【觅友经历】陪妈妈抗癌的845天,最近总是特别纠结

【确诊时间】2018年10月中旬

【患者年龄】57岁

【治疗医院】福建协和医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌4a期

【基因突变】20ins外显子突变

【治疗过程】手术、化疗(力比泰+铂类、安维汀+多西他赛)、靶向药(788、6417)

【其他用药】保肝药、头炮地尼、中药

【是否转移】胸膜转移


妈妈是2018年10月份中旬确诊的,从来没想到过一个很普通的体检报告单就如同一个晴天霹雳砸过来。医生还是叫妈妈先去住院吊瓶,那个时候我一直在侥幸的想,希望只是肺炎,或者最差就是那种早早期的肺癌,因为那个时候妈妈真的没有任何的症状,可是当手术进行到一半的时候,听到广播喊到家属来会诊室的时候,我就隐约有个不祥预感,我还记得,小小的手术会诊室充斥着浓浓的血腥味,主刀的主任医生一看到我们,确认了我们的家属身份,就马上说:“很遗憾了,病人的癌细胞已经转移胸膜,和我们最早手术前会诊一样,但是原发肿瘤我可以给你切掉,也可以不切,你们自己定夺一下”,当时我的脑袋一片空白,我老公马上就问:“如果切掉的话,会不会延长一点时间”,主任说:“有这个可能性,因为原发病灶里面有几亿个癌细胞,”,(后来就是切掉了,其中的不重要就省略了),分期出来是属于4a期肺腺癌。


等手术恢复后一个月,顺便也把软组织拿去做了基因检测,是最不好的突变点,20ins外显子突变,所以那个时候保守的选择了化疗,第一次选择了肺腺癌一线方案力比泰+铂类,做了两期,评估无效,而且妈妈对力比泰体感特别差,一直吐,吐到不成样子的那种,后面医院肿瘤内科专家会诊,一致给出用安维汀+多西他赛,这个方案除了人无力一点,其他都是耐受型,所以稳定做了8期。


直到后面2020年3月发现进展,我给妈妈找来了788,这个除了一直拉肚子,然后也要一直吃保肝药,效果还是可以的,中间复查一次,都有在缩小,不过就是原料药也还得自己分装😂直到吃到 10月份,慢慢感觉耐药了,又加了一些量吃,因为实在没有药了,妈妈不知道自己的实际病情,所以就想等着6417来,换上吃,这个时候他就咳嗽打喷嚏都会有点胸痛了,终于6417终于等来了,可是吃了只能说维持到他那个感觉,依旧不缓解咳嗽打喷嚏胸痛的症状,因为我一直瞒着妈妈,尽力都在保持一种她只是中早期的感觉,所以都不敢太逼迫她。


期间生存质量真的对于一个4a晚期肺腺癌患者来说很好的状态。但是现在,就在前几天,这次体检下来,多了右侧胸膜增厚,右侧胸腔少量积液,她说从来没有这种感觉,又逢过年,无奈又要多等一周,我连续好几晚都没睡好。不知道下一步该怎么走了,我真的不忍心让她痛,刚刚在app看了好多病友的治疗方案,突然又有信心了。太晚了,下次来更新。看到的就是有缘哈


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20ins要看前插还是后插,前插能吃奥西替尼,后插能吃阿法替尼。还有关于一线化疗呕吐的问题应该是铂类导致的,胃肠道反应基本都是铂类的副作用。20ins有的用免疫有奇效,但也是个例,同时也要承担比较高的风险,仅提供信息,慎重考虑
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2021-02-11 08:36:58
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看到抗癌845天,很鼓舞人。我的妈妈159天,希望明年、后年、大后年…还能一起过很多个年
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2021-02-12 22:20:05
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我爸爸也是20号基因突变,从2019年4月起化疗了19次,现在胸腔积水,呼吸困难,不知道怎么办才好
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2021-02-18 12:17:21
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你好,我妈也是在协和医院治疗的,你妈妈身体现在怎么样?
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2021-03-02 14:41:32
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胸膜转移在哪个医院做手术?
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2021-11-23 13:05:32
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之前手术有胸腔积液吗?胸膜增厚手术才知道吗?一般CT会显示吗?
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2021-02-14 12:29:07
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请问788原料药哪里可以买的到?我爸也是IV期 20号显子突变。做了一次化疗(培美 卡铂)
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2021-03-02 15:35:25
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我家人也是术中才发现胸膜转移,也切除了
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2021-02-18 00:18:02
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你好,我也是在协和医院治疗的,你妈妈身体现在怎么样?
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2021-02-22 19:09:30
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是不是必须基因有突变才能吃您说的那几种药,就是数字那个
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2021-02-21 09:50:44
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加油,相信会有办法的
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2021-02-12 14:04:05
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亲您好,请问下您母亲查出来时肿瘤有多大,难道有胸膜转移分期就是属于晚期了吗?胸膜侵犯和胸膜转移是一个意思吗?
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2021-12-01 10:41:10
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加油💪
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2021-02-16 10:43:55
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大夫在会诊时就判断有胸膜转移也决定手术了?
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2021-07-31 03:35:38
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加油
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2021-02-11 23:56:45
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