真羡慕无知者无畏
一连两天被问了同一个问题,真不知是什么巧合。
昨晚老妈突然头晕,腹泻,呕吐,我心里好怕脑转,不敢告诉她,默默的联系医生,预约了头颅磁共振,只对她说可能是中暑了。。。还假装生气责骂她怎么不好好防暑,出门瞎折腾。
她躺床上虚弱的问我:这个药还要吃多久啊?
我知道她已经被阿法替尼副作用折磨的没脾气了,我还能怎么回她?
我说:要一直吃。
她问:吃一年还不够吗,吃不好吗?
我没好气的说:你以为癌症是普通病症吗?我只能半真半假的告诉她,这年头癌症能像慢性病一样治疗,你该偷笑了,要吃一辈子的。。。
她奄了一下子,又振作了起来。
真的,我每次都用这套忽悠他,忽悠的我自己都快信了。多希望能这么一直吃一辈子啊。
今天,我弟也突然问我,老妈这个药还要吃多久,我却突然感觉很烦躁,并不是很想回答。他却一直追问,我没办法,只能不耐烦的说:吃到耐药。他却还天真的反问我说:难道吃不好吗?我很生气的反问他:都30多岁的人了,家属功课做这么久,都白做了是不是,自己心里没点逼数吗!
相同的问题,不同的反应,其实我心里是羡慕的吧,羡慕他们的无知者无畏
一辈子吃药在老妈看来是种负担,但却是我对永不耐药的一种奢求。在我弟这个半吊子看来,耐药还可以换药,有什么可担心的?但我却害怕面临后期的多线用药。。无药可用,办法用尽。。我想拼时间,拼新药上市的时间。拼免疫治疗在egfr领域的研究突破。
我一直做的都是最坏的打算,不敢奢求太多,我可以先奢求一年,然后再奢求两年。
我不敢奢求我们是能cr的幸运儿。但求做好每一步的方案选择,不行差踏错,争取最优方案,取得最大的生存获益,珍惜当下,笑到最后。
功课做的越多,了解的越多,固然欣慰,但也让我直观的认识到,我们后面的路有多窄。
今天突然看到有奋斗5年的觅友在多线方案的选择上彷徨,我仿佛看到了我的明天。
以上,有感而发,虽然悲观,但是我还是不会放弃的,写出来真的心里舒服多了。
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知晓最坏的结果,期待最好的未来
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2021-06-13 10:50:41 有用(4)
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我是患者,为你的孝心感动。大家都一样的经历过确诊后的绝望.治疗中的无奈.还有复查后的担忧。……但是,该来的挡不住,该去的留不住。顺其自然。
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2021-06-13 12:29:33 有用(3)
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你是家属,我是病人,我的家属一直说我的病不要紧,不要紧,是因为我长胖了。真生癌的人不会胖。
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2021-06-13 09:08:17 有用(2)
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如果有效并不耐药,真是做梦也能笑醒。就这么长长久久吃下去,多开心。
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2021-06-12 15:20:24 有用(2)
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我是病人,我家家属都乐观的很,只因我一直体感尚可,不说看不出来,还让我不要总看这方面的文章,多看看其他方面的,分散注意力
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2021-06-13 10:48:02 有用(2)
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真的是一样的感受,从爸爸检查的那天起,从怀疑到确诊每天都很心累、很忐忑,现在还在等基因检测结果,就希望能有突变能吃上靶向药,在这期间还要想着法子隐瞒父母,每天还要假装没事脸上挂着轻松的微笑,诸不知在背后偷偷的哭了多少次,可我弟却盲目的乐观,有时也问让人很无语的问题,心情还很好,还能哼出音乐,我真的很无语。
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2021-06-13 07:36:58 有用(1)
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加油坚持住,真是感同身受。
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2021-06-13 15:46:45 有用(1)
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我们也是姐弟4个,从上个月妈妈查出肺腺癌我就个种担心害怕,各种学习这方面知识,咨询治疗方案,眼泪都流干了,多想有个人可以分担一下,可是我姐和我弟总是那么淡定,心态那么好,而我每天都在崩溃的边缘,闭上眼睛满脑子都是这个事情,感觉自己抑郁了
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2021-06-13 09:18:15 有用(1)
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作为家属也先放松一下心情,不要太焦虑。
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2021-06-13 09:22:53 有用(1)
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感同身受,每天被耐药的恐惧笼罩着!期待免疫疗法在EGFR领域的进展。
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2021-06-13 12:17:39 有用(1)
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感同身受,加油!
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2021-06-13 05:18:05 有用(0)
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所有患病家属的想法应该都是这样的,我们一定坚持不放弃!
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2021-06-12 18:42:29 有用(0)
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完全说出了我的真实感受。
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2021-06-12 12:00:06 有用(0)
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加油!
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2021-06-12 19:05:52 有用(0)
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我也是自己担心,不敢告诉她,还要编各种理由,真的太累了。。知道得越多越怕
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2021-06-12 19:34:11 有用(0)
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家人多大了?阿法替尼吃了多久?每天40mg吗?
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2021-06-12 20:43:57 有用(0)
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咱俩一样~ 同样吃阿法~同样有个蒙圈的弟弟~ 同样告诉妈妈能吃一辈子 一直会有药吃! 自己也快相信能吃一辈子了~ 看到妈妈状态好又很恍惚~觉得做梦一样!睡不着的时候又特别无助~
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2021-06-15 19:55:38 有用(0)
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希望咱们都能一直坚持下去~ 梦想成真~
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2021-06-15 19:56:48 有用(0)
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同是阿法,目前妈妈乏力,希望能吃的时间久一些
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2021-06-12 14:26:57 有用(0)
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对于家属来说,真要懂得一点点。对于患者来说,无知者无畏,或许是好事,至少心理压力不大
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2021-06-13 09:32:14 有用(0)
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今天午睡做噩梦了,好难过啊。
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2021-06-12 15:11:04 有用(0)
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感同身受,加油
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2021-06-13 10:41:01 有用(0)
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感同身受,特别理解
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2021-06-13 10:41:20 有用(0)
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我们能做的,就是听医生的,尽自己最大努力吧!
加油!
现在肺癌已经慢慢变成慢病了
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2021-06-14 13:08:06 有用(0)
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我们也是
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2021-06-12 22:17:34 有用(0)
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田丝瓜不知情,心不烦
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2021-06-14 19:54:29 有用(0)
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加油!很棒👍🏻
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2021-06-13 12:03:03 有用(0)
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一样的心情
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2021-06-12 23:30:28 有用(0)
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感同身受!一起努力💪
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2021-06-13 12:26:20 有用(0)
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身受所以感同
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2021-06-13 21:44:29 有用(0)
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