两次手术、两次复发,我的曲折治疗历程 | 患者故事

2016年6月16日早上,一个紧张激动的日子,徐州某医院,40岁的我,因为盆腔部位有个10*8厘米的卵巢“巧克力囊肿”,而不得不做手术了。


当时我的CA125是138.9,主治医生说很大可能是巧克力囊肿,连子宫卵巢一起摘了吧!


摘就摘吧!该来的免不了!当时提前半天不吃不喝,心情忐忑地躺在病床上等着,家人在旁边说着安慰的话。


终于医生喊31床准备了,接着值班护士推着一辆冰冷的手术车穿过长长的走廊,载着我来到了手术室,经过的好心病友对我说着加油的话。


等待,等待,深呼吸,调整一下砰砰的心跳。毕竟,这也不是在肚子上第一次动刀了。以前,为了怀孩子、生孩子,肚子已经经受过三次全麻或者半麻考验了。麻醉师过来打了麻药,话说着说着就没有了知觉……


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图片来源:摄图网


一觉醒来,已经是下午了。我躺在病床上,昏昏沉沉,浑身麻痛又不能动,身上插着引流管。家人和一个要好的朋友围在床边,表情严肃。


过了个把小时,感觉又清醒了点,朋友趴在我耳边,说:“打开看了,囊肿有点大,怕这里的大夫做不彻底,家人商量着过几天转到北京……”没等她说完,头脑一热,感觉胃里一股热流冲上来,“哇”的一声,吐了一床,当时想,难道还要再做一次手术。


其实何止要再做一次“囊肿”手术的事!徐州做完手术三天,也就是2016年6月19日,家人就办了出院手续,拖着虚弱的身躯,连夜坐上了北上的火车。


到了北京,老公的朋友来接,把我们送到了医科院肿瘤医院。但是没有号呀,听人说得排好多天都等不到号。


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家人很着急,只好在附近租了一套公寓房,一个月3000多,现在可能更贵了。慢慢等吧!老公和弟弟妹妹跟着过来。看他们有时候窃窃私语,我感觉到我肚子里的“囊肿”肯定没那么简单。


我基本也能猜到八九不离十,原来真的不只是一个囊肿。在我的再三追问下,他们才告诉我实情,说医生说有可能是“恶性肿瘤”,正在做病理检测!


虽然有一定的心理准备,但是听到这几个字内心还是很震惊,心里一直在说“为什么是我,为什么是我”!


短暂的惶恐后,我内心逐渐平静下来了,“为什么不可能是我呢,为什么生病的就是别人呢?”我想通了,为了年仅5岁的孩子,为了爱你的家人,你还得面对,坚持活着。


接下来就是怎么想办法就医了。对于我们这些从外地去北京的病人,我的就医之路真的还算幸运的!挂号是一个大问题。挂不上号!


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第一天,老公和他北京工作的朋友没找到熟人,没有挂上号。现在想想,我们对北京的就医程序一点不了解。


第二天老公和他大哥七点多去一楼排队,还是没挂上号。


大家都很着急,当天下午他们去了一趟医院,回来很高兴,说有个黄牛可以帮忙挂上号,不过得花3000元找医生,并且留了电话。


当时,我对于3000元买个号还是很舍不得的,心里在暗骂黑心的黄牛!我对老公说,要不明天一大早你们再去排队试试吧,看能不能挂上号,挂不上再找黄牛也不迟。


非常幸运的是6月22日一大早,他们花300元竟然挂上了一个主任医生的一个特需号。真是高兴呀!


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接下来的治疗基本很顺利了。医生会诊了弟弟从徐州拿来的病理检测报告,基本认定是恶性,并重新在肿瘤医院进行了一次病理检测。这边医生开了其他的各项检查,然后跟家人商量方案,先化疗两期再进行手术。


开了住院单,就在出租屋里等吧。期间在手机上搜了《滚蛋吧,肿瘤君》,看了几遍,几次落泪。


本以为过两天就差不多可以入院了,谁知一等就是一个星期,6月29日才入了院。据说,这都是快的了。有的病友等了半个月都没有床位。从此,我开始了长达半年多的化疗。


化疗两次以后,影像显示肿瘤明显的缩小,身体元气也恢复得差不多了,李主任说,时机差不多了,可以手术了。


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于是,2016年8月20日,我的肚子又经受了一次考验。也许习惯了,对手术已经没有多少印象了,只记得一位把我推到手术室的微胖大姐的一张温和洋溢的笑脸。


那张脸上阳光灿烂,幸福圆满,好像在说,活着真好!这张脸给我们即将做手术的人一股很大的精神力量,心想,我一定要好好活着!!


然后是术后的六次化疗,直到2017年1月16日化疗终于结束了。我也迎着灿烂的阳光踏上回家的路。


但是就像主治医生说的那样,卵巢癌这个病,因为它特殊的生长部位,很容易复发!


一语成谶,在2019年元月右侧盆腔又长出一个4*3.5厘米的肿块!虽然我的CA125只有20多,但是医生说有可能是复发了,直接安排住院化疗吧。


我不相信不能接受呀!又是查核磁,又是查加强CT,又是挂其他科室医生的号咨询,甚至想着去做个穿刺做病理,但是B超医生告诉我,常规穿刺做不了,因为太深会刺破肠道。


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没有办法了,只有住院化疗了。当时还没到住院楼,就条件反射感觉到恶心呕吐了。又是连着五次化疗,反应要比2016年厉害,尤其是打完化疗药3-4天的时候,浑身无力,恶心呕吐。5次化疗后,化疗效果还不错,影像显示肿瘤已经消失了。所以自作主张出院了。


本来医生是建议化疗6-8次的,但是我不想再坚持了,我自己想着过犹不及。


可能是因为化疗次数不够,也可能是其他原因,就在今年4月18日,新冠病毒疫情期间,在我们当地医院的复查中又查出一个2.1*2.8的团块。


短暂的惊慌后,正好赶上了医科院肿瘤医院医生网上义诊,咨询了他们我的检查情况。医生说有可能复发,还得复查,可以再做个CT或者pet-CT。因为疫情,去不了北京,还是等等再做吧,毕竟小地方也做不了Pet-CT。现在拿了一些中药,自己在家熬着喝点。


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我觉得这次复发,原因有三:一是因为儿子网课我情绪没有控制好,老是生气;二是中药没有坚持吃;三是上次复发没有坚持化疗完6期。我觉得最重要的还是没有控制好情绪,生气郁闷,“病由气生”。


最后,我想对能看到我的抗癌故事的姐妹们说几点我的感受和建议。


一、 有病一定要早发现,早到权威医院治疗,不要拖。


其实我在2015年8月左右已经有感觉和征兆了。当时月经不准,有时一个月来两三次,每次很少。后来还有粘稠的东西流出。


B超显示也有2-3厘米的肿块,当时也去我们当地小医院看了看,说应该没什么大事,可能是个小囊肿,开了点消炎药什么的。


2015年12月份去徐州医院查B超,查血,找医生看,也做了核磁共振,因为125不高,医生还说很大可能是“巧克力囊肿”。


2016年4月,医生看囊肿长到6厘米左右说可以做个手术,摘除卵巢和子宫,我当时怕摘除了对身体有影响,就没有去做手术,很大一点是因为医生一直倾向于说是巧克力囊肿,所以我也大意了。


当时五一前还去过几家妇幼保健院让医生看了检查单子,没当回事。唯一没有去的医院是肿瘤医院!现在想想,如果早点去肿瘤医院看一下,也不至于拖到卵巢癌三期c的地步!


二、 有些检查单子正常不一定身体就正常。


我做过不少次血常规检查及其他一些生化检查,检查结果都非常正常,所以给自己造成身体健康的假象,延误了治疗时机。


三、 化疗反应因人而异,有的反应厉害、有的反应很轻。


我在头几次化疗反应不太大,主要反应是恶心,脱发,有点便秘。化疗后一周消化道反应厉害点,食物变味,吃东西有点影响。Picc管粘贴位置的皮肤有过敏现象,但还是能够忍受。其实化疗也没那么可怕,摆正心态就好。


四、 去大医院就医时,如果是初诊,没必要先挂专家号。


可以先挂普通号,让医生给开出单子,检查结果出来以后再去找专家看,既可以节省时间,也可以节省费用。


一些检查项目,比如B超、CT、核磁、心电图等都需要预约,有的甚至约到半个月以后。我去的医科院肿瘤医院不都是在一楼挂号,二楼也有许多科室,比如妇科普通号就在二楼。


每个医院现在网上都有挂号的平台,可以在网上约号,尽量不要把钱花给黑心的黄牛党。另外医院外面可能有合租的公租房,病友们一起租,价格比宾馆便宜,还可以做饭,大家可以考虑一下。


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图片来源:摄图网

没有人愿意生病,但是医院却是爆满。有因就有果。所以保持良好的心态,接纳自己的病,不要怨天尤人,积极地接受治疗吧。良好的情绪可以延缓病情的复发甚至可以不复发。

为了我们爱的人和爱我们的人,勇敢面对,活在当下!且行且珍惜!


声明:以上信息仅供您参考。如有任何问题,请咨询医疗卫生专业人士

审批编号:CN-69386

封面图片来源:摄图网
责任编辑:卵巢癌互助君

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祝福你,你的总结的很好很对,可惜我们后来人因为没有及时看到依然走弯路。
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2020-12-21 11:03:45
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唉,现在房租比那会儿涨了一倍了。挂号当天不能挂,预约。唉。看病太难了
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2020-12-21 11:23:52
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