患者感人经历：乳腺癌，请不要轻言放弃！

XL的故事很长。今天，征求了她本人的同意，我将她的诊疗过程写下来，给我们医生一些思索（她的主要治疗方案由解放军307医院制定），也给那些带瘤生存的乳腺癌患者们以鼓舞，同时，我也为这个乐观坚强的女子和她的家人加油鼓劲。

作者丨宋芳华

初遇恶魔

作为一位年轻的母亲，XL无论如何也想象不到自己遭遇了乳腺癌，但现实就是这样的无情。

患病之初，一切还不是那样悲观。早期LuminalB型乳腺癌，手术和化疗做得都很规范，XL和家人很有信心战胜这个恶魔。

有些离奇的复发

手术后的第29个月，XL开始出现不明原因的发热，体温多接近于40℃，甚至超过40℃，且伴有贫血，抗感染治疗无效。

XL接受了骨髓穿刺，一个并不常见的情况出现了，她的肿瘤细胞转移到了骨髓里！而且肺、肝这些脏器都没有肿瘤转移。难以想象她和她的家人的心情，一个早期肿瘤出现了转移，而且来势汹汹，转移到了有利于肿瘤生长的骨髓之中！

可歌可泣的治疗之路

从此XL开始了漫长的治疗之路。

孩子还小，丈夫是一位尿毒症患者，长期接受血液透析。因此主要的担子落在了XL的父母身上，主要是XL的母亲陪同她出入医院，往返于北京和大连两地之间。

而XL也是一个乐观坚强的女子。在我的印象中，除非身体难受，她总是笑着面对医生，笑着面对家人，甚至，笑着面对疾病。

在2015年6月确诊骨髓转移至今2年半的时间里，XL先后接受多个化疗方案的治疗，包括紫杉醇 卡培他滨、卡培他滨、紫杉醇、长春瑞滨、吉西他滨、表柔比星……也接受了一些内分泌治疗，但多数时间都在化疗。

而化疗总是会遭遇耐药的，XL的每次发热都让我们紧张，因为病情变化会使她的生命遭受威胁，而发热多提示着药物耐药了，而之后的治疗，要有药物可以选择，这个药物可能有效，又可能无效，而多次的化疗以后，又要面临更高更强的化疗毒副反应的风险。

但是无论是患者家属、患者，还是医生，都没有轻言放弃，每次在看似无路可走的时候，都找到了路去走，从骨髓转移至今已两年半的时间，治疗疗效还在持续。

解放军307的高超医术

在疑难病例面前，我们能看到谁是大师。XL就诊的解放军307医院，有着我国治疗乳腺癌的顶级专家，他们的领军人物是大名鼎鼎的江泽飞教授。可以说，XL的每一次病情变化都面临着生命危机，而307医院的治疗方案，一次又一次地化解了XL的危机。

而且XL在307医院的经治医师，不夸张的说，有着极高的医德。与我们地方医院的医生不同，她面对全国的很多患者，但她依然把联系方式留给了患者，并且对患者通过电话联络的事情都给予回复。

这不仅是一种无私的付出，更是一种高度敬业的精神。看病是一种劳心劳力的过程，很多情况都要考虑，疾病在医生那里也不是简单的事情。而且，我能想象这位医生上班时的忙碌和下班时对安静休息的需求。因此，虽然不曾见面，更不知道她姓甚名谁，但我得说，她是一位了不起的医生。

伟大的亲情伴随治疗之路

XL的母亲，是所有人中最为坚持的人。

母爱是伟大的，身为母亲，XL在为自己的孩子坚持生存，而XL的母亲，也在为自己女儿的生存坚持。面对女儿的病情，她展现出了中国女性最传统的美德，陪伴女儿的几年，虽然面临很大的经济压力，也仍然咬牙坚持。

在XL每一次出现病情变化的时刻，她的母亲都很沉重，我知道她内心在盼望能有一个有效的治疗方案，又惧怕没有有效的治疗方案。她为了女儿已不知流了多少眼泪。在女儿病情稳定的时候，她跟我说：我不去往前多想了，现在，我要照顾好她。事实上，XL就是吃不好一顿饭，她都很难受的。

患者不易，患者家属也不易。

还有XL的儿子，母子间的爱相互支撑着他们。有一次，XL发作性头晕，XL的儿子打电话向我求助，那时候我正在地铁站里，他有些稚嫩的声音差点儿让我流泪，这种感觉，只有做了母亲的人才能体会的更深刻。

XL在地方医院的治疗团队

也说一说我们自己吧。XL的情况受到了全科医生的关注。我们也是全力以赴。

虽然我们有着307医院这样强大的后盾，但是治疗是一个整体过程，每一个环节都不容忽视。除了化疗，镇痛、输血（对于这样的患者如何把握输血指征是一个问题）、双膦酸盐等很多细节都要做好，也有很多问题需要考虑，比如，发热是由感染导致还是肿瘤导致，需要做好鉴别诊断。在治疗的过程中，需要认真地面对每一个问题；在每一次治疗尚且有效的时候，也需要想下一步怎么办。

在化疗有效的时候，我们也在思考内分泌治疗，因为毕竟是luminal型乳腺癌，内分泌治疗有效的话，很有可能维持一个长期的疗效。但是骨髓特殊的内环境使得转移至骨髓的肿瘤生长迅速，“缓和”的内分泌治疗可能难以控制病情。我们也曾考虑过卵巢切除，XL也因此去过妇科就诊，但考虑手术风险，最终放弃。

在长春瑞滨耐药之后，可以考虑的化疗药物已很有限，但是简单的内分泌方案难以控制病情，因此307医院采用了戈舍瑞林 阿那曲唑 依维莫司的内分泌治疗方案，但并没有获得明显的疗效，只能再次开始化疗。

再次开始化疗之后，最初应用了进口的吉西他滨，返回我们医院后，曾在进口与国产的吉西他滨之间犹豫，最终国产的吉西他滨经受了考验，同样发挥了疗效。

而在今年的9月，化疗方案疗效不佳，且出现了严重的骨髓抑制，持续高热的时候，看似已经无路可走，但在医生和患者家属仍在坚持寻找，内分泌治疗再次被考虑，这一次，307医院使用了氟维司群 戈舍瑞林 palbociclib（CDK4/6抑制剂）的方案。

但所有的内分泌治疗起效都是缓慢的。起初XL还是高热，XL的妈妈曾坚持要求接受美罗培南 氟康唑治疗，但是由于没有明确的感染病灶，白细胞和中性粒细胞没有异常增高，PCT也不高，我们还是考虑肿瘤热，我们也请了呼吸科会诊，也考虑了肿瘤热，而且预防使用抗菌素也没有必要使用这样强烈的广谱抗菌素，不但有筛选耐药菌的可能，而且氟康唑的肝肾功损害也不容忽视，我们顶住了压力，使用了3天地塞米松，这次以后至今，XL没有再发烧，这一次的治疗方案已确定有效。

后记

这真的是山重水复疑无路，柳暗花明又一村。而今，乳腺癌的治疗正在快速发展，期待有新的治疗方案早日出台。

XL的路让我更坚信，乳腺癌是一个不能轻易放弃的疾病。XL走到今天，是所有人坚持的结果。当然，并非所有的坚持都有结果。但很多时候，很多疾病值得我们去坚持。也期待能有更多的社会力量来关注这个坚持的群体，他们需要关怀，也需要帮助。

当然，以我们现在的医疗技术水平，我们只能说我们是在与时间赛跑。我们希望有一天，医学终能战胜病魔。

主要诊疗过程回顾：

2013年1月，诊断为左侧乳腺癌。

2013年1月17日，接受左乳腺癌简化根治术治疗。

术后病理诊断：左乳腺内上象限浸润性导管癌，SBR分级为2级，肿瘤直径2cm，切缘未见癌，腋窝淋巴结未见癌转移（0/13），免疫组化：ER 25-50%,PR <1%,C-erbB2（-），ki67 15-25%。

2013年2月起，术后辅助化疗CEF方案6周期，期间骨髓抑制最重达Ⅳ度。

2013年6月起，口服他莫昔芬内分泌治疗。

2015年6月起，不明原因发热，伴有贫血。骨髓穿刺涂片见骨髓增生全面受抑，骨髓内查找到癌细胞。结合影像学，诊断为骨盆骨转移，骨髓转移伴骨髓全面受抑。

2015年6月起，紫杉醇 卡培他滨方案化疗，共6周期，化疗有效，病情稳定。

2015年12月起，卡培他滨单药维持化疗。

2016年3月起，再次发热，出现腰椎新发骨转移，应用紫杉醇单药化疗2周期。

2016年6月，再次出现发热，更换化疗方案为长春瑞滨，患者体温恢复正常，体力改善，应用长春瑞滨7个周期。期间间断短期发热，考虑为牙龈炎所致，接受抗感染治疗有效。2016年12月再次发热，化疗无效。

2016年12月起，戈舍瑞林 阿那曲唑 依维莫司（mTOR抑制剂），间断发热，未出现长期发热，疼痛呈加重趋势。

2017年3月起，长期发热，吉西他滨化疗5周期。

2017年9月起，长期发热，表柔比星（70mg）化疗，Ⅳ度骨髓抑制，化疗2周期，化疗期间，曾应用地塞米松退热，最终判断化疗方案无效。

2017年10月至今，氟维司群 戈舍瑞林 palbociclib（CDK4/6抑制剂），治疗有效。