如图，我需要大家的帮助，谢谢各位
请教各位辛苦熬过来的人，我血小板减少5年多一直反复，先是激素，后来2019开始吃了两年每天一颗艾曲，激素减到每天3颗，后到2021年2月份出现蛋白尿，确诊肾病综合征，6-11号开始吃他克莫司到今天三个半月，血药浓度5左右，肾病医生说可以，前期12颗减下来到9颗，血小板就不行，一直往下掉到30左右，➕一个艾曲，两个星期升至105，减一颗激素，从9-9号吃8颗激素，9-22号查血小板剩下73，现在很崩溃，很担心血小板问题，预约了9-30号中山一院杨念生教授的号，现在想咨询各位，环孢素，他克莫司能升血小板吗？要多久才能起效？因为现在8颗以上的激素已经吃了大半年了，实在很担心副作用，而且，这个激素量也维持不住血小板，真的好崩溃，大家有什么好办法或者经验？实在很需要大家的帮助，谢谢！感谢！收藏
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sunbeam可以试试生物制剂，我复发了用了以后血小板正常了
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2021-09-26 16:04:11 有用(1)
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93阿宇~这个病本身就是反反复复！不要断药别累着别生气别激动就行！
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2021-09-26 22:23:52 有用(1)
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此生可待加油，小伙子。勇敢面对，看淡一些东西，积极治疗，其他的交给时间和奇迹
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2021-09-26 12:32:54 有用(1)
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丫米没办法，血小板真的太讨厌了，我也反反复复7年了，皮肤就跟豆腐一样，一碰就青
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2021-09-26 14:11:10 有用(1)
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阔达的投影仪找杨岫岩啊，广州最好的医生了
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2021-09-26 16:03:46 有用(0)
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5317你现在治疗咋样了是怎么治疗的
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2021-10-10 07:45:03 有用(0)
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周家鱼1我现在吃6环孢素，3激素，打0.4环磷酰胺，也没正常
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2021-09-26 11:24:53 有用(0)
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小陈c我14年血小板3住院血液科，中间用过激素，TPO两轮，艾曲波帕，丙球两轮，输血小板无数袋，都没有上升。19年确诊狼疮，用激素，环孢素，纷乐一年以后学校吧逐步上升。
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2021-09-27 09:52:26 有用(0)
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小陈c血小板个位数时经历一次车祸，颧骨肋骨骨折，然后流鼻血不止住院，后来做流产又住院。
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2021-09-27 09:54:58 有用(0)
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wx_3162997088换一家医院看看，8颗激素容易骨坏
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2021-09-26 11:38:58 有用(0)
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小陈c良好的心态，睡眠，运动，饮食都可以帮助疾病恢复。
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2021-09-27 10:15:47 有用(0)
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活着就是幸福你舅舅说的也没错，心态一定要调整，不然药是白吃了的，亲身体验
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2021-09-26 12:05:29 有用(0)
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金牌钙奶饼干我已经推荐给不少病友了，试试破壁花生衣丸，某多多有卖。我吃了三四瓶了，目前正常，激素两个
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2021-09-26 18:39:52 有用(0)
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安静←_←我确诊那时候血小板只要1，全身都是出血点。但是吃药后一直正常了。
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2021-09-28 16:47:04 有用(0)
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此生可待首先，生病这么多年，作为病友心情能理解，不管什么年龄，得这种病都接受不了。我快四十岁了得了，作为两个宝宝的妈妈，我也接受不了，所以发脾气正常，可以理解。但是，他人也都有正常的生活，随着时间的推移，我们不可能天天让别人对我们太过牵挂，不然，我们还没倒，亲人就不行了，舅舅是个有耐心的好舅舅，虽然他不懂我们的病，但是这么多年我想他对你很好。
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2021-09-26 12:32:20 有用(0)
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被狼惦记的五花肉问我们不如直接问医生，我是血小板减少去的血液科，排除白血病，出院后让我去上级医院复查，确诊的狼疮，每个人吃药不一样，最开始也有肾损伤。
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2021-09-26 19:01:53 有用(0)
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我是大郎呀大家都在说心态很重要，对 这是事实，大多数疾病都是长期不开心累计下来的，我现在也帮不了你。
因为那个时候我和你一样，连自己病情到哪个程度了也不管也是差点离开这个世界，稀里糊涂的断药之后一直到现在，说心态好也不其然还是会瞎想会生气大部分时间也有心情不好的时候，毕竟我也不是神人，也许是家人在天上保佑我吧……总而言之放宽心吧，加油！
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2021-09-26 23:39:47 有用(0)
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天萃 彩红我那会吃激素不管用 打的美罗华 你这激素证明还管用 就是稳不住 咨询下医生 我当时医生给我列了四种方法 挨个试
1 激素
2 免疫制剂
3 美罗华
4 免疫球蛋白
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2021-09-26 12:42:39 有用(0)
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筱言先别灰心，还有好几种药你还没用过吧。8颗激素吃了大半年无效，还不换治疗方案？得换个医生看了。中山一院杨岫岩是看风湿免疫的专家，推荐你去找他看看。
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2021-09-26 19:46:06 有用(0)
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ylyhstjk我是肾炎也是血小板低，用的利妥昔单抗，现在啥事没有，除了尿蛋白潜血，别的都正常。
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2021-09-26 19:55:41 有用(0)
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娇姐姐mmmmmm我也是伤及到肾和血液，当时血小板低到11，丙球用过，艾曲吃过，出院1个月后血小板恢复正常，目前3颗激素
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2021-09-26 20:01:58 有用(0)
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听话的小笼包现在怎么样了，我情况和你差不多
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2022-07-17 14:27:06 有用(0)
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蘭9999试试生物制剂吧
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2021-09-26 13:26:31 有用(0)
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燕子6467我生病21年了，最近几年血小板一直10左右，没办法，只有这样了
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2021-09-26 14:18:04 有用(0)
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最美不过初见＃同样的情况，我去年8月复发加的激素6片，环孢素4纷乐2没涨，1月份换药，环孢素换成他克莫司4mg，甲氨蝶呤6片，激素5，板涨了，现在激素1.5别的不变，你他克莫司浓度有点低，我的都到8了，我还吃一个中药，2015的时候吃了涨板的。
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2021-10-10 01:52:11 有用(0)
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口拾怎么说呢，我也是反反复复，最近把强的松换成了美卓乐，也开始用生物制剂，刚结束第三针，总体来说血小板在逐渐上升，不知道是激素还是生物制剂的效果，希望对你有用
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2021-09-26 14:24:23 有用(0)
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5317你30号去看医生现在是怎么治疗的
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2021-10-02 09:03:23 有用(0)
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默默的柳树我还吃12颗呢
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2021-09-26 15:02:39 有用(0)
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林双有些人环孢素有用，有些人他克莫司有用，注意血药浓度和用药方法。两三个月才能看出效果。
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2021-09-26 15:19:55 有用(0)
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觅友_H66024K56我以前血小板掉，吃的西罗莫司，效果不错，你问下医生
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2021-09-26 15:25:35 有用(0)
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