#陪伴#SLE令我收获更多感动

不知不觉，我出院已经有半年时间了。

出院后，偶然的机会，我试着在微信里搜索了关键词“SLE”，意外的发现了SLE互助圈，意外的进入了病友群，也因此意外的结识了很多热心而阳光的病友。

意外，但幸运。

确诊经历

我确诊SLE于2019年12月。

以前，我偶尔有点感冒发烧，去医院，输液或者吃药，很快也就好了。但2019年的11月，我开始出现间断低烧，工作之余，抽空去医院看病，验血，白细胞5.1，医生说可能就是身体弱、感冒了。根据医嘱，我服用了金花清感颗粒，吃了氧氟沙星、头孢等消炎药，还是每天会有间断的低烧、并伴有乏力和厌食的感觉。于是我又尝试中医，去了三级甲等的中医院，喝完中药我有点恶心，现在判断，也还是不对症的原因。

直到12月2日，我做了一次刮痧，结果回家后就转为高烧，还出现了头晕、恶心、呕吐的症状。于是我向单位领导请假，同时又去中日医院的发热门诊，发热门诊诊断我为病毒性感冒，也就是流感，开了达菲、阿奇霉素和退烧药。回家服药后，我的状态更不好了，饭、药、水，总之吃什么吐什么。

12月5日，发热门诊去了两次，到第三次，发热门诊的号因为医保原因已经不能挂了，医生建议我去急诊科就诊，并给我开了纸质证明，在中日医院急诊科的血检、尿检之后，发现肝功异常、并有呼吸急促、咽痛。由于中日医院的急诊区没有床位，我转而去了北京中医医院，在呼吸科门诊检查后，医生建议我去急诊科，在急诊科留观，在留观等待住院手续时，我失去了意识，于是转入了ICU。

在中医院的ICU只待了一天多，不到28个小时。医生实在心急，下了病危，但是没有确诊，但是中医院的所有医生很用心，真的在全力以赴，刘院长亲自晚上十一点多来会诊，我单位的领导听到我在ICU后在楼道里守到了医生们出来，这些，事后我知道了很感动。

转入协和，是因为当时确实无力，我二姨定居南京，知道我生病危急，急忙联系北京的好友和学生，告诉我妈妈要冷静、并且联系转入了协和急诊科重症监护室（EICU）。在又一次交待过病情以后，经过各种检查，我终于在1天内确诊SLE。

EICU的温度——医护的陪伴

急诊诊断其实我当时并不知道，失去意识之后，再醒过来，已经是12月19日。从12月6日，包括怎么到的中医院的急诊科，我其实都记不太清了。

而这些天，我妈妈怎么过的，我不敢想。我的男朋友，和其他的家人，都在为我担心。

睁眼之后是一片空白，我在哪儿，什么时间，我是什么病，都不知道。一个护士发现我睁眼了。我看着她招呼医生和护士。然后他们都围向我，一群人，至少10个，都看着我。紧接着，一个医生跟我说话，但是我听不见，只能看到他张嘴了。我摇头，头开始疼。我想抬手，发现手抬不起来。我想说话，张嘴，却没有发音。我只能继续再摇头，希望他们明白我听不到，这种无力感，难忘。

我想问的，医生都懂，一个男医生在听诊器听诊之后，拍拍我的胳膊，给我竖了大拇指。我看着他，他接着招呼护士，护士递来了手写板，他给我写：“你已经脱离危险了”，还画了一个笑脸。

我点点头，然后医生们基本都散了，留下了一个女医生，她趴过来，趴到我的耳边跟我说话，我还是听不到，一点点都听不到，她就又拿着手写板，给我写：“你需要什么？我可以陪你”。

这份陪伴，超过了患者对医生的需要。

醒来，治疗中的关怀——护士的陪伴

医生告诉了我现在在协和，在急诊科，但是对我是什么病的问题闭口不提，只说让我好好休息。说实话，我讨厌自己在病床上一动不动的无力感，甚至排便了都不知道，眼睁睁看着护士过来给我翻身擦拭。而我能做的，就只有用力把手往床边上敲，引起护士的注意。恢复一点力气以后，可以在手写板上写曲曲弯弯的字，然后护士蒙着去再写一遍，以此向我确认。

我的鼻饲胃管，胳膊、腿上的静脉输液，护士过不了一会儿就过来看看，他们中间有人闲下来，也会过来握着我的手，给我写话，跟我聊天。

慢慢的我的耳朵能听到一点点声音，手也能写清要写的字了。我开始觉得有点无聊，护士把床给我摇高，除了跟我聊天，还问我想做点什么，帮我借来一本《九型人格》给我解闷。妈妈送来的护手霜、润唇膏、护臀霜，护士会定时来涂。

恢复意识后在EICU待的最后一周的时间，我都是被擦身、被拍背……可以说我就躺在那里，没有自理能力了。内心的压力也很大，有一次，护士在给我翻身拍背之后，因为其他床临时有状况，需要照顾，我自己就侧躺在床上，连自己翻身的力气都没有。我也不知道旁边发生了什么，就隐隐听到滴滴的急促响声，医生护士跑来跑去都是围着那张被白布帘围着的床。我有一丝丝害怕，恐惧于会不会自己也这样，而自己想翻身都翻不动，想踹被子也动不了。我就那么数着数，尽量的去用脑子指挥我的胳膊腿去动一动，虽然翻身还是需要别人来助力。

出EICU前，我跟他们道谢，责任护士推着平推车，拉着我的手，告诉我“可以陪你恢复健康就很好，你好好的，就是感谢他们的付出”。

治疗，平稳指标的过程——幸福于大家的陪伴

转入免疫内科病房，因为不能进食，护士每天都来鼻饲，调营养泵，鼻饲吃药，调氧气浓度。而且，开心的是，有妈妈可以陪护了。

但是，问题也来了，我昏迷了半个多月，肌肉都萎缩了，肌力不足。我的主治医生联系了康复科、神经内科、眼科、耳鼻喉科、口腔科给我会诊，一个个的医生，过来，哄着我，床旁查体，会诊出方案。

记得有句话说：人总有自己脆弱的一个时间、一个原因，在那个情况下，会泪如雨下。

而我的痛点，在于那种无力感。

我之前就因为肌力弱而着急过，到了普通病房，看到其他患者都可以下床，可以自己去厕所、可以在病区的过道遛弯，我就更着急了。而偶尔还会赶上神经痛，痛的我甚至砸床，难以控制。这样的对比下，我心里的焦急、折磨，比知道了我是神经精神狼疮的事实，更难受。

我哭，我妈妈也在病床旁边陪我，我明白她也着急，是强忍着眼泪在陪我。可是我又害怕我起不来了，成了一个瘫子。

住院的时候，我的住院医生基本上天天来看我，主治医生（因为她还要出门诊和其他工作）也可以一周看我四五次。他们问我感觉怎样。我说我只有两点希望：一是我要站起来，二是我想拔胃管。

康复科医生来的第二次，直截了当的告诉我，肌电图做完没事，我可以站起来的，只是需要自己练习，重新学。我特别高兴。

每天我在床上，举300ml的水瓶，再到举500ml的水瓶。我妈妈和男朋友每天来给我抬腿，我在他们的陪练下慢慢会使劲了。

1月12号，我可以把着床头借力，把腿搭在床边，坐1分钟。

1月15号，我可以在别人扶着的情况下，站一下下。

1月20号，康复科的电击治疗和吞咽训练的帮助下，经过医生的批准，我拔掉了胃管。开始吃流食。

其实现在想想，六、日还有医生来看我发烧的情况三四次，春节期间他们也都不休息；护士在家属不在的时候说不用憋尿，可以叫他们来垫尿盆；妈妈精心的两个月的守护；男朋友两个月基本“怠工”，都在医院、家之间来回跑；拔掉胃管后，妈妈、还有男朋友的爸爸妈妈，都在问我想吃什么，所有的吃的都做到流食的状态；还有在医院的新春之夜，我和妈妈还有男朋友一起在病区的楼道里看春晚；我的闺蜜、哥们儿利用自己的工作学习之余，到病房看我。我的康复，不单是我自己的坚强，而且有他们做后盾。

出院之路——家人、单位、同事、朋友，谢谢你们的陪伴

拔了胃管是什么感觉？

我会说，绝对是一种幸福。胃管拔掉的那一天，我的住院医生杨大夫也特别开心，一天来看了我四次，就怕我会呛到。但是我知道所有关心我的人都特别开心，我告诉我的好友、家人拔了胃管，大家恨不得都给我送或者寄好吃的。闺蜜还定了特供的高钙牛奶，让我补充优质蛋白。

吃吃吃，就这样，胖了。

出院后，每次被问想吃什么，我都说“什么都可以”。

着实，当时是激素9片，之前又冲过1000mg5天，然后慢慢从十几片减量的。激素的催饿力量，加上将近两个月口腔咀嚼的缺失，我的食欲真的是格外的好。现在让我再去看肉，我觉得特别腻，但当时，五花肉清蒸我都能吃下去。

好多病友问吃激素会不会长胖，我觉得是会的，但是这跟饮食也有很大关系。我遇到过自律的每天两三万步的姐姐，也知道有坚持运动锻炼的病友帅哥。但是说实话，我认为，胖瘦而已，不执著于此，合理看待，以治病为首去考虑问题。如果你和我一样胖点了，那就胖点吧~再慢慢减药、慢慢瘦下来~

当然，我也爱美，也希望可以穿上之前的衣服，所以也在控制饮食。在保证不累到的情况下，适当的活动。同时，需要穿着得体，所以也买了XXXL的衣服，哈哈。

面对饮食，其实我们SLE患者最需要注意的，是不晒太阳。如果不能避免光照，那就尽量选择白天不食用感光蔬菜，尤其是芹菜、香菜。再就是饮食需要低盐低脂高蛋白，每天一个鸡蛋，一杯牛奶或者酸奶，一份水果补充维C。

带上假发和口罩，在公园边的留影

回到工作岗位——陪伴孩子们的成长的快乐

我一直把工作当做生活的很重要的一部分。作为小学老师，我觉得上班是一种陪学生学习、引导他们成长、认识、感知的过程。从醒过来，我就希望着可以早点回到工作岗位。

本来，因为疫情，一直是在家办公，同事承担了很多工作，领导照顾批我病假，我就很心急。我理解，工作的前提是身体，有好的身体，才能到学校给学生完整的教学和陪伴。临近开学了，很想回去上班，所以目前还是在跑医院复查，把身体养好。希望开学可以看到可爱的孩子们。

最后，我想说：

我们不知道生命中有什么困难，

以前的已经发生，以后的无法预知，

所以只能过好当下、做好自己。

每个人都有自己的困难，都有遇到的难事儿、生活的绊脚石。

记得一个病友曾经说过：海伦凯勒在无光、无声的世界里，依然是海伦凯勒；霍金全身瘫痪，依然是霍金。

的确，每个人都有自己的难处，但生活继续，精彩继续。

 ‌摄像师：我的小哥哥～拍摄于出院时2020.02.03

再晒一张自拍对比图：

2019年10月（生病前）与2020年8月（激素减量后）

写下这么多，既是回顾过去的这8个月的过程，点点滴滴大家对我的陪伴、关心、关爱，同时，也希望，写我自己的经历，可以鼓励更多素不相识的病友，让大家感受到生活中的幸福的温暖。