妈妈肺腺癌确诊18个月 面临是不是要做全脑放疗的问题

今天一个人坐在地铁站,眼泪实在是忍不住的掉下来了。18年的时候根本没有想到妈妈是得了那么严重的病,她总是那么坚强,坚强到自己手臂抬不起了,告诉我似乎要去医院看病了,谁知道这一看就是肺腺癌晚期。我自己都不知道自己那个时候是如何接受这个现实的。我似乎还沉浸在五年前爸爸脑出血我和妈妈日夜守候在icu门口的情景,那个不知所措的我和那个告诉我:“我们就博一下”的妈妈。爸爸被我们救回来了,这五年日夜照顾爸爸的妈妈她病倒了。


肺腺癌脑转骨转,所以她背疼,刚住院的时候基因检测没有出来,她只能靠着止疼药,后来基因突变EGRG19,医生让我们自己选择靶向药,现在让我想来,我真的很后悔先吃了一代吉非替尼,怪自己资料看得太少,其实有脑转移一线就应该直接奥西替尼的。可以有靶向药吃真的是不幸中之大幸,妈妈在吉非替尼吃下去几日后,明显体感好了很多。


我们家还有外婆要照顾,爸爸救回后只能坐在椅子上,等于是也不能自理的,全都靠着妈妈照顾,她一个病人又开始了忙活家务,每每想到这,我就特别心疼她。爸爸病了之后我感觉我突然长大了,可是妈妈这次病了,我却有点不知道我该怎么办了,之前有妈妈在帮我一起出主意,坚信爸爸会好,可是现在我就只有自己,我不知道自己做出的决定到底正确与否。


妈妈性格开朗,自己病情也很清楚,她还一直反过来安慰我,直到现在她都还在为我着想,看我一直在为她忙碌奔波,她说我苦,我其实不怕苦,我只怕自己没做对决定,人很贪心,她好一些了,我希望她更好,就像那个时候医生说爸爸会醒,我很开心,爸爸醒了,我又希望他可以起来,不要睡着,他起来了,我又希望他可以站起来,这次也是,可是我突然感觉妈妈的病不是我想她好,她就会好的了。


吉非替尼五个月后,复查肺部ct,医生发现肺部有进展,之后上了化疗培美曲塞,卡帕,每个月一次,之前两次除了呕吐之外,妈妈体体感还可以,看着她呕吐好难受,看着她没什么胃口,我也没胃口。第三次化疗后,胸腔积液严重,入院抽胸水,再次做基因检测,是幸运嘛?t790m 突变,换靶向药奥西替尼,上海可以入医保。抽了胸水之后的妈妈又恢复了平时的精神,回到家仍旧那么多的事等着她,那么好的妈妈,那么坚强,只有几次我忍不住哭的时候她跟着我一起哭。


疫情关系,1月复查后到5月都没又上医院复查,妈妈病情也稳定着,5月复查肺部ct,也是和之前相仿,我心里觉得稳定着就好,可是脑部的问题都忘记了去关注,5月底妈妈说她自己感觉说话有点不清楚,我当时也都没网脑部的问题想,到6月6日,她还在做事突然叫我说:自己的手不听使唤。急诊去胸科医院,告诉我们这个要去神经内科,再到仁济医院挂科神经内科,脑ct显示左额叶占位2.6*3.5,建议Mri,当天在仁济挂了甘露醇,消息咨询了妈妈主治医生,让我MRI做好拿报告去见她,,结果是建议全脑放疗,


第二天放疗医生看了之后,告知效果不明显的但是现在也没其他办法只能全脑放疗,纠结了半天定位都给妈妈做好了,回到家又开始纠结是否该做。很想给妈妈尝试两粒奥西替尼,但是却没有一个医生告诉我可以这么做,挂过甘露醇的妈妈身体状况比之前好些,虽然说话真的不太清楚了,想表达的表达不好,但是手的感觉她说好些了,她说她就挂挂水,可是我还是需要帮她去找更加合适的治疗办法,


联系了五年前救爸爸的潘仁龙医生,他是脑部专家啊,希望他可以给我好的建议,潘伯伯特别好,让我周二带着妈妈去找他,给出的方案是外科手术,我再一次迷茫了,去过伽玛刀医院,脑膜转移伽玛刀不给做,现在要外科开颅手术,似乎有点更加吓人。信任潘伯伯的技术,可是肺腺癌转移做这个手术对妈妈来说是利大于弊吗?切掉了,又会有新转移的,这刀子动的意义有多大呢?我很矛盾。接着又到长海医院,呼吸科医生建议要看放疗科医生,看下是否可以定向放疗,我继续又问了可以否靶向药加量,建议可以一天一粒,一天两粒这样,又是个新的服药方式,再一次不知所措。挂好了放疗科专家想再问一下,就是今天早上去的,放疗科医生看了片子还是建议尽快全脑放疗。


因为这周端午放假,本身想周二带妈妈去医院的,想着后面三天休息,到医院也做不了治疗,询问了医生可否下周,下周妈妈到底要不要去做放疗,我又开始举棋不定,很希望可以治疗了让她时间更长,但是放疗的副作用我很担心妈妈承受不住,我不想看到她难受的样子,这一辈子为了家人她已经真的很辛苦了,我特别矛盾,特别矛盾。

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矛盾就是医生在实际治疗中都不会用我查的资料,反倒是网友说不太好的方法医生就用了。简直背道而驰,可是作为行外人,谁有孤注一掷去赌的勇气呢。另外我家是全脑放疗,当时进医院就直接安排上了。网上都说要延迟用,可能是怕无路可走吧。
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2020-06-22 20:51:36
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拿不准啊,不过如果药加量有效果的话,还是药加量好。放疗的话,身体还是吃得消吗
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2020-06-22 16:49:58
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头部的增强核磁共振。
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2020-06-23 13:17:16
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有靶向药吃尽量延后全脑放,目前可以试试奥西替尼加量,然后还可以联药的
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2020-06-22 19:36:02
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不同科室的医生,建议基本都是不同的,综合考虑身体情况,再做决定吧。不过就感觉上说,先加药吃试试会不会好点
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2020-06-22 16:58:23
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我妈妈也是肺腺癌脑转,今年做了全脑放疗20次,脑子伤害很大,当时也是接受了医生说的不放疗生存期短,只能硬头皮来了,没有靶向
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2020-08-30 23:21:55
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身体允许赶快做一下NGS二代测序,有无用药指征,腰穿也要做,头部症状与增强核酸也会反应映脑膜转移情况。
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2020-06-23 13:15:21
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我们就是脑部3.5CM的转移瘤,手术切除后定向放疗。
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2020-06-25 07:57:52
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药加量!可以联合贝伐!效果不错!
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2020-06-22 19:19:39
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9291加量,可以试试一周看看或者连特罗凯试试
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2020-06-23 20:57:08
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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