式。我便查找资料，了解免疫治疗的原理。7月份，当我妻子免疫单药治疗确认起效以后，我看到了治疗的希望。我便潜心研究O药上市前一期、二期和三期临床实验的数据，寻找药物爬坡试验和有效率的证据，以及药物副作用发生的表现、机理和处理办法。进而产生了把控药物使用剂量和周期，以争取药物效益最大化的想法。

      2019年7月10日，我们入院全面评估复查。在早晨查房后。我偷听到了李泳群主任和他带的学生说的话：这位患者的免疫治疗效果非常好。患者家属是一位非常有想法的老人，他们的用药频率都是他自己把控的。对于高表达、快速起效的患者来说，是非常有意义的。

       在7月11日和李主任的长谈中，我对李主任说：我要向您表示歉意！从我们使用第四针O药起，我和您说我负担不起O药的费用，我想改为每月一针。我其实是撒谎！是逼着您同意拉大用药间隔。李主任笑了，他说：你有想法我知道。试想一下，每个月7万元的费用你都不怕？O药进入国内，每个月不到4万元，你却说无法承受，我能信吗？这不符合你的性格。我在密切关注着你药物的使用频率。我认为没有越大格，可一旦超过了我的底线，我肯定会进行干预的。这件事说明，两个相知的人，有些事情虽不明说，但都是互相理解並默默支持的。

      今年的9月23日，咱们觅健的肺凡力量科普，邀请中科院肿瘤医院的三位专家科普免疫治疗知识。其中邢镨元主任的免疫科普我听到以后，感觉就像是在讲我家的免疫用药操作一样。这无疑证明了我在2018年确认使用的把控免疫用药的做法，在2021年9月的专家科普中得到了肯定。根据自己家患者的实际情况，拉大用药间隔、适时自动停药。既减少了严重副作用的发生；又避免了人为的耐药出现；既达到了免疫治疗的效果；又留下了未来治疗的后路。正因为如此，我们家的免疫治疗效果由偶然转化为必然。

      2019年12月停药以后截止到今天，我们没有对肿瘤进行任何治疗。但是在2020年的6月份，我们进行了下颌骨坏死的截除手术，导致我妻子永远丧失了咀嚼功能。对于癌症患者来说，营养的支持是抗癌的本钱；而对于我妻子来说，怎样保证足够的营养以维持营养的均衡，却是我要面对的极大挑战！我做了很多的尝试，目前看，效果很好。至于妻子康复的全程管理，以后我还会继续分享。我发一段今晚妻子和孩子一起锻炼的视频，足以证明妻子目前的恢复状态。

      如果说，抗癌是一场修行，那么，我愿陪妻子共赴这一场有爱的旅行……尽管会经历风雨兼程，但陪妻子抗癌，我将殚精竭虑，穷极一生。今生只要有妻子在我身边，就一定会有绚丽的彩虹。

        如果说抗癌是一场战斗，那么，昔日对抗癌一无所知的小白，已经成长为陪妻子抗癌战斗的贴身保镖，带刀护卫，我将见妖杀妖，遇魔降魔……