从濒临死亡到13年不曾复发，这位蝶友这样与“狼”共生……

来源:觅健 2021-06-25 09:05:33

1358阅读

人们常说三十而立，这句话放在Alina身上再合适不过，她白手起家，购房置业，是很多人眼里的“人生赢家”，却很少有人知道她是个确诊时就万分凶险的红斑狼疮病人、离异的单身女性，甚至还肩负着照看两位罹患癌症亲人的重担，故事还要从2007年说起……

确诊：再次转院，白细胞几乎为0

那年Alina还是服装设计专业的学生，2007年7月，即将毕业的她在工厂实习，某天夜里她突然感到呼吸困难，身体极度不适，好不容易捱到天亮就立即前往父母所在的城市就医。在父母的照顾下，Alina在第一家医院住了一个多月，虽查出患有胸膜炎并进行相对应的治疗，但依旧无法缓解低钾的的情况，无奈之下父母将Alina转回老家：常德第一人民医院治疗，此时她又出现心包炎、关节游走性疼痛和反复低热等症状，医生在初步检查后排除了白血病的可能，怀疑是系统性红斑狼疮，建议Alina前往省级医院接受更全面的检查。

无奈之下，Alina再一次转院，前往湖南湘雅医院，此时她的白细胞几乎为0。由于当时Alina的表现无法满足当年SLE分类标准的诊断要求，医生不敢贸然应用激素，而是建议先进行骨髓穿刺做进一步分析，被当年只有17岁的Alina拒绝了，她与医生商量先进行升白针治疗，如果白细胞有所回升，也可排除骨髓问题。经过升白针治疗，白细胞顺利回升，随后Alina也被确诊为系统性红斑狼疮。

图片来源：Alina摄

调整：不曾茫然，学会报喜不报忧

情况稳定可以出院后，Alina就被父母带回老家休养，“虽然身体部分有问题，但是心理没问题，我还是个健全人”，在家休养的时间虽然安逸，但是Alina觉得还是“太闲了”，可她也明白现阶段还是要以身体健康为主，因此她先到了亲戚的花艺店帮忙，赚取每月几百元的生活费，在此期间她也没有落下复查随诊。

除了第一次复查是爸爸带我去，后面都是我自己去的。

Alina还记得当年的复查频率，从一开始的每月1次、3个月1次到后面的半年1次和1年1次，都是自己前往湘雅医院检查，也习惯了跟家里报喜不报忧，所幸每次指标都不错，多年以来只有补体常年偏低，其他指标都是正常的，激素的药量也从出院时的10粒逐步减到1粒，后面因为备孕的缘故又加到2粒，目前Alina的每日药量维持在2粒激素和1粒纷乐的水平。

可以说，自从确诊后Alina就不曾复发过，她认为这与自己的心态有着密切的关系。在湘雅住院时身体情况略有好转后，她就乐呵呵地跟在教授身后一起查房，与不少卧床不起、愁容满面的狼疮病友形成鲜明对比，直到现在还经常与当年治疗她的教授聊天。Alina是乐天的，也是坚强的。她见过许多生病后就放弃自己的朋友、邻居和病友，她认为自暴自弃的行为只会让在乎你的人受伤，你的家人是不会放弃你的，你的消极不配合只会增加家人的负担。

图片来源：Alina摄

这样深刻的体会也不是凭空就有的，因为从生病起，Alina没有放弃过自己，也没有放弃过好好生活，更感谢家人的支持与陪伴。在这个过程中，她不断碰壁，但也持续坚持着……

生活：打不倒我的都将使我强大

三毛曾经说过：“在一切的逆缘和挫折里，我们不只能够得到太多人生的体验，同时又一度考验了本身的韧性其实真强。那种东西，我叫它生命力。”

如果生命力是一团火焰，那Alina的火焰一定是灿烂夺目的。正如前文所说的从生病起她就不想让自己太闲，无论是为了减轻家里的经济负担还是为了让自己不去过多思考生病的事情，她都选择了工作。

图片来源：Alina摄

“因为生病给家里带来很大的负担，意识到赚钱的重要性。”冲着这个念头，20岁那年Alina就跟人借钱开了个小店，第一年就还清借款并开始盈利，直到现在她的小店已经成为稳定的收入来源，但这些成功的背后也伴随着许多不为人知的心酸。

Alina坦言，虽然自己已经很努力降低SLE带来的影响，但是自己只能留在老家创业，如果不生病，她会在大城市里从事服装设计相关的工作。然而她生病了的事实无法改变，也是因为生病，她懂得了将生活“做减法”，主要表现在思想上，当命运不公时，不争不怨，接受它然后尽力去改变。

图片来源：Alina摄

对于SLE是如此，面对至亲生病也是如此。几年前Alina的爷爷罹患晚期结肠癌，作为留守儿童，她与爷爷的感情十分亲厚，为此她竭尽全力地陪伴和照顾爷爷，好在爷爷接受手术后恢复良好，现在身体也十分康健。同样，当妈妈罹患宫颈癌时，Alina也义无反顾地承担起陪护妈妈的责任，闭店4个月陪着妈妈到外地医院接受放疗。或许正是应了好人有好报那句话，4个月的离开没让大家忘记她，恢复营业后生意一如往常的好，也让Alina少了不少负担。

即便是经历了这一切，Alina依旧不改初心。她认为上天对人总是留有余地的，但行好事莫问前程，福报自然会发生。这样豁达的心态也体现在她与SLE相处的点滴中。