#互助#轻舞飞扬的完美后续,异地恋+网恋的我伴狼之路!

【确诊年限】1年半

【病症】狼疮肾炎四型、脑梗死、重度贫血

【治疗方案】马替、纷乐、激素、钙片


肾穿十天就上班。尿蛋白三个月转阴!生病快一年半!一直稳定。我感恩我的狼不急不躁!


一个人即使生病了,也依然常常感觉自己是幸运的!


这就是我经常的感受!如果说这是一种好心态。那我有!


如果说这是能与狼共吻的利器,那我希望人手一把!


2019年,是我结婚的第八个年头!那天散步走在婆婆前面的我,突然听到她说:“你脚怎么好像肿了!快去医院检查吧!”


第二天跟着老公到附近的小三甲医院!门诊抽血后我就去吃早餐了。


一碗面才吃了第二口,就接到了门诊医生的紧急电话,让我赶紧回去!一到医院,血、尿常规都是危急值。一张住院单等着我……


所有的担忧都成了现实,其实之前就有过预感会是大病,因为有段时间大把大把的掉头发,几乎光头!后来关节痛了几天,痛到无法脱裤子和穿袜子,还发烧、头剧烈疼痛、乏力……自己一直不想直面这个问题!


如今这一切都被揭开了!让我不得不面对!


由于肾内科已经满床了,暂时无法安排住院。我情况又非常紧急。好在我血常规情况也不好!所以暂时就安排住了血液肿瘤科!


入院后第二天,请了肾内科的医生来会诊。这就是我后来一直追随的复查医生!他当时看了我病历,我头发、脚和手上的红斑!对我的管床医生说给我查个狼疮抗体!


果然我就是狼!我大哭了一顿,边哭边跟我老公交代遗言。却把病房的人逗笑了!


“老公,你娶不到媳妇了怎么办?”


“那不娶了呗!”


“万一你以后娶了个媳妇,生个孩子跟你一样丑怎么办?以后他不好娶到媳妇。又不是都有你的运气能遇到我!”


“那就不娶了呗!”他本来也很难过,听到我这样说哭笑不得!


一个病房的人哄堂大笑。我都哭的没意思了,想了想!算了不哭了!总比得白血病和癌症好!


过了两天转到肾内科治疗。当时我医生查房问我的第一句就是:“你还生不生二胎?如果生。好选择性用药!”


“我还能生二胎?”医生这风轻云淡的一句话给了我不少信心!


“有很多病病情稳定了生的!你们商量一下。”


还是决定不生了。


由于我症状和指标都非常明显!不做肾穿刺我的所有指标也能确诊。医生问我做不做!但我是一个有强迫症的人。如果不知道自己的病理分型结果。内心会非常煎熬!我选择了做穿刺!


穿刺结果出来了!狼疮肾炎四型!大量新月体,肾小球有硬化。情况并不好!图片


医生让我们在环磷酰胺和吗替之间做选择。我们选择了用马替。因为我是个爱美的人!害怕环引起掉发!


住院的时候,小小的矿泉水瓶里,我还去买了栀子花插着!每天带着病房几个老太太老爷爷做轻微锻炼,然后老爷爷送了我一只红玫瑰!😂

图片

带着系统性红斑狼疮、狼肾四型、脑梗死、

重度贫血的诊断的出院了!


出院之前我问我医生,出院后我能不能上班。当时他给我的回答是:“有条件的尽量多休息。但只要上班不是特别累,可以正常上班。因为相对于经济上的忧虑和不上班引起的不规律生活来说。上班对恢复反而会好得多。”好吧!真是深知人性!


由于双方家庭经济条件都不算太好,作为上有老下有小的中年人。我肾穿后第十天就开始上班了!工作不算特别劳累!所以一直上班至今没有耽误过!


出院后吃的药是马替、纷乐、激素、钙片!后来开始了频繁的复查!可能是狼怕了我的凶猛干劲,出院后一个月我血常规就正常了!尿蛋白三个月转阴了!


激素的副作用在我脸上提现的非常明显!满月脸,长痘!上班每天面对形形色色的人,很多都是熟人,巨大的差异导致每天都会有好几个人问我是怎么回事!心理也承受着很大的压力!不过我一直在心理默默的告诉自己,过几个月一定会好起来的!现在吃两颗激素。恢复得还不错!

图片是吃六颗和现在吃两颗的对此!图片



我们无法更好的把我生命的长度,那就好好的拓展生命的宽度。以前曾想执笔走天涯。现在才开始重拾梦想!


前几个月开始,我除了上班,又开始了做今日头条创作者,9天过千分原创,30天加黄v。这也是我人生里,给自己的最好的礼物。因为这才是我最喜欢的事业。除了心理得到满足,经济上也有一定收入!比起生病前我活的更充实,也更找到了最喜欢的自己!


作为一个网恋的远嫁女,我一直感觉自己是幸运的!虽然生在贫困的小山村,但是父母没有偏待我!虽然结婚离家远,但老公公婆都对我很好!虽然生病了,但遇到了一个负责的佛系好医生!这就是好的阿q精神。


与狼一年半,做一个自我总结:

第一,好的心态永远是主导。但女性好的心态,往往是由经济,容貌,外界的爱决定的!


第二,如果不是很劳累,尽量正常上班生活!经济上引起的焦虑,会让人陷入恐慌!


第三,一定要注意饮食,积极锻炼。避免过度发胖和水牛背。激素引起的向心性肥胖和满月脸。是导致狼抑郁的一个重要因素!


第四,如果不上班,也一定要尽量规律生活,避免黑白颠倒!不规律的生活常常容易引起失眠。也是狼诱发的原因!


第五,不要太过揣测别人的恶意。狼自身变化,对于别人问你为什么脸大,为什么胖了会非常敏感。其实自己可以换位思考,假如你看到熟人变化这么大,问一下,八卦一下。更多是不懂和好奇!一般人都没有那么多的恶意!


第六,相信自己选择的医生。由于我在看的是比较小的三甲医院,医生用药又比较少。很多病友都劝我去大医院看。但事实证明,控制得非常不错!因为我有医生微信,所以有事可以及时和他沟通。最重要的是,我对他非常信任。相信他一定能把我控制好!


第七,按时吃药、积极随访、谨遵医嘱!


狼有多温顺,我就有多柔软。即使你把咬一口,我也要笑着擦洗伤口!我还要给父母养老把孩子养大!生活!怎么允许我颓废,我,又怎么甘心把自己放弃!


狼来了!你好!


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今天去医院复查了,结果完美。等结果的时间里,顺手写了医院复查的所见所闻。没想到炸文了。真的很开心。
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2020-09-11 14:18:22
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写的太好了
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2021-09-11 15:57:06
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你好棒啊!为你点赞!
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2020-11-21 23:08:40
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心态好。往往马大哈。好几个错别字
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2020-09-08 21:33:42
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另外新冠肺炎疫苗9月14已经两针接种完成,10.8复查结果完美。接种完到现在没有任何不适,仅供大家参考。
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2021-10-09 15:38:41
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写的真好,长的更好看。女人的心态决定因素写的非常对,反正都写到我心坎了,哈哈,无数个赞送给你,我生病5年从未休息过,正常上班,我觉得挺好,不挣钱我没有安全感,工作使我快乐,赚钱使我有成就感,
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2020-09-09 11:23:38
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太棒啦!
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2020-11-20 23:51:47
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请问你的具体饮食,锻炼情况,可以分享一下吗?谢谢您!
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2021-07-24 21:26:32
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赞哦
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2020-11-21 05:27:17
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请问你的头条号,关注一下哦
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2020-09-09 12:45:10
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复查结果完美,一个箭头都没有。目前激素隔天两颗。相当于一天一颗。马替一颗吃了两个月了,再过两个月如果复查情况良好,就停掉马替。纷乐每天两颗,钙片停了一年多。情况良好。夏天贪玩带娃室外游泳冲浪几次,每次4.5个小时,万幸没有复发。也没有任何不适。一直正常上班生活,与各位友友共勉!
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2021-08-16 18:03:49
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哇, 哇从14颗一直慢慢减到5颗
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2020-11-23 12:40:13
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2月12日复查.结果完美,赛能一颗,激素一颗继续!一直正常上班
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2022-02-17 16:40:33
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你好,重度贫血怎么治疗的?
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2021-03-02 21:36:24
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疫情来了工作忙忙碌碌,基层参与防疫,已经很久没有来觅健了。一直正常工作生活,除了磕药,和正常人一样。目前每天激素,赛能各一颗。大家加油!!!
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2022-10-17 15:19:57
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好棒,优秀,像你学习哟
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2021-05-26 20:04:10
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为你点赞
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2020-11-21 12:58:15
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复查情况完美。停马替。目前激素一颗,赛能一颗。一直正常生活工作。大家继续加油。与狼共舞,我们不怕。
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2021-10-09 15:35:36
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狼有多温顺,我就有柔软!写的真好
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2021-05-23 16:38:53
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我现在也是吃六颗激素药,你减到2颗激素药用了多少时间啊?
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2020-11-20 21:39:16
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肾炎四型怎么治好的?
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2021-03-09 21:15:07
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生病马上两年了,现在激素一颗半。一直正常上班生活,大家都加油。
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2021-03-23 14:02:36
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太棒了
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2020-11-22 20:56:12
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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