【觅友分享会】福宝儿分享整理

我是个是地道的北京人，和北京大妞儿一样有着开朗爽快的性格。在确诊之前，我对一切事物都充满着好奇心，和干劲。喜欢唱歌、投飞镖和打台球，甚至还做过一段时间的自由歌手，元气满满地享受着属于自己的人生。

直到2012年的夏天，和大多数年轻女孩一样，我也觉得自己应该再瘦一点，于是长期通过节食减肥，突然一个平常的夏夜里，觉得自己两眼一黑，就不省人事了，送到宣武医院就诊，因当时无其他症状，表现的主要症状又与癫痫相似，就被确诊为癫痫，并且治疗了半年左右。

但是在治疗癫痫的过程中，浑身疼痛、食欲不振、消瘦和脱发等症状日益明显，为了解决这些困扰，家人带我来到协和医院，因为也不知道自己的毛病应该选择哪个科室，就直接挂了特需门诊看病，在抽取了27管血之后，被确诊为系统性红包狼疮并发狼疮脑病，那天是2012年12月31日，我的人生走上一条崎岖不平的岔路口。

但是当时的我并不知道系统性红斑狼疮意味着什么，还在庆幸自己终于是找到原因了，甚至想象对症治疗后自己就可以重新开始以往丰富多彩的生活了。

抱着这样的想法，我的第一次复发很快就出现了。那是2013年2月，因为没有按医嘱服药，经常漏服或者不吃药，很快病情卷土重来，我再次进了医院。

“减、停、不复查，导致的复发，觉得一吃完激素，自己就没事了，那会医盲，什么都不懂”这是我当时在2020年3月复发前最真实的心理写照。因为无知所以无畏，即便是病情反复也没让福宝儿彻底警惕起来，2013年2月复发后，有些害怕的我开始按照医生的吩咐吃药，可是好了伤疤忘了疼，正如她自己所说的病情稳定了就不想吃药，2017年12月，再次复发同时也诱发高血压和高颅压。

原本以为情况已经够糟糕了，没想到真正糟糕的情况还没有到来。2020年3月，因为疫情原因，没有及时去复查，我在2月、3月都出现脑梗现象，这一次让我印象深刻，因为脑梗的原因，直到现在我还不能很好的控制自己的身体，说话也不利索，只能在家里做一些简单的家务活，和利用网络打理自己小店的生意，不能像以前那样，去山东即墨搞批发，天南地北的闯荡。

我为什么这么不怕死，说实话，也很难受，但是家族基因不好，没办法，只能接受。因为，我并不是家族里第一个得红斑狼疮的人，自己的舅舅早年得了红斑狼疮，后面因为并发心衰，和患上肺癌去世了。除了舅舅，家族的长辈大多数也有各自慢性病或者癌症。健康，对于我来说，是个奢侈的东西。

虽然心里是想着反正家族基因不好，只能认了。但是在今年脑梗住院后，尝试过无法说话、吞咽和独自站立的痛苦，看着年逾古稀的父母（父亲70岁、母亲65岁）还在为自己操劳的身影，我后悔了。

住院期间，都是我妈妈一个人伺候我，吃喝拉撒，陪着我，挺难过的，因为毕竟妈妈也岁数大了，还要伺候我，心里会难受，所以为了父母和自己，发誓出院以后认真对待这个病。

这是我现在的心愿，好好对待狼疮，让父母不再担心自己，自己也能够健康起来去照顾父母。

我分享的这些“负面经历”，希望大家引以为戒，不要再犯跟我一样的错误。除了家族基因之外，我觉得熬夜和不遵守医嘱是导致自己病情反复的主要原因。

现在我意识到自己的错误，并且也在努力的改正中，在家休养的日子里，认真吃药、按时复查，并根据自己的身体状态做一些适度的运动。同时也在病友群内，向病友们取经。

我在病友群里认识了许多对她帮助很大的病友，他们有大公无私的糖姐、执着战狼的琦琦子、热心肠的紫石、说中文的歪果仁小明和职业干饭人饭团子等……

这些病友积极向上的精神感染到了我，衷心的希望自己能和大家一起，指标合格，开开心心无忧无虑的每天，跟正常人一样生活。