还在提心吊胆担心复发？这份指南请收好！

觅健科普，让战狼更简单

蝶友们的战狼之路长漫漫！SLE患者病程长且易反复，长期进行疾病管理尤为重要。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多脏器的弥漫性结缔组织病，多系统受累是其主要临床特征之一，疾病活动期可累及多种组织和脏器，其中以皮肤和肾脏受累多见。SLE的病因和发病机制尚未明确，目前研究认为，SLE的发病与遗传、激素等内在因素，及环境因素、感染等有关。

SLE病程以缓解和发生交替进行，目前尚不可治愈，因此对于大多蝶友来说都可能会面临疾病的反复发作，增加蝶友身体及心理负担，如不及时治疗将影响蝶友生活质量。面对如此磨人的“小狼”，到底该怎么办？

SLE易复发的原因，除了疾病本身的发病特点、遗传因素、所处的客观环境有关之外，还可能是患有其他疾病、蝶友们自我管理不到位。在此，我们重点介绍可以干预的复发原因。

SLE与感染因素有关，尤其是病毒感染，可导致自身免疫耐受或产生自身抗体，进而诱发疾病活动。因此，在临床上蝶友们需注意尽可能避免感染，特别是上呼吸道感染。

过敏也能诱使SLE病情复发或加重，如果发现有过敏症状，建议及时检查过敏原，了解自己对什么过敏，尽量避免接触该过敏原。

图片来源：摄图网正版图库

日光照射可以使SLE皮疹加重，引起疾病活动，被称为光敏感现象。使蝶友出现光敏感的主要波长为290~320nm的紫外线B，此类紫外线可透过云雾层和玻璃，因此蝶友们即使在夏季阴天，户外活动亦需注意对紫外线进行防护。

负面生活事件刺激，如社会与心理压力，情绪起伏，也可使SLE病情加重。因此，蝶友们应特别注意自我心态调整，避免压力过大，注意劳逸结合；同时可通过适当锻炼，增强个人体质，释放压力，缓解不良情绪。

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使用激素副作用大，或者部分药品购买困难。有些蝶友自己随意减少用量或停用，减药太迅速，容易反复发作。

医生建议蝶友定期进行自身抗体谱、免疫常规、生化常规等检查监控病情变化，并在风湿专科医师的指导下调整用药。

前面提到，建议蝶友注意防晒，不要暴露在紫外线下。如果没有防晒，又吃了光敏性食物，如香菇、芹菜等，会严重提高SLE复发风险。另外，蝶友不宜食用辛辣刺激食物。对于长期服用激素的患者，需注意控制高糖、高胆固醇食物摄入，定期监测血糖、血脂。

从大数据上来看，SLE复发频率较高，但是作为咱们蝶友，还是可以做一些力所能及的事情主动干预，减少复发频次，减轻复发时病情严重程度。

1） 遵医嘱，按照医生建议停药、减药。如有特殊情况，先咨询医生。

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2） 定期复查，动态监测各项指标，有时候指标会先于症状出现而变化。

3）密切关注自身变化，如有症状上的变化（哪怕是细小变化），及时医院就医或者咨询医生。

4）在饮食方面，蝶友需要注意的比较多，不胜枚举。正值夏季，这里我建议您立即上网搜索并记录下光敏性食物列表（这里就不一一列出了），在要外出时，尽量不要食用这类食物。

5）不好的心情，起伏的情绪，也是复发的因素之一。虽然，我们无法避免生活中出现不好的事情，但是我这里还是想建议大家，调整心态，多和家人朋友沟通，释放内心的不良情绪。或者和陌生人、蝶友一起聊聊天。看到这里，拿起手机，给你的好朋友打个电话，可好？

6）适当运动，不仅能调整个人身体健康，也会对心理健康起到很大的调节作用。从今天开始，每天晚饭后散步30分钟可好？！

7）买一把漂亮的防紫外线伞，出门带上它吧~

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SLE复查随诊的间隔视患者病情、临床用药等情况而定。

正规的随访评估有助于风湿科医生及时发现病情趋势，同时根据蝶友病情变化调整治疗方案，积极干预，避免过度治疗及长期用药所引起的副作用。除此之外，如患者身体出现不适，表现出相关症状时，如出现新出皮疹、发热、恶心等，则应及时就诊。

尽管，有越来越多的蝶友意识到定期复查的重要性，但事实上可以做到规律性坚持的患者却少之又少。在《2021全国系统性红斑狼疮患者生存质量发展报告》调查中发现，“逾半数患者从未被医院随访，其中一直被随访的患者仅占比18%，频率多为每年1次；而八成以上的患者希望自己能够得到随访”。

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分析导致目前复查率较低的可能的原因，大多集中于几个方面：

为此，我们也找到了一种更便捷的复查方法，帮助蝶友们居家复查的模式，在家就能做SLE指标检查。

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