【觅友经验】劫后余生，我陪妻子开心快乐每一天一一写在免疫停药一周年

【确诊时间】2018年4月15日

【患者年龄】63岁

【治疗医院】海军总医院呼吸内科

【病理类型】非小细胞肺腺癌四期低分化

【基因突变】ALk融合

【PDL1表达】强表达90以上

【治疗过程】靶向药（克唑替尼）、化疗（培美+贝伐+洛铂）、手术、免疫治疗（O药）、放疗（伽马刀）

【其他用药】唑来磷酸、激素、奥斯康定、拜复乐、三合一止痒膏、鲜芦荟、芦荟软膏、凡士林膏

【是否转移】脑内多发转移、脑膜转移，颅骨转移，肾上腺转移，全身多处骨转移

     自2019年12月13日第十三次注射O药后，鉴于我妻子肺部原发灶多次复查均为条索影不变，肿标多次复查均在安全值內，肝功、甲功、肾功能、血常规等多次复查正常，头部转移灶经治疗后消失。特别是在多次拉大用药间隔后，病人每天清晨还是出现手脚的皮肤发痒像皮疹时的感觉，没有其它不适的状况。在这种情况下我认为病人自身的免疫能力已经恢复，因此决定停止O药的治疗。至今已停药一周年，一年内未对肿瘤进行任何治疗，病人体感和生病前一样无异，精神状态特别棒。

      我可以自豪的说，在这场抗癌的战斗中，我们打了一场漂亮的狙击战！但限于目前的医疗手段和科技水平，我们还无法将晚期恶性肿瘤的癌细胞全歼！这种通过免疫药物而达成的免疫平衡到底能维持多久，目前还无人能给出准确的答案。

      停药以后，主要矛盾发生变化。怎样保卫这来之不易的战果？怎样保护患者自身的免疫平衡？是摆在家属面前的必须面对也必须解决的严肃课题。

         一年来，我主要从以下几方面对妻子的生活进行全程管理，目前看效果令人满意。

    一：密切观察妻子日常生活中的任何细微变化，有任何问题争取早发现早解决。

       我夫妻四十多年相濡以沫，举手投足皆可心领神会。她的日常生活习惯我都了如指掌。任何的改变都逃不过我的眼睛。记得前一段时间有一天天气突变，第二天早晨她六点半沒有起床，早饭她只吃了平时的一半自己就说没胃口。我说你感冒了吧？她说我没有感冒呀！我体温36.5度。我断定她感冒了，因为她不会无缘无故早起测体温！我让她吃一片感康，嘱咐她中午和晚上一定要测体温，有任何不适一定要告诉我。

   第二天服药后也没有什么变化。到第三天早晨测体温时发现体温为37.3度。我让她赶紧和我去医院，她无论如何都不想去，说自己啥事没有。当她看到我发火时才无可奈何的去了医院。到医院后我直接让医生开血常规、肿标六项、C反应蛋白和胸部CT。当结果出来时她也认识到了问题严重：双下肺炎症，C反应蛋白高出正常值36倍。

   我当即将CT拍照连同C反应蛋白的检测结果用微信传给我们在北京海军总医院的李主任並询问解决办法。李主任阅片后当即回复：拜复乐1片/日，七天后复查。七天后，我带妻子复查，C反应蛋白值恢复正常，肺部炎症范围明显的缩小。现在已经完全恢复正常。

     一次普通的感冒，几声不由自主的咳嗽，浑身的没劲和酸软乏力，以及一段时间内出现的体重下降，对于我们无病的人来说是再正常不过的事情。而对于患有恶性肿瘤处在治疗和恢复期的人来说，这绝非小事！它有可能让恢复期的病人旧病复发而前功尽弃。作为家属，我们能做的就是通过日常生活中的细心观察，早发现早干预。

  二，平衡的膳食营养。

   妻子的营养完全靠膳食的摄入，餐后的水果和常备的酸奶。我们从不服用任何的"保健品"。从不忌口，什么猪牛羊肉，鸡鸭魚蛋奶，想吃什么就吃什么。但我们对油炸食品，烧烤食物，盐渍菜类，香肠类食品都严格控制，只能是偶尔食用。我家的蔬菜和肉类基本都是现用现买，尽量保证新鲜。

   鉴于妻子因注射唑来膦酸导致下颌骨坏死，在手术截除后丧失了咀嚼功能，吃饭只能用舌头抿食。这就决定了我家的烹饪方式只能是以蒸、煮、炖为主且软、烂为宜。瘦肉类甚至加工完成后还要剁碎妻子才能食用。妻子每天需要食用的干果如核桃、杏仁、榛子、开心果或者是熟花生米我都要用料理机打碎才能服用。

     在六月份下颌骨手术的一段时间，妻子只能靠鼻饲管进食一些米汤菜汁牛奶之类，一个月的时间体重丢失了四公斤，但到目前为止，半年时间这丢失的四公斤已经完全的补回来了，恢复到了手术前的体重。对于一个丧失咀嚼功能进食极其困难的人来说，这是非常不容易的。

      三，营造温馨的康复环境，培养乐观向上心态。

    妻子在确诊之初，我便把实际的病情和她详谈。尽管这看起来似乎太残忍，但为了争取她对治疗的积极配合，激发她强烈的求生欲望，我没有其它选择。隐瞒着只能是用一个谎言掩盖另一个谎言的无限循环，让她在猜测、怀疑、不解和焦虑的状态下接受治疗承受痛苦，对治疗有百害而无一利。

    既使在妻子知情的前提下，她还是像变了一个人一样。患上“绝症"的恐惧，给家人带来痛苦的负罪感，导致她封闭自己，莫名的发火生气，对精心的呵护百般挑剔。我每天廿四小时守在身边，变成了她理所当然的出气筒。虽然我天天对她和风细雨唯唯诺诺的百般迎合，但转过头委屈和无奈的泪水还是止不住的流[流泪][流泪][流泪]

好在经历四个多月精确和精准的治疗，伴随着一次次向好的治疗结果，妻子终于恢复到了患病前的精神状态。

     停用免疫药物以后，我刻意为妻子营造和谐温馨的家庭环境，让她在家人的陪伴下尽享天伦之乐。每天必有的项目是她每天都能享受一次九岁的外孙女和七岁的小孙女为她进行的按摩和拿背的特别服务，号称VlP专享服务，而我必须每天支付给每个孩子每人1元的费用。这种场面仅仅想象一下都会令人兴奋不已。

    我鼓励妻子走出去和社区的老姐妹们多接触互动。合伙散步，打扑克玩麻将已经成为常态。我欢迎她娘家的亲人们来我家做客，支持她参加亲属之间和朋友之间的各种互动。我把这种走出去请进来坚持下去，是想让她重新融入社会，在良好的人际关系中培养积极乐观的心态。

     现在，我妻子不避讳在任何场合向任何人承认自己是一位晩期癌症患者。当有的人慕名来我家咨询癌症治疗知识和求医渠道时，她都能用自己治疗的效果鼓励人家说：别慌别害怕，癌症是可以治好的，我自己就是个真实的例子。呈现的是满满的正能量。

     在癌症治疗的过程中，精确十精准是关键所在；在治疗和恢复的过程中，和谐温馨的家庭环境，积极乐观的心态应该贯穿始终。其作用不可小觑！

   前几天，我偷拍了妻子和孩子嬉笑打闹的视频，她的精神状态可略见一斑。

  四，适当的运动和轻微的家务劳动，保证足够的睡眠。

    自从停药以后，妻子的心情特别好，嘱咐我不要总把她当病人看待，自己主动的承担起房间的整理和拖地的家务。她看我每天中午都是做好中午饭再去接孩子，不仅我累而且时间又太紧，她又安排我将食材备齐，中午饭她做。想方设法的让我能多休息一会。对于她参加一些力所能及的家务劳动我並不反对，而是积极的鼓励。如果加上她每天串门和去小区广场的活动时间，她每天的运动量足够。甚至她自己都说，这每天的活动排的还挺满，感觉到每天都活的很充实。

    因为三个孩子都上学，加上家里的两个癌症病人，我们家已经形成了晚九点钟按时睡眠的好习惯，就是每天早六点起床，九个小时的睡眠时间也已足够。这对孩子和病人都是大有好处的。

       我不反对通过特定的运动方式锻炼身体，但我更倾向于这种简单家务劳动和灵活的运动方式。只要妻子能动起来，每天感觉到充实而不觉得太累，这已经运动量足够。

     进入冬季以来，我家乡零下二十左右度的寒冷天气已经不适合户外活动，而我家室内却变成了运动场。每天妻子带着儿媳，带着外孙女和小孙女，四个人排着队在卧室走廊和客厅里都要慢跑二十分钟，这也变成了我家一道靓丽的风景线。

   五，定期复查。

   病人日常生活中发生的各种变化，可以为我们提供一些信息，让我们知道病人目前的身体状态，但这些都是表象。这些表象和病人的疾病进展新发转移以及疾病复发具有明显的滞后性。所以，定期的复查不仅是必需的，也是评判病人身体状况的金标准。我家每三个月复查一次是：肺CT、肝功、甲功、肾功能、心肌酶和血常规以及肿标全套。每六个月增做一次脑核磁。

     综上所述，我是想告诉所有的患者，晚期恶性肿瘤也並非绝症，现有的医疗技术和药物虽不能根治但可以有效的控制，特别是靶向药物和免疫药物的使用在让癌症变成慢性病，让我们有很长的生存期去享受美好的生活。我想告诉所有的患者家属们，愿我们大家都能够用自己真诚的爱心，用真诚的感恩的心去，呵护我们的亲人。用我们的努力去为亲人争取宝贵的生存时间和高品质的生活质量！

     谢谢大家！