20210613—肺腺癌晚期记录8

       先说说我是怎么认识这位前“大神”的。父亲17年得了胸腺鳞癌三期，同年5月初做了微创手术、术后化疗一次（父亲不愿意继续），放疗二十多次。当时我加入了胸腺癌的微信群。这个群帮助了我很多，后来因为父亲身体的好转、加上工作、孩子，在群内发言少了，一直潜水。

      20年母亲得了肺腺癌晚期，当时没找到任何肺癌微信群，直到21年2月通过胸腺癌群内的一位老前辈介绍，认识了这位“大神”。

    20年 2月中下旬，经大神推荐，开始吃卡博替尼+易瑞沙。此前已在医院进行化疗。因母亲肿瘤位置靠后，最开始没用对治疗方法肿瘤变大后粘连脊椎骨、进行侵犯，导致椎5受损，母亲疼痛难忍，奥施康定要吃120，还要吃其他几个神经类的止痛药，每天还是疼痛难忍，甚至有时候吗啡都不管用。当时医院医生就让我们装止痛泵+放疗。

     当时大神不同意我们放疗+装止痛泵，希望我们再坚持一段时间，靶向药效果展现出来、肿瘤小了，疼痛就会缓解。其实我内心也不想放疗，虽然我父亲也放疗过，并且没发生什么放射性肺炎等严重的副作用，但他情况不一样，是术后放疗，没有任何转移灶，我父亲本身也是非常配合治疗，但我母亲很怕痛苦，平时吃饭喝水哄都哄不进。我也在觅健里经常看到放射性肺炎导致严重副作用的文章，甚至看到过一位年轻的姑娘为此丢了性命，内心还是比较排斥。父亲不忍心母亲被疼痛折磨，而且自己放疗都好好的，决定让母亲放疗，我也就同意了。

      4月初放疗第17次发生肺炎，于是停止放疗，并且和我说觉得像药物导致的肺炎（意思是卡博替尼造成的，还停了段时间卡博替尼），治了段时间肺炎后，让我们回本地继续看。回本地后继续住院治肺炎，终于4月中下旬肺炎出院，配了美卓乐每天吃5颗。出院后到月底是母亲身体最好的时候，会吃饭，体感也好起来了、每天晚上出去散步。

      到了5月3日突然左腹疼痛，6日去医院复查，表示不像肿瘤进展，让我们回本地再观察。回本地后，我先找影像科专家对比片子，确认是否肿瘤导致，又跑去看是不是胃有问题，直到5月12日才确定了是肠梗！继续住院治疗，饿了7天（也停了靶向药），终于排泄了。5月21日出院，然后我们美卓乐改成每天3颗，吃一周后改成每天1颗。

     自肠梗出院后，癌痛又开始来了，这次我找到了基因检测报告发给大神，大神看了详细的报告，让我们把易瑞沙改成阿法替尼，结合卡博一起吃。期间得知我们在吃奥氮平，让我们不要吃这个药，大意是该药是给精神分裂，抑郁症等人吃的。当时化疗的时候医院听说病人脾气变坏了，就直接开了奥氮平，并且还说可以助眠，每次化疗后都吃7颗，放疗、治肠梗期间也都在吃。于是我立刻自作主张给母亲停药，停药十天多，有一晚母亲突然像“犯毒瘾”似的，人很急躁，全身也不知道到底哪里痛，当晚喂了半片奥氮平，之后几天就都正常了。不理解为什么癌症性格，医院就要让病人吃这种药！

      肠梗出院后，每天没胃口、想吐，加上肠梗期间就没吃东西，这么一折腾，本身因为生病就有点慢一点营养不良的身体，更加雪上加霜，再加上突然脚麻，奥氮平和卡博又有肺栓塞的副作用，当时注意力都在血栓和呕吐 没胃口上，6月2号还拍了腰椎磁共振和腿部B超，腿上没有栓，也不是腰椎腰神经引起的腿麻。当下这几个问题还没解决，6月5号突然血氧掉到五十几、心跳120/130+，最高150+，在家靠呼吸机缓解，当时以为就是肺栓晒，还买了法华林吃了，也准备第二天或周一去医院。结果6日早上五点坚持不住，叫了救护车，说有肺炎，打了消炎药。直到下午四点多才从急诊转到病房，当天失去了拍ct的机会，导致7号开始呼吸更加衰竭，没法拍片。不拍片光看血液指标给我们治。6号晚上验血报告出来，吃了两片法华林INR高达16（我也很后怕！）赶紧挂了维生素k解（所幸INR第二天就下来了，但凝血一直没达标，导致到今天为止都没有深静脉），7-9号一直给我们挂派拉西林+89的甲强龙，大神多次表示消炎药级别不够，必须升级，否则炎症不止住这一关很难闯。我每天找医生说，拍了x片后医生说觉得派拉西林很够了，我只能自己另外买来莫西沙星另外给母亲➕消炎药。期间多次建议我们插管、住icu，并表示这次预后很不好，做好心理准备。这几天母亲一天比一天严重，终于在9号晚上，做了气管插管，同时9号下午验血指标出来，显示炎症加剧，在我再次要求下，9号晚上开始换成亚胺培南消炎！我继续每天加一颗莫西沙星，因为每一秒都在和死神抢时间！呼吸科主任19号找我爸，问他，我妈的就是准备的怎么样了，就这一两天了，我当时回家洗澡，不在医院。我爸电话打来马上奔回医院大哭，每天每天医院都在灌输，你母亲时间不多了，随时都可能走，我每天每天哭，连寿衣都忍痛买好了…

     我每天偷偷给母亲加消炎药，靶向药，大神说的没错，医院就这样了，他们只会按照模式办事，什么指标开什么药，指标上有体现了，严重了才会给你换药！我每天每天去医生那儿，每次讲的泪流满面，没有得到同情，甚至还“建议”我既然对他们的治疗有疑问，可以带母亲转院，转不了院让我自己去上级医院咨询，我说我24小时都离不开母亲怎么去，医院居然让说那让你父亲去…

     从母亲的病开始，这么多家医院，这么多位医生，都不如大神给予的帮助多，今天，我的母亲正在慢慢好转，虽然不知道这次难关是否能扛过去，但已经过了某些主任所说的最后期限，我就是想打他们的脸，让他们看看，被他们判死刑的人，就多吃了一点消炎药，多擦了几遍身，也能扛过去！！

       文字不足以体现我心中的愤怒，当然我也碰到过耐心的护士和医师，不管如何，他们的话至少宽慰了我。而不像其他医生那样…

       后面的路还很难，哪怕熬过了这次的肺炎，还有拔管、癌痛、肿瘤…无论如何，我都会坚持，就像大神说的：人这一辈子唯一要尽心负责的就是父母和子女！这是你的老娘，医院不尽心治，你就自己治！按他们的方法你娘是死路一条，你为什么不拼一拼？拼的过，你娘还能活下来，拼不过，横竖还是一死，你怕什么！