肺癌术后陪伴手记（2010年手术，2014年复发，2015年肝多发转移）……

2010年手术（病理-高分化-腺癌），2014年复发，2015年肝多发转移，靶向药治疗……

2010年9月，打破了我们一家四口的平静生活……

        2010年9月25日，父亲因为气短（父亲长期在煤矿井下工作，心脏也有点小毛病）去医院做了X光检查，当时发现右肺下叶有个较小的阴影，医生建议回家打3天消炎药，再回来复查。28日再次来到医院准备复查，医生告知X光机器坏了，推荐我们做CT，（这是父亲人生中第一次做CT，也是这个CT打破了我们一家人的平静生活），当日下午CT结果就出来了，报告如下:

右肺下叶占位，直径大小小于1.0X1.0，边缘欠清，结合MRI（核磁共振）进一步检查诊断，医生的建议是让我们去长春比较大的医院检查，（当我听到让我们去长春的医院做检查时，我就已经感觉到事态的严重性），联系了朋友于30日去了长春吉林大学第二医院，到医院我们又做一个CT（因为我们地方医院做的CT不够清晰），拿到CT先到放射科经5位以上的教授过目，都觉得不太好，答案是一致的。

辗转又来到了胸外科，当2位教授看过CT时（父亲当时在场），对我们说“无论是什么东西，都得手术把它拿掉，毕竟还很小，即使是良性的也有可能转变成恶性，早发现早治疗”。我把父亲送到楼下，对他说:你等我一会，我问问他们十月一几号上班，术前有什么相应的准备，就这样我返回了教授的办公室，我直接的问他，以您的经验，您看这个像什么？

教授果断的回答我，80%是肺癌……他说手术吧，问题不大这个很小的，3-5年存活率不是问题（起初听“肺癌”以及对癌症的了解就是不治之症，家里有亲戚患癌去世，觉得特别沮丧，心里特别不是滋味，我没有告诉任何人我与教授的对话）感谢教授以后，我就下楼去找父亲，也没敢对他说我和教授的谈话内容，就说医院放7天假，我们10月8号再过来。（漫长的十一比较煎熬，等待同样是一种煎熬）

10月8号我们准时抵达，一系列的检查结束后，定于10月11日手术，手术很顺利，肿物切下后医生指引我去对面11楼病理科做快速病理，让我等待报告单并拿回来给他，到了以后我发现电梯根本挤不上去，索性一口气爬上了11楼，当我上去以后我的腿都是抖的……在那里等待了15分钟，得到了一个报告，恶性肿瘤，腺型，5天后还有一个更为准确的病理报告，把报告拿回去送给医生，他们看过后决定切掉多少肺叶，顺便做了淋巴清扫术。（当我拿到这个报告，我脑里一直回忆着教授对我说的“肺癌”这两个字，妈妈知道后当时就流泪了，我说妈妈你别哭，起码我们还可以手术切掉，我就把我当时跟教授的对话告诉了妈妈）。

术后等待了五天，更为准确的病理报告出来了，淋巴没有转移，很是高兴。肺部病理是:高分化，腺癌（高分化预后较好，不易复发。腺癌是肺癌中癌种最多的，这都是后期学习到的知识）分期当时我也没问，也不懂……术后15天出院，医院床位太紧张！说实话，我觉得我父亲比较幸运，那么小就及时发现了也没有转移灶，通过在医院的半个月，好多病人发现的都已经是晚期了，连手术的机会都没有了。

    2010年11月-2011年2月期间术后常规化疗

        紫杉醇+顺铂方案，术后四化。在此期间父亲得知自己患上了肺癌。在父亲不知道病情的情况，情绪各方面都不太好，烦躁，易发火动怒。（化疗期间，医生告知需要口服，VC，护肝片，鲨肝醇，肌苷片等。我和妈妈商量后给买了蛋白粉和一些营养品，然后父亲说我和妈妈每天给他吃那么多药，是不是要药死他，妈妈听了流泪了，妈妈说要告知父亲的病情，我说不行，咱们忍耐一下）后来请教了别的病人家属，也都有类似的情况，请教一翻后得知是术后综合症的表现，烦躁，易发火动怒等等，有的人持续的时间短，有的人持续2-3年……

病人在不知自己病情的情况，做家属的多理解理解病人，特别是术后3年以内的，更需要理解他们的术后综合症表现，也许并非病人本意。每次化疗前，我都会嘱咐医生和护士别说漏了，病人不知道自己的病情，这种隐瞒起初真的不被父亲理解，直到第四次化疗结束后，父亲再跟别的病友交流，病友问他什么病？在他自己口中说出了“肺癌”，当时我和妈妈都震惊了，他自己知道病情了？会不会不能接受？会不会自己有压力？种种想法一闪而过……

在父亲得知自己的病情以后，我们一家人的心理都比较轻松，不需要刻意的隐瞒他了，也不用害怕说错话让他起疑心了，他自己也配合吃药治疗。化疗后尊医嘱服用了VC，护肝片，肌苷片一年之久，每三个月一次CT，术后三年，每半年照一次CT。自从父亲确诊肺癌手术后，每次检查都在担忧，害怕会有什么变化，可能每一位家属都会有这种担忧，也是一种煎熬……

2014年5月肺门复发（25mmx49mm）

本以为手术切掉，术后三年了，复发的机率大大减小，在这期间没有做过任何预防性治疗（后来才发现，我们太天真了）直到2014年5月24日，我步入了婚姻的殿堂，在婚礼典礼时，我再也控制不住自己的眼泪，与父亲相拥哭泣，因为我知道这么多年父母的辛酸，可怜天下父母心，感恩父母的养育之恩。结婚之后噩耗随之而来，父亲复查出现了变故，报告如下:左肺肺门团状组织大小25mmx49mm，当时我觉得天塌下来一样，这是复发了？不然怎么会有肿物出现？带着各种疑问，拿着CT回家找到以前的CT，直奔长春医院，最终担忧的事，还是发生了！到了医院找到了教授，一看CT直接告诉我不好，复发的机率大，预约了气管镜取病理，气管镜结束后，并未取到病理，结果是炎细胞增多……

拿着报告我去找医生，他一看说没取到癌细胞，我问他还有什么办法？医生给我推荐了PET/CT确诊，当年长春只有一家医院有，而且需要预约。PET/CT做完，医生就告诉我肺门恶性肿瘤无转移，告知第二天取报告。拿着报告回到了手术医院，找教授了解下一步治疗方案，给了我两个建议，第一是手术，第二是放疗。大致跟教授请教了一下放疗利弊就回家了，回家跟父亲商量了一下，让他自己选择一下，最终选择了放疗，没有选择手术，因为得考虑身体近年才恢复以前的状态，所以选择了放疗（选择难，难以抉择，如果当年我坚持给父亲手术，是不是就不会出现后续的肝多发转移事态？我是不是真的选择错了？）

2014年6月行伽马刀放疗十次后（肺部增加了放射性肺炎），后续又做了四次化疗（第一次紫杉醇+卡铂副作用较大，后三次多西他赛+卡铂副作用也明显），这次的化疗反应程度明显高于2010年术后化疗的反应。医生建议继续化疗，父亲身体明显承受不了，就放弃了化疗。伽马刀放疗后一般3-6个月肿瘤会有变化，但是我家一直没有，化疗后也没有缩小，个人考虑复发的不是腺癌？经过询问被否定了这个想法，我的考虑是多余的，转化癌种的机率并不大，还是按术后病理化疗用药方案。

2014年11月，家里迎来了新生命，我儿子出生了，母子平安。父亲非常高兴，可以说自从父亲生病以来最高兴的两件事，一是看见我结婚，二就是能看见我儿子出生……

2015年1月肝多发转移，再次打破了我的天真，盲试靶向仿制药吉非替尼有效，后又耐药……

本以为放疗，化疗完就没事了，事实证明我的天真再次被打破，化疗结束三个月复查CT，肝部多发低密度影，结合病史考虑转移灶（期间一直有腹泻的迹象，后来查了相关资料跟肝转移有关系）。带着以前的CT来找医生对比，医生告知肝转移的可能性大，询问了一下肝多发转移的生存期，医生告诉我，基本上就是一年左右的生存期了。

带着父亲再次来到长春，检查了增强核磁，血项大生化，第二天拿到影像和报告去找主治医生，主治医生看过后基本就确定了肝多发转移，询问医生还有治疗办法吗？医生说继续化疗，或者做基因检测口服靶向药（这是我第一次知道有靶向药这么一个名词），询问了一下靶向药的费用，医生告诉我每个月1.5万，父亲拉着我说，儿子咱们回家吧，不治了（我第一次感觉到父亲的绝望，我看见父亲眼泪在眼圈，我眼泪都要流下来了。

对于我们这样的工薪阶层，根本吃不起这么昂贵的药物），谢过医生，我又去咨询了两位教授，得知肝多发转移，告诉我没有治疗的意义，让我回地方医院系统保肝治疗（我流下了绝望的眼泪），回到家以后，父亲感觉到自己的病情已经严重了，因为医院已经不收治了，看见我儿子就哭了，这是父亲生病以来，我第一次看见他哭泣（真的是感觉到绝望了吧）。我心里真的是五味杂陈，觉得自己太没用了，什么也帮不上父亲，我接受不了没有治疗的办法，也不相信只有坐以待毙的选择。

经别人介绍辽宁有个肿瘤医院可以中药治疗，只要有一线希望我都要去尝试，抱着试试的态度就去了，可是中药的效果并不理想。吃了三个月中药，病情也没有得到缓解，而且肝区已经出现疼痛感，需要止痛药来维持睡眠。我在拭问自己还能为父亲做点什么？

天无绝人之路，我再次想起主治医生曾经对我说过“靶向药”这个名词，我开始在网上翻阅关于肺癌的靶向药资料。也许是得到了上天的眷顾，在这期间《我不是药神》的主人翁一则新闻进入了我的眼帘，开始查找新闻线索，整体事件了解后，我被这则新闻震惊了，世间还有这种东西（仿制药，在我最绝望的时候，给了我一个天大的希望），查找并进入了QQ群询问病友了解以后，成功购买到了仿制靶向药（最难为情的是国际汇款，我一个小学毕业的文化，让我对着满屏幕的英文天书填写汇款信息，无奈请出了金山词霸帮忙，足足汇了8个小时才成功汇出）。

收到药以后并没开始服用，父亲已经入院，肝功能已经非常糟糕了，医生也不建议吃。直到输液7天肝功能好转后，才开始盲试仿制靶向药。2015年5月初开始盲试（没有基因检测）第一粒仿制靶向药吉非替尼（易瑞沙），不得不说这真是一个神奇的药物，服药到第5天肝区疼痛症状缓解，止痛药减量到只需要晚上服用。服药7天后出现腹泻，给予思密达治疗缓解，服药15天疼痛感彻底消失，停服止痛药。

我满心欢喜的笑了出来，自从父亲肝多发转移以后，无时无刻都在担心着，心里总是放不下，每天睡觉都是惊醒，醒来后我就拭问自己还能为父亲做点什么呢？通过学习了解靶向药知识，我找到了治疗方向，把父亲从绝望的边缘拉了回来！

在这里要特别感谢“憨豆精神”的微博和“与癌共舞论坛”（我们都称他为憨叔，自己以身轮换试药，用生命谱写了自己的抗癌事记以及用药心得，来分享给我们晚辈宝贵的知识）可以说，是我了解靶向药知识的导师，通过交流憨叔告知他们有病友论坛“与癌共舞”里边有很多像他一样的病友，都在一起交流分享治疗经验，就这样我也来到了这个草根论坛，特别感谢憨叔和论坛创始人瓶子姐，在论坛学到了很多很多的知识！

2015年6月-稳定，CT对比，肺部，肝部均稳定，CEA未查，忽视了重要性！副作用:脚指甲沟炎，用的碘伏，酒精消毒后，把头胞倒成粉沫抹在发炎位置，纱布包扎好，但一定要穿通气的鞋，少走路。

2015年7月-稳定，CT对比，肺部，肝部均稳定。CEA 110.58参考值0-5，CA19-9  45.8其它均正常，转氨酶稍高，胆红素稍高，其它正常。加服水飞蓟宾保肝药！

2015年8月-稳定，CEA 71.35参考值0-5，其他均正常，肝功能基本正常值，确定肿瘤得到控制，肝功能开始恢复正常。

2015年9月-稳定，CEA 45.61参考值0-5，持续有效中，CT对比一切稳定。

2015年10月-吉非替尼耐药，十月一父亲随同学去内蒙古溜达玩，没有按时复查，10月28日进行复查，CEA反弹至135.00，糖类抗原CA199-9 55.92，身体无不适应，肝脏核磁显示肝部转移灶略进展，一个直径2.0的病灶，肺部CT稳定，确定耐药，同时做了头部核磁，无转移，松了口气。6个月吉非替尼耐药，也在平均耐药期范围了，只是没想到会来的这么快……

备药:厄洛替尼（特罗凯），BIBW2992（阿法替尼），Azd9291（奥希替尼）

盲试:Azd9291（因价格昂贵未做基因检测）

一:厄洛替尼（特罗凯）与吉非替尼（易瑞沙）都属于一代EGFR-TKI，药量前者是后者的X倍，副作用也同样。

二:BIBW2992（阿法替尼）二代EGFR-TKI，主要针对罕见突变首选，副作用也是非常的大。根据一代EGFR-TKI耐药机制判断，有45%-60%的机率会延续EGFR-T790M突变，也就是说我有50%的机会去赌T790M突变，果断更换三代EGFR-TKI/Azd9291-80mg/天……

2015年11月-稳定，CT对比肝部稳定，CEA 100.73，参考值0-5，其它均正常。根据CEA的敏感度判断是有效了，再接再厉，加油！

2015年12月-稳定，CEA 75.39参考值0-5，大幅度的降低，其它指标正常，不过血小板比正常值低那么点（Azd9291的副作用之一，刚开始吃要每两周检查一次血常规，这都是后期学到的知识）。

2016年Azd9291有效一年

2016年1月-稳定，快到新年了，父亲一直体感不错，家里人都忙着过年。Azd9291确实是为数不多的好药，CT对比肝部小转移灶消失很多，现只有一个直径2.0的无变化。CEA 33.67参考值0-5 其它均正常，肝功能也正常，期待继续有效果。

2016年2月-稳定，CEA11.05参考值0-5 其它均正常，持续有效中。希望一直有效！

2016年3月22日-稳定，CEA再次反弹到20.43参考值0-5，其它均正常，CT，核磁无变化，我脑子里再次闪过耐药的可能性，加量Azd9291/100mg/天。

2016年4月-稳定，CEA15.73参考值0-5，其它均正常。感到有些欢喜，加量说明还是有效的。

2016年5月-稳定，CEA11.58参考值0-5，其它均正常，CEA还在降低，谢天谢地！

2016年6月-稳定，CEA10.88参考值0-5，其它均正常，血小板秒低几点，cea降的不多，我又加了10mg的量，现在是110mg，我家最低点就是这个月了，继续努力！

2016年7月-稳定，CEA 9.37参考值0-5，其它均正常。

2016年8月-稳定，CEA14.4参考值0-5，其它均正常。

CEA反弹，调整剂量120mg/天。

2016年9月-稳定，CEA9.57参考值0-5，其它均正常。

2016年10月-稳定，CEA12.65参考值0-5，其它均正常。

2016年11月-稳定，CEA11.19参考值0-5，其它均正常。

2016年12月-稳定，CEA10.43参考值0-5,神经元烯醇化酶12.39参考值0-10，这个是什么不明白，问了医生也没有得到什么答案，先忽略......

2017年Azd9291持续稳定一年

2017年2月-稳定，CEA12.29参考值0-5，其它均正常。2017年3月-稳定，CEA12.51参考值0-5，其它均正常。2017年4月-稳定，CEA9.31参考值0-5，其它均正常。2017年5月-稳定，CEA9.23参考值0-5，其它均正常。2017年6月-稳定，CEA8.13参考值0-5，其它均正常。

2017年7月-稳定，CEA9.19参考值0-5，其它均正常。2017年8月-稳定，CEA7.12参考值0-5，其它均正常。2017年9月-稳定，CEA10.14参考值0-5，其它均正常。2017年10月-稳定，CEA8.13参考值0-5，其它均正常。2017年11月-稳定，CEA6.82参考值0-5，其它均正常。(历史最低点)2017年12月-稳定，CEA10.87参考值0-5，其它均正常。

持续稳定了一年，再接再厉，加油！

2018年我所有有向往，活着……

2018年1月-稳定，CEA8.49参考值0-5，其它均正常。

2018年2月-稳定，CEA11.02参考值0-5，其它均正常。（CEA开始反弹）

2018年3月-稳定，CEA14.58参考值0-5，其它均正常。（持续反弹）

2018年5月-稳定，CEA26.58参考值0-5，其它均正常。CEA持续反弹，考虑耐药，肺CT，肝部核磁均无进展，Azd9291加量到150mg联合INC280（C-Met通路抑制剂）150mgX2/天。

2018年6月-稳定，CEA32.3参考值0-5，其它均正常。CEA持续反弹，Azd9291/150mg联合INC280，150mgX2/天，肺CT，肝部核磁均无进展，脑核磁也无异常。

2018年7月-CEA反弹，CEA44.67参考值0-5，其它均正常。看来Azd9291联合INC280对我家无效（未出现C-Met通路扩增），更换用药方案，Azd9291+Azd6244（Azd6244/MEK通路抑制剂）Azd9291/150mg，Azd6244是50mgX2每天，第一周腹泻脱水停药，脱水挂水一周时间，后考虑副作用不耐受，6244每周吃4天停3天，剂量也是50mgX2。加上益生菌每天服用缓解，但到目前偶尔也会出现腹泻，可以耐受。

2018年8月-稳定，CEA18.55参考值0-5，其它均正常。CEA算是打压下来了，如果Azd6244耐药了怎么办？并未找到相关资料，无论怎样都会有顾虑，面临的就是耐药问题！

2018年9月-稳定，CEA14.36参考值0-5，其它均正常。

2018年10月-稳定，CEA13.3参考值0-5，其它均正常。

2018年11月-稳定，CEA14.2参考值0-5，其它均正常。CEA又开始浮动了……

2018年12月-耐药，CEA22.12参考值0-5，其它均正常。

最终的担忧发生了，三整年的Azd9291耐药了，肝转移第一次进展核磁显示肝部肿瘤进展，原来是1.8X2.0，现在是2.0X2.3，其它病灶也有进展的迹象。肝功能这次损伤比较严重，跟刚开始发现肝转移的时候差不多，CEA也反弹了。目前在医院进行保肝治疗，Azd9291单药150mg/天。

毫不犹豫，赶紧联系了基因检测，世和一号-425全景基因（大Panel NGS测序）

父亲的心情比较低落，也没说什么，回家也不怎么说话，只是吃饭，睡觉，接送孩子上学......

2019年继续前行，坚守希望！

2019年1月4号去了医院，跟医生交流了一下，肝功能有几项一直不见好转，恶化越来越严重，肝区已经出现疼痛，建议我把单药Azd9291也停了，观察一周看看肝功能是否有好转，肝功能持续恶化，保肝不成功，化疗也无法进行。我不知道我还能为爸爸做些什么，只是我觉得特别失落……

一化前肝部核磁肿瘤进展3.0x2.8，多发转移灶也同时增大，肝区疼痛需要止疼药来入睡，停药后肿瘤进展加速，很是无奈啊，为了保肝又不得不停药……

血液基因结果出来了EGFR-19缺失，BIM杂合，看来没测到耐药突变（不排除BIM影响Azd9291疗效），看来还是需要组织检测才精准！

2019年1月22日CEA78.66，Ca19-9  172.9

停药后CEA大增，Ca19-9也快速的反弹，肿瘤进展也非常快……

2019年1月24日开始培美0.925g+顺铂120mg，顺铂共计三天，副作用膈肌痉挛，白细胞，血小板低下，肝功能也不太好，后续保肝到2月9日肝功能部份恢复正常出院。据体感反应化疗有效果，肝区疼痛减轻，后来不需要服用止痛药，直到现在也没吃止疼药。

2019年2月15日cea45.94，ca19-9  111.7

都降下来了，欢喜！期待明天肝脏核磁……

2019年2月16日不安的心总算落下了，做了肝脏核磁，显示多发转移灶渐缩小，3.0x2.8也缩小到了3.0x2.5，缩小的不是很多，体感一直不错（除肝区疼痛，不需要服用止痛药），20日准备二化，继续努力。坚守希望！

2019年2月20日二化第一天，分享一下缓解膈肌痉挛的方法，1厅屈臣氏苏打汽水+2-3片鲜柠檬，到杯子里摇晃，尽量把气体摇晃出去，三次喝完1厅，父亲今天喝了2厅，有所缓解，比第一次化疗强很多！（吃上地塞米松就会膈肌痉挛）

二化结束后腰部酸痛，根据前几年化疗判断是骨髓抑制导致，没有相应办法处理……

2019年3月20日cea35.75，ca19-9:134.4

2019年3月23日三化，三化结束后，肝区不再难受，靠体感我认为有效果！化疗前用了速愈素，化疗期间一直坚持服用，这次腰部没有出现酸痛感！

2019年4月22日cea20.47，ca19-9正常，

2019年4月24日肺部ct无进展。肝部核磁肿瘤无进展，跟一化后核磁对比2.9x2.6（其它多发转移灶未标注），无明显变化，肿瘤得到了控制，虽然没小。cea从78跌落到20，也说明肿瘤的活性受到了控制，继续前行，坚守希望……我所有的向往，活着！

2019年4月25日四化，培美+顺铂，此次身体恢复的是最快的，顺利结束 

此次化疗带来了收益。起码肿瘤的活性得到了控制！CEA一路打压下来，CA19-9也正常了，体感也和以前一样，没有不适症状。父亲比较排斥化疗，因为父亲对骨髓抑制特别敏感，之前化疗疼的都走不了路。经过这四次化疗以后，总体来说副作用还是可以耐受，没有想象的那严重。所以说，必要时要果断一点来选择下一步该怎么走，这几年的靶向药路上一直没学习过化疗药物这方面的知识，翻阅论坛培美化疗帖子以及用药助手药物的副作用等等，大致了解了一下，就这样摸索过来了......

2019年5月28日CEA11.74，同天收到了二次基因检测报告，结果全阴性......驱动基因消失的可能性太渺小了。

2019年6月6日开始化疗后第一粒9291/100mg，

2019年6月-稳定，CEA9.69，血常规无异常，肝功能在降，比化疗期间好很多，

2019年7月-稳定，CEA7.23，CA19-9正常，说实话，看到这个报告，我很激动，凭我家CEA的敏感度来说，我认为重回靶向药有效了，也许算得上是幸运吧！

2019年8月-稳定，CEA8.06，肝部核磁，肺CT均无变化，脑CT也无异常，只有肿标反弹，先忽略不计了。之前肝损伤还有超标，碱性鳞酸酶已经降到正常范围之内了。

2019年9月-CEA反弹，CEA11.19，再次反弹，肝功能也在上涨，给我的感觉不好。感觉肿瘤又无法得到靶向药的控制了......

2019年10月11日术后9年整，一个说长不长，说短不短的时光，真的很幸运，一路前行，与癌共舞......

2019年10月-CEA反弹，CEA13.58，肝功能预先反弹，肝部增强核磁略微进展，综合因素靶向药无法控制住肿瘤了，开始了缓慢进展了……

2019年11月-CEA反弹，CEA19.38，参考值0-5，其它均正常。CEA和肝功能都在持续反弹，没得商量了，果断培美+贝伐化疗。化疗前咳痰有轻微血丝，时有时无，化疗后血量增加……

2019年12月-稳定，CEA13.69，参考值0-5，其它均正常。此次化疗无法使用贝伐，担心大咯血，无奈只好培美+奈达铂，奈达铂当晚就有不适，恶心感比较重。

2020年1月-奈达铂无效，CEA15.23，CA199-42.23，奈达铂无效，开始单培美联合Azd9291/120mg

2020年2月-稳定，CEA10.65，CA199正常，有效，继续维持原方案，

2020年3月-稳定，CEA9.23，单药Azd9291加量至140mg/天。

2020年4月-肝转移灶略增大，CEA9.85，CA199-64.42，肝部核磁略增大，联系了好朋友，入住吉大一院超声引导穿刺取肝脏组织基因检测，基因ROS1突变（错义突变）Azd9291/100mg联合克唑替尼250mg试药，期待……