【觅友经历】记录📝妈妈👩肺腺癌治疗过程🀄️

确诊时间】2021年6月25日

【患者年龄】55岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】alk基因突变    

【治疗过程】手术、靶向药

【是否转移】胸膜转移


2021.06.18号 一个平静忙碌的中午。妹妹哭着打电话说“咱妈自己去拍胸片,没去结果呢。医生把电话打到我这里了,说情况不乐观,肺上有2.1乘以1.3cm大小的肿瘤。让她先住院。”

我有点懵,但是还是觉得不一定是大病,6月13日端午节前后我们回家,妈妈还在上班,一起吃饭时还意气风发的。她一直有胃病,我们也有担忧。但是不抽烟不喝酒,我爸爸都不抽烟,她连二手烟都接触不到。

抱着侥幸心理,妈妈也不愿外出就医。我们去了当地区医院(也是本市的肿瘤医院)妈妈勒令不许我请假回家,因为现在也不需要陪护。我推掉了车票。怀着一丝侥幸与隐忧。

医院给出选择:1,直接手术切除。2,先穿刺看病理。我咨询朋友建议先穿刺。这是还在想着良性的话就在老家做,情况不好考虑外出就医。(老家流传着各种本地医生见病理少,技术肯定不如北京的消息。我身在北京深切了解北京看病难)


美梦第一次破碎-6月22日 穿刺病理出来确诊肺腺癌。

此时,妹妹家老二5个月,爸爸一下子没了主意。我担起大梁。家中亲友陆续来电☎️,舅舅,姨。部分分别建议来京津治疗。我把我那不可轻易在家手术;大舅有关系能直接对话本市肿瘤科的主任,安排外地专家来开飞刀。我开始第一次各种询问在京有可能有关系联系医院的亲戚朋友。我的犹豫妈妈穿刺后,能否等待外地就医。1-3周起步的等待⌛️和排队。

中间花200在线上挂号,问诊,开始慢慢了解肺癌,肺腺癌,以及分期和各种治疗的信息。

期间得到家长数位亲友第一时间的帮助,我素未谋面的兼职老板,尹校帮我答疑解惑,帮忙联系北肿专家。家长老叔帮忙联系影像拍摄,

6月23日

带着爸妈来京,关于是否隐瞒患者(我妈妈55岁,识字能百度,能查资料。)性格刚强果断,有主见。她有一开始的拒绝我请假回家,转变态度为同病房那的人们陆续去石家庄看了,我也担心。(同病房以及科室我觉得很难隐瞒)于是我逗妈妈👩,妈别人都说大病要瞒着,我不瞒你。你这个病是个大病。但是咱们要相信科学,咱们现在辛苦些,我帮你多挂几家医院🏥,多看几个医生。后面就不跑冤枉路了。妈妈后来说,她一开始就猜到了自己的病,(唯一担心就是我和妹妹。一个三十出头,一个二十出头。怕我们承受不了。)

我没有隐瞒妈妈👩,一个是难度太大(很难圆满的骗过妈妈)另一个是妈妈太勤劳,一旦跟她说不严重,她能马上回家上班和种地,三一个,妈妈确诊前我经常半夜醒来,边查资料边哭。不知道结果,茫然等待⌛️也非常煎熬和痛苦。而知晓结果,虽然难过一时。但是对于后期治疗后家人互助🈶️很大帮助。(病情严重程度,我做了隐瞒,后期各种案例鼓劲儿。我做了隐瞒。后面详叙)

(北京的关系咬咬牙说2-3周安排住院手术;同时天津家里的关系说去了就可以手术。6月21日直接转战天津。过程不详述。结果就是各种检查和提前准备各种煎熬。6月25日 主治医师根据pet结果给出结论-主要意见-根据pet结果胸膜转移或者胸膜增厚。可以手术看那种情况。我当时还侥幸想着能手术,有手术机会。很可能早期。(跟妈妈也是一直这样鼓劲儿)pet结果显示胸膜不排除转移的时候,我一度吓傻,主要不知道怎么跟妈妈交代,她不能手术了。医生收治了,还能给手术,我感恩戴德的出了门诊室。

再就是各种检查(创伤性检查,气管镜等等)

7月9日终于天津通知住院。7月12日手术,我来陪床。(妈妈表示不满意爸爸的陪护,唠叨爸爸给买的面条和小米粥不合心意。)

7🈷️12日手术中美梦第二次破碎。petct结果不准,已经弥散性胸膜转移。姑息治疗只切除了肿瘤。家中亲人纷纷询问手术是否成功。我只能哭着回复,手术很成功。而的确妈妈术后恢复也不错。

术后第二天做了2万800的基因检测。这期间我已经准备好了,辞职回家陪伴妈妈渡过最后有质量的有限生命而不是把时间金钱浪费在医院🏥。

差不错一周后基因检测结果出来时,我一度以为还是坏消息还是没突变。

终于迎来确诊以来第一个好消息妈妈👩alk基因突变。有靶向药吃。而且是钻石突变。服用靶向药效果会非常好。

暂时记录到这里,任重道远。道阻且长。我们所图不过拼命活着而已。


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2021-08-02 18:09:34
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我妈胸膜应该也有,我现在在华西排队做手术,周教授可以剥离胸膜,并进行胸膜重建,我也是听病友说的,他能处理胸膜。如我妈手术成功了我来开帖分享
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2021-08-02 19:23:08
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很担忧。关于妈妈每一个重要的决定都是我做的。先穿刺还是直接手术;哪里就医;是否手术。以及以后各种决定
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2021-08-02 21:30:12
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你母亲有你这样的女儿全程呵护,一定会好的,祝你母亲康复快乐!
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2021-08-02 22:00:34
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患者这病是不能根治的,只有缓解或缓慢发展就是胜利。
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2021-08-02 19:07:55
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加油
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2021-08-04 13:32:11
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加油!
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2021-08-03 11:53:36
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我妈也是618拍增强CT发现恶性肿瘤,也是alk突变,目前服用阿来替尼三周,不过我妈没法手术了,希望我们的妈妈都能够陪伴我们长长久久,加油!
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2021-08-03 21:54:47
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有靶向药吃的晚期病人可能活过5年的希望比较大,我跟你妈差不多,只切了大肿瘤,现在靶向药吃的凯美纳,25个月了
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2021-08-03 06:54:10
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我之前看过一个人,他也是这个基因突变,也是有胸膜转移,但是手术以后至今六年了,没有任何问题,而且也没有耐药
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2021-08-03 12:43:44
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看了心里难受,妈妈有你这样的女儿真是福气!加油!不要怕!
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2021-08-03 08:30:16
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真好,还能辞职专门陪伴妈妈,我已经死皮赖脸的跟领导请了三次假,明天坐火车回去再陪老妈十天…
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2021-08-02 21:56:21
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同样也是手术发现胸膜转移,切除了原发肿瘤,不知道为什么,手术后胸水增多,呼吸困难,咳嗽。请问妈妈手术后有这些反应吗?
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2021-08-02 23:52:00
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加油!
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2021-08-03 01:37:18
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请问alk突变必须做全套的基因检测才能看到吗?基本的十几个那种基因检测能测出来吗
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2021-11-15 13:11:54
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加油
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2021-08-03 02:04:56
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加油,我妈妈也是胸膜转移姑息切除,19del突变,目前靶向药一个多月。
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2021-08-02 18:42:36
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靶向药也会耐药,耐药时间各人不同。
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2021-08-02 19:08:36
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加油💪
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2021-08-02 19:16:45
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手术伤害太大
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2021-08-02 19:20:44
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加油
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2021-08-02 19:34:41
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我爸也是alk突变,2月确诊,靶向药半年,复查缩小,体感和正常人无异,还在上班。
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2021-08-02 19:35:28
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我也是胸膜转移做了手术
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2021-08-02 19:37:25
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近期各种案例鼓劲儿。妈妈状态恢复了很多。也准备好了一起对抗疾病。状态越来越好。我逗她说“人终有一死,您是。我也是。yiyi也是(我7岁的儿子)哈哈。只是您死的原因不一定是癌症了😁”
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2021-08-03 18:13:08
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我31岁,今年10月15日确诊肺癌,也是ALK基因突变,胸膜转移,现在吃靶向药(阿来替尼)10天,身体整体情况很好,就有有点口腔炎和起皮疹。后面具体治疗医生还没说,下个月去中山大学附属肿瘤医院复查。
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2021-11-09 15:16:28
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深受鼓励!!我家婆也是最近手术后发现是恶性肿瘤,肺腺癌三期。今天基因检测出来是ALK。你们只是靶向药吗?是吃阿来吗?有没有辅助化疗?
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2021-08-12 15:30:44
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术中胸膜有处理吗?原发灶切除了,起到减去肿瘤负荷的作用。
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2021-08-02 22:08:03
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加油,我爸也是55岁也是去年7月份确诊,辛苦呢一辈子到享福的年纪确得呢这种病,也是痛心,最好的消息也是自费两万多做呢基因检测,ALK突变,
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2021-08-14 09:57:20
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加油,一起都会好的
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2021-08-02 22:34:02
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钻石突变是幸运也是不幸的!幸运是生存周期长但不幸的是靶向药非常贵!
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2021-08-02 22:38:10
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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