【觅友经历】很长很长的记录给刚患癌的家属和患者参考一下吧

【确诊时间】2021年1月6日

【患者年龄】64岁

【病理类型】小细胞肺癌晚期

【治疗过程】入组治疗:化疗(EP方案)+免疫药或安慰剂

【其他用药】特尔津升白针、口服升白药(利可君,地榆升白丸)

【是否转移】骨转移、转移


记录一下m爷爷从确诊到第一次治疗的经历吧

带癌之前的m爷爷简介:

m爷爷今年64岁,烟龄50+年,酒龄40+年,喜大油大肉等食物,基础病有高血压、高血糖、轻微脑梗塞灶,理论上还算身体健康,至发病前没打过一次点滴。2020年4月进行了全身体检,肺部ct显示无异常结节。2020年9月开始偶尔有脾气焦躁的情况,且发生过两次心脏难受吃速效救心丸缓解的经历,由于没再发生就没有针对心脏不舒服而去医院检查,现在想想十分后悔。进入2020年,体重由180+斤逐渐降到170+斤,一直以为是锻炼加晚饭不吃主食减肥导致的体重下降,现在回想也和患癌体重骤降有关。


m爷爷真的病了:

就这样到了2020年11月25日,m爷爷在公园散步的路上开始腰疼,和腰脱症状类似,平躺静养一周发展到腿部疼痛,于是2020年12月10日到医院拍摄了腰部平扫ct,提示轻度腰椎膨出。2020年12月12日开始咳嗽,有痰,而且右侧胸部疼痛,吃消炎药咳嗽缓解,但胸部疼痛没有改善,以为是肺部炎症,2020年12月18日又到医院拍摄了胸部平扫,正式发现肺部肿物(9.2×6.7㎝)、纵膈淋巴结肿大、支气管截断、第六胸椎骨质破坏,面对医生请家属留下患者出去等候的要求,我们知道,完了,m爷爷一定是得了大病!


确诊癌症没那么容易:

经过周末两天的煎熬,2020年12月21日来到本市最权威的三甲医院开启确诊之路。首先,胸外科看了我们的片子直接说晚期,且肿物位置不适合手术。然后,到介入科办理了住院,预备活检穿刺取标本做病理,在介入科又做了一次肺部加强ct,提示肿物(11×8㎝),我们发现它又长了,经过介入科住院5天,12月26日我们出院,医院告知12月30日到病理科取结果。出院后,m爷爷体感越来越差,咳嗽,痰中带血,憋气,浑身剧痛(腰椎,腿,胸椎),不爱吃饭,脸部浮肿。12月30日我们一早来到病理科取结果,异性团细胞,考虑癌,让我们憋闷的是结果12月26日就出了,如果当时我们知道什么是小细胞肺癌,我们怎么会错过这因为等病理结果而浪费的四天!


拿结果询问病理科导诊,让我们挂第二天的号再来排免疫组化检查(本市由于疫情影响,我们就医的三甲医院只能提前一天预约挂号),所以我们又浪费了一天。12月31日一早就提交了免疫组化的申请,不用患者做任何事,直接使用上次取的病理标本,费用是2000出头,全自费,让我们崩溃的是1月8号出结果。十分庆幸我们12月30日询问了熟人,提前挂了疼痛科的号,从病理科出来我们来到了疼痛科,原来疼痛科是专门缓解癌症晚期病人疼痛的,但这份小幸运很快就消失了,因为我们没听懂医生的话,不知道什么是麻卡,只开了非常小剂量的止疼药,回家m爷爷吃了不管用,我们下午三点又来到疼痛科,医生说你们这种晚期的癌疼需要办理麻醉卡,可是我们没带户口本,人家四点下班,就给我们开了一个止疼贴,带着十分自责的情绪,我们度过了艰难的三天元旦假期。由于需要提前挂号,我仔细想了下等免疫组化结果出了,我们到底该挂哪个科看病,不是病理科不是胸外科不是介入科不是放射科不是肿瘤外科,最后是百度告诉我不能手术的癌症应该挂肿瘤内科。


原来出病理结果才是万里长征的第一步:

1月4日,我们带着介入科的病理结果和之前的增强ct结果,见到了我们的主治医,z医生说你家的病程发展这么快很像小细胞肺癌,这个病恶性程度非常高,转移快,浑身疼痛应该是骨转移,建议我们做全身骨扫描还有脑核磁,而且z医生说如果只有骨转没有脑转,我们有希望加入小细胞肺癌的临床试验组,治疗使用的药免费,这天我们还办理了麻醉卡。带着z医生的建议和开的检查,我们利用等免疫组化结果的几天,把其他检查全做了,全身骨扫描和脑核磁的费用是1800+。有了上回等结果浪费四天的教训,这次我们提前两天去取了免疫组化的结果,果然提示小细胞癌!这里很感谢当时z医生的建议,我们本来要求做基因检测,知道肺癌有很多靶向药可以吃如果有基因突变,但z医生告诉我们,你们这么像小细胞,基因突变概率很低,基本没有靶向药可以吃,为我们省下了基因检测的费用。


感觉否极泰来了:

1月7日微信公众号突然提示,由于疫情影响,我们就医的三甲医院肿瘤内科停诊,我们预约的1月8日的号退号了!真是屋漏偏逢连夜雨,一时间蒙了!好在有理智且清醒的G叔提醒,我们可以通过app挂好医生上z医生的号,我们很幸运的联系上了z医生。1月8日我们很艰难但也很幸运的在电梯间见到了z医生,实验组的研究员经过半个小时的询问和沟通,我们签署了入组知情书,预约1月11日进行各种入组前的检查。


终于开始治疗了:

就这20多天,m爷爷的腿连路都走不了了,1月11日我们是坐着轮椅完成了全部检查的。好在检查过程顺利,1月12日我们办理了住院。住院后,1月12日下午我们得知入组成功。由于一些小原因,我们1月14日开始了EP化疗方案联合免疫或安慰剂的四期治疗的第一期。对了,这里想说一下,这个小细胞真的很恶很恶,我们从发现到确诊再到第一次治疗经历了25天,按理说不算时间长,但m爷爷原本健康的肝部也有了转移灶,所以如果癌型类似小细胞,一定要快马加鞭马不停蹄的尽快治疗!


一化后的变化:

第一次治疗一共三天,1月17日我们办理了出院,在院化疗期间m爷爷只有肚子胀气的一个副反应,回到家,除了身体稍微发虚,浑身的疼痛还需止疼药缓解,小腿浮肿,第十五天开始掉头发,第十四天白细胞偏低外,咳嗽加基本消失,无咳血,声音嘶哑消失,憋气缓解,腿能走路,浑身的疼痛感减轻,可以说一天比一天好,能在家里走上三四千步,m奶奶直说病像好了80%一样。


在家吃什么:

回家休养的十八天,我们吃海参和蛋白粉补充营养,三餐尽量荤素搭配,每天两个煮鸡蛋清,各种猪瘦肉炒和炖青菜,红豆饭红枣饭,水果吃维C高的,期间没有便秘的情况,饭量和生病前比降低一半。


第一次升白之旅:

第七天验血常规肝功肾功提示指标正常,第十四天再化验提示白细胞和红细胞低,联系到主治医,立即听取马上到就近医院打特尔津升白针的指示,来到我们就医的三甲医院急诊,上午打了一针,下午打了一针,紧赶慢赶保证了两针间隔大于4个小时的要求,然后又去药店买了口服升白药(利可君,地榆升白丸)。


二化今天开始了:

有了第一次办住院的经历,这次二化住院办的很顺利,今天见到了z医生,直夸m爷爷好多了,希望这次m爷爷还能坚挺的没有什么副反应,周日顺利出院,我们家就可以安心的过个好年咯。

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我父亲就没这么好的情况了,确诊时间没你那么长,大概一个多星期,做完了第一次化疗,因为除了脑部没有转移其它都转移了,刚回家几天 这几天吃不下饭 恶心头闷,腰部胸部痛的厉害,现在吃的曲马多,实在不行就要用吗啡,病人疼痛难忍,作为家属也是十分煎熬,帮不上任何忙
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2021-02-04 19:41:47
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一下子长那么大,说明癌细胞很活跃,越活跃越对放化疗敏感,希望放化疗能极大减轻病情吧
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2021-02-05 11:45:07
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真不容易,祝顺利
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2021-02-04 18:12:25
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加油,小细胞化疗效果好。这个小细胞真是厉害,一年内检查ct还没事,一下就长这么大。
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2021-02-04 18:20:07
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你们真孝顺!全家一起在努力,一定会好起来的!
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2021-02-06 20:54:36
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祝早日康复,,我父亲也是中央型小细胞肺癌肺淋巴转移,其他无转移,医生说没有治疗的必要,身体虚弱的很吃不下东西,我父亲这种情况能治疗吗
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2021-03-03 23:23:44
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谢谢您的分享
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2022-06-15 23:30:32
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为什么4月份ct没检查出来啊?
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2021-02-04 20:02:05
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我父亲刚确诊小细胞癌我一下懵了,都说这小细胞不好治疗
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2021-02-05 12:10:48
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希望更新,我爸也是小细胞肺癌
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2021-02-06 10:23:48
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我父亲也是小细胞癌,二化进行中,希望都好
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2021-06-06 22:14:28
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医大一的入组吗??我也是沈阳的,我爸肺鳞癌,目前在医大二化疗
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2021-05-13 16:42:38
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我们家就我一个在努力,哎
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2021-02-16 15:43:00
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加油!
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2021-02-05 14:30:17
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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