重生两周年的回顾

重生两周年的回顾

    2018年12月18号肺腺癌手术到2020年12月18,整整两年了,今天重提,就是对自己走过的路回头看,略做记忆与小结,对自己的病因,发展状况,新增与原发,巩固与发展,做到心中有数,处事不惊,多学相关知识,与觅友多多交流,在更艰难的道路中前行,让更多的两年在自己脚下迈过。尽可能发挥自已的余热,让我爱的人和爱我的人,曾给我力量和勇气的人得以回报,相互的不舍少留遗憾。也不要因自已有病追求能力范围外的救治与生活水平,因我致穷,殃及无辜。


  从发现病到第一次手术、四次化疗,到2020年4月的二次手术、三次化疗,去过了一些有名医院,见过了一些知名专家,感触颇深,为当今的医疗水平,专业人才而赞叹,为那些资深责任性强,敢于风尖浪口而为你一博的真正专家而感激,也为自己的坚韧,敢于面对病魔,直面能与专家谈讨治疗方案,一旦确定,义无反顾的去实施而自信,不但救了自已,免受两年来更多的治疗痛苦,而且减轻了家人因我而遭受的精神负担与经济负担,更让人高兴的是这次11月15号的全面复查,通过唐都医院主治与北京主治的平估,说病情处于平稳恢复期,拒绝让我吃靶向药巩固的要求。现将这两年的治疗过程与自己的体会略作小结,与觅友相互交流和自己的疏理。


   从患病到现在,我认为有三次转折:

1.2016年至2018年,误诊到确诊。由于自已的轻率与庸医耽误了最佳治疗时间。从2016年开始,有点咳嗽,当地医生认为是支气管炎,为了慎重起见,从天水去西京医院呼吸内科就医,拍片,血液化验,肺功能测试,定为慢阻肺,吃药多半年,咳嗽与其它不适消失。2018年十一长假,携全家到北京旅游,其间妻子建议到北京协和医院给我检查一下,听说协和呼吸科全国有名,当时我很不情愿,因为自已没有一点病感,为了应付家人就去呼吸内科就医,又做了肺功能和常规检查,其中有一项CT需要一周后拿结果,全家就返回,由于工作忙,且各项指标都好,未引起注意,直到11月份,请假去北京取CT结果,然后拿到以前那个专家去看,他说肺部有点小问题,需做血的化验,当时对医文盲的我,交了两千多元进行血液检查,医生说都好,无大碍,两三个月复查便是。便回家继续工作,同时对各种检查认真对比,发现协和医院CT提示:右肺上叶纵隔旁见软组织结节,大小约1.9cm*1.5cm,周围多发毛刺影,右肺中叶小结节,左肺舌叶见斑片,索条,双下肺胸膜见磨玻璃影,纵隔淋巴结增大,长经3.2cm,短径1.5cm,双侧胸膜增厚。


肝内及肝门区多发点状高密度,肝右叶可疑模糊结节低密度。看到这些,自已便上网查询和阅读一些医疗方面的书籍,感到问题并不那么简单,必须弄清楚,于是网上挂了北京协和医院特需门诊一位呼吸科刘主任的专家号,尽管挂号费900元有点高,但这位专家点明了治病的方向,是我求医遇到的第一个贵人,他仔细看了CT片子和原先的各种检查,否定了我的慢阻肺,病历简单提示:a)肺部有病变,需挂胸外科;b)尽量争取手术,宜早不宣迟。看到这,已经意识到事情的严重,立马挂了协和医院胸外科专家号,让专家看各种资料的同时建议看能让我入院进一步检查和手术不,这位专家冷冰冰的说,你知道你患的什么病,其它地方有转移没,不是你说手术就手术,去做pet检查吧,做了再找我。约了pet,得等四天,便回家续假,给妻子和孩子说我要去北京学习,得一段时间,考虑妻子体弱心小,孩子刚参加工作,病情还无结果,别给全家带来阴影,也就没有给任何人说。11月20号pet检查后同时挂了上次那位专家和另外一位专家号,得到的答复是不能手术,理由是纵隔间增大淋巴结手术难度大,而且胸膜和肝部及有可能转移,最好去肿瘤科化疗。对比pet,结果提示:右肺上叶纵隔旁见软组织密度结节,放射性摄取增高,大小约2.0*1.5cm,SUVmax3.5,周围可见毛刺影。右肺中叶多发点壮高密度小结节,无明显代谢活性,性质待定,纵隔可见明显增大结节,放射性摄取增高,最大约1.6*2.7cm,SUVmax5.1,双肺下叶胸膜增厚,肝右叶结节状稍底密度影,代谢减低,建议MRI。


自已住在宾馆,碾转难眠,还有三年退休,工作三十多年,与同事领导和睦相处,想别人所想,任劳任怨,家庭和睦,孙子已经三岁,刚想退休后过天伦之乐,咋就滩上这种病,思来想去,还得自己站起来,天无绝人之路,北京还有几家有名医院,总会有办法的,先后去了北京大学肿瘤医院,北京医科学院肿瘤医院,解放军总医院301等医院,完善了后续检查,做了气管镜,明确了病理,确定了肺腺癌,排除了肺结核。不同医院专家提出了不同治疗方案,中国医科学院专家建议我首选pd—1免疫治疗,因为当时还在试行阶段,专家给我讲了这种治疗的利憋,让我自已选择。301医院胸外科初主任建议我先化疗,机会成熟了再做手术,最后通过熟人推荐,找到了301胸外科刘主任,经过他认真复查,刘主任给我的回答,尽管手术有难度,但可以手术,如果我同意,他安排尽快手术,我立马答应,因为对他胸外科手术早有耳闻,知道他技术一流,擅长胸腔镜和机器人手术。12月15号入院,12月18号手术前一天让儿子和女婿赶来,因为手术必须亲属鉴字,入院后病友还都怕我无人照顾而担扰,连夜来了两个小伙子,大家的心放下了,当然隐瞒了妻子病情和要手术。手术相当顺利,前后五个多小时,切除了右上肺,清扫了纵隔琳巴结,对胸膜侵润做了相应处理,又做了病理分析和基因检查,结果与气管镜病理相符,右肺浸润性腺癌(腺泡为主型及微乳头型),自检支气管淋巴结有转移癌细胞,定为肺腺癌3b,并且基因检测有突变,为以后治疗打下了基础。术后四周期化疗,方案为:培美曲塞+奈达铂。每次化疗都有保肝护肝,健胃消食的铺助药物,每次用药后一两天有点恶心外,其它影响不大,没出现脱发现象,第四次化疗后全面复查,一切安好。医生要求间隔三月后来复查。这次从发现病到手术前后,在北京各大医院挂过十多个专家号,多是碰壁与失望,而刘主任又是我生命中的第二贵人,他不但医疗技术高,医德高尚,而且对患者负责,为了我能手术,与其它科进行会诊,排除了我肝部与其它地方转移的可能,并且在手术中用自己丰富的经验,留住了有结节的右肺中叶,而且在每次化疗中能及时按排入院,有负责到底,敢于担当的精神。有了他,才使我的生命得已续航,这就是长疼不如短疼,手术和化疗,让我有了空窗机会,身体和各项指标得以恢复。


2.四化结束,2019年七月间隔三月的第一次复查时间到了,与主治联系后按时留好了床位,这次妻子定要一起去,不问问医生我的病情,她不放心。由于病情时间长,引起了她的怀疑,见于恢复的好,现在处于平稳状态,答应妻子一起去,知道这次包不住了,便在火车上轻描淡写的提了一下病情,现在恢复的好,让她早有心理准备。一到住院部,看到整栋楼这样的病人,妻子又去问了主治,一切都明白了。好在两天的复查除癌胚抗原捎有点高,头部核磁,骨扫描都好,唯有CT提示右肺中叶结节比原先增大,不排除病变可能,主治建议穿刺,如果不好就拿掉,结果未找到癌细胞,主治让随诊。因为手术前就发现右肺中叶有1.5*1.0cm的结节,代谢没变化,我也要求手术时不行也做了,主治说不像恶性,别把肺伤的太严重,后续复查右肺结节变化不大。


3.疫情后复查新增病情的决择。2019年11月份间隔三月的第二次复查平稳度过,原定2020年2月的复查由于北京疫情越来越严重而一推再推,直到4月7号,主治让在当地复查,把结果发给他,邻近只有西安和兰州有大医院,便和妻子驾车前往兰州二院复查,由于事先联系了熟人,当天复查基本做完,见于这次间隔时间太长,胸外科主任让做pet检查。血液化验当天都出来了,各项指标都正常,癌胚抗原也恢复到正常范围。当第二天四点拿到pet结果时,手上的分量重了。pet显示一些病灶与原先相仿外,其中有一段这样提示:右肺门区可见一软组织结节影,大小约17*13mm,FDG药物提取结节样增高,早期SUVmax5.9,延迟显像SUVmax9.6,延迟显像滞留指数约63%,考虑转移性淋巴结。右肺中叶多发斑片样及索条密度增高影,邻近小支气管牵拉性扩张及气肿。甲状腺右叶灶状低密度影。双颈部及左锁骨区数枚淋巴结。腹膜后,双侧盆壁及腹股沟多枚淋巴结,代谢轻度增高。


看到这些,自已又闷了,当天晚上就把结果发给了北京主治,要求主治对比以前资料,给我提供方案。同时第二天找兰州二院胸外科主任看结果,主任答复可能多处转移,只有放疗与靶向了,让我选择。好在北京主治答复及时,他说经过认真对比,甲状腺,双颈及左锁骨区为陈旧性小淋巴结,腹膜后,双侧盆壁旁及腹股沟淋巴结,考虑非特异性炎性淋巴结。还有右肺中叶都无大碍,不用管。只有肺门新增,主治说手术后做了癌细胞杀灭处理,不应这么早转移,话说回来,微奶头状癌细胞比较活跃。为了安全起见,让我先选吉非替尼或者埃克替尼先吃上。回家后,我又把资料发给了西安唐都医院胸外科闫主任,想听听他的意见,闫主任提出有三种方案:手术,放疗与靶向治疗,让我带资料周二下午来西京医院会诊。


主任详细看了资料,反复放大肺门新增淋巴结,认为不宜放疗,离血管太近,况且穿刺或者气管镜很难取到组织,如果我愿意,继续手术,有根治可能。由于自已早有准备,立马答应。闫主任让我去唐都医院胸外科办入院手续,让助手做术前各种检查,增强CT结果基本与pet相符。术前经治医生谈话说,见于以前手术过,胸膜可能粘连,有可能开胸或者胸腔镜手术,右肺中叶和下叶看情况而定,有可能拿掉。我说行,4月19号入院,4月22号早上由闫主任主刀,手术成功,仍然为胸腔镜手术,仍保留了右肺中叶,刀口基本重合。4月26号出院,期间与闫主任谈讨以后治疗方案,他研究了我的基因检测结果,说让我回家等病理结果,如果不好,就让我吃阿法替尼或者奥希替尼,他是我生命中的第三个贵人。


几天后,经治医生电话告知病理结果:大量炎性细胞浸润及大量异性细胞反应,但未找到癌细胞,为安全起见,让继续做四次巩固化疗。刚手术后体感不错,恢复的也好,但一化后体质明显下降,有点感冒,二化后体质更弱了,伴有咳嗽,痰多,胸胀,当地医院吊抗生素治疗无果,咳嗽与胸胀已影响了睡眠,三化复查胸片提示,肺部炎症,胸腔积液较前增加,与主治沟通后抽取积液700多ml,进行了第三次化疗与抗生素治疗,体感明显好转,七月份三化回家后研究了前几次的检查结果,新增与原先的病情变化不大,决定放弃第四次化疗,增加营养,加强锻炼,提高免疫能力,让胸水尽快吸收。经过三个多月的努力,体质明显增强,感冒也好了,用了北京手术后调理的中药,咳嗽,痰,胸胀基本消失,11月10号唐都复查,ct显示,双肺炎症,胸腔积液基本吸收,各项指标都向好的方面发展,也等来了一年多能去北京复查的消息,带着西安的各项检查去了北京,主治对比了各种复查结果,认为病情平稳,让回家继续疗养,拒绝我要吃靶向药的要求,说好下次去北复查,以便少走弯路,现在疫情又比较严重,估计今后又会给我们带来不必要的麻烦。

反思待续!

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文笔真好,整个经历都在积极向上,不遇到贵人就说不过去了……非常幸运。现在找熟人也难挂上好医生的号。
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2021-01-13 12:16:57
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可见找一个好医生有多重要
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2021-01-13 13:04:01
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加油💪祝早日康复!开开心心快快乐乐健健康康过好每一天!真棒!祝福你!
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2021-01-17 22:31:13
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恢复不错,继续加油!
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2021-01-16 14:37:03
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加油💪祝早日康复!开开心心快快乐乐健健康康过好每一天!
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2021-01-13 22:05:46
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结果很好,加油😊
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2021-01-13 09:37:32
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好医生都让您碰到了,可见您是吉人
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2021-01-13 10:55:20
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原来您看病的过程也这么曲折啊!还以为您都是一帆风顺的呢!加油😊,祝好!
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2021-10-26 10:30:02
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想问一下您当时不是胸膜增厚有检查出胸膜转移?我也是伴有胸腔少量积液胸膜增厚,pet显示是IVa期(胸腔?)
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2021-03-05 15:21:20
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加油
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2021-01-14 15:53:17
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2021-01-13 13:07:41
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感谢您的分享,我比较好奇有基因突变,您为什么拒绝靶向治疗呢?
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2021-12-13 16:24:30
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第二次手术没有找到癌细胞是不是等于白挨一刀呢。。。异性细胞会变为癌细胞吗?所以让您化疗了四次?感谢回答,祝您好运
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2022-07-24 01:09:27
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请问您纵隔淋巴结,胸膜那边医生是做什么处理的
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2022-10-01 07:15:41
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加油!
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2021-01-13 16:15:19
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