开帖记录一下，陪男友抗癌两个月小结～

跟男朋友在一起已经差不多五年的时间了，感情一直很稳定，两个人早就计划了20年结婚，见过家长也拍了婚纱照。虽然这些年工作生活上压力不断，但一想到即将到来的美好生活，想到可能很快就会拥有的三口之家，整个人就又会像打了鸡血似的对人生满怀期待。

奈何命运在这个时候跟我们开了个玩笑。

19年12月24日，因为咳嗽久治不愈，锁骨那里还长出一个淋巴结，男朋友决定换一间医院做进一步检查。

鉴于前两个月的医生几次都直接诊断成了支气管炎，我们俩对这次检查都没有想得太复杂，预期最多也不过是肺炎。

只是结果大大出乎了我们的意料……ct显示双肺多发结节，纵膈及双侧颈部多发淋巴结，肿瘤标志物异常，结果高度指向肺癌……

家人都不在身边，完全无法想象他一个人跟医生聊完又一个人回到家后是什么样的心情……我收到消息时当下就崩溃了，哭的话都说不利索，他居然还在不停安慰我，说没关系也有可能是良性的不要害怕。

家人帮忙联系好广州的医院直接去办了住院，第二天一早拍了petct，下午结果出来了，当头一棒，没有侥幸，真的是肺癌，但比想象的还要更糟，不止颈部淋巴结有转移，肋骨脊椎盆骨耻骨，连骨头上都有最少七处转移点………

第一反应是，完了。脑子一片空白，连胃都开始抽搐。

提前做过功课看了TNM分期，远端多处转移，晚期中的晚期，网上还有表格写着五年生存率为0……

怎么可能是肺癌呢？怎么可能是晚期呢？

虽然咳嗽两个多月了，但两个多月以来港大医院的医生一直都说只是支气管炎啊，甚至连胸片都没让拍过，港大的呼吸科不是很好吗？我自己的哮喘都一直在那里治…怎么可能有这种漏诊呢……

何况他才32岁，虽然他的父亲几年前也查出了早期肺癌，但老人家几十年烟龄手术也很成功，他却基本上是不抽烟的啊……怎么能一来就是晚期呢……

崩溃了一整晚，第二天就打起精神接受了现实，逃避是没用的，只能兵来将挡水来土掩。恰巧前年看过一本癌症科普书《众病之王：癌症传》，看的很认真印象极为深刻（也推荐给大家），所以对这个病也不算是全然无知，于是很快开始查资料，搜病例，关注了各式各样的公众号，拿出比当年高考还刻苦的精神恶补功课……

最幸运的是找到了覓健这个平台，在等待病理和基因检测结果期间，从覓健上学习到了很多，病友和家属们积极乐观的精神和很多案例都给了我们很大的希望，原来晚期并不等于死刑宣判，长期带瘤生存是可以真实存在的，原来晚期也是有人能cr的……哪怕案例不多，却实实在在地成为了一束光，为我们这些迷雾里不知所措的人带来了希望。

12月30号病理结果出来，腺癌低分化，免疫组化显示pd-l190%高表达，EGFR ALK都是阴性，确诊腺癌了。我们从呼吸科转到肿瘤科病房，主治医生也换了个人，这时虽然基因检测结果还没出，医生已经预先通知了我们可能会用免疫联合化疗。

接着就是等待，吃叶酸，打营养针，刷知乎刷覓健，期间他的好几个朋友来看了他，在我把这个坏消息告诉他的朋友时，一直表现很坚强的人少见的大哭了一场，后来问才知道，那时他以为自己已经对离开做好准备了，但想的都是家人，他还没准备好跟朋友们说拜拜😢

出院前一天医生先拿到了EGFR的基因检测结果，阴性，鉴于ALK突变概率极小且免疫组化已经是阴性了，就直接安排了免疫联合化疗的方案让我们回家休养。

出院第二天就拿到了完整报告，第一反应先是拉到免疫治疗相关的指标，pdl1 90%，嗯…TMB1.25，有点过低了吧…微卫星稳定？不妙啊…正相关的突变没有？？糟糕…负相关的突变有一个，ALK融合……啊那是不是免疫效果会很差啊…………等等！ALK融合？？

把报告重新拉回第一页，从靶向药指标开始看，真的是ALK融合，我们有药吃了！

方案改成阿来替尼单药配合每月一次唑来膦酸，男朋友一开始还有点失落来着，觉得这个突变让他错过了用免疫拼一把CR的机会😂 于是我又给他看了阿来官网的数据，看看呢看看呢吃靶向吃到cr的也不是没有啊！

再者说阿来数据那么好，超过一半的人pfs都能超过三十多个月，努把力争取到的时间还能继续等待新药。活的越久办法越多真不是开玩笑的，放到十年前克唑替尼没上市时ALK融合可是预后最差的一类肺癌，谁能想到现在竟成为了人们口中的钻石靶点呢？科学的力量是伟大的。

后来又在朋友推荐下在广州问多了两家医院的医生，都是建议阿来单药，我们便启程回到家，在朋友的帮助下办理了大病病历，1月9日吃到了第一粒阿来替尼。

我们有多幸运呢，恰好就是从今年起，阿来替尼进入医保了(┯_┯)

从男朋友查出病到现在，短短三个月时间里接受了好多亲人朋友的关心和帮助，真的不知道怎么才能表达我们的感谢，唯有努力活的更好更久一点，才不辜负每个人对我们的关爱。

阿来替尼对男朋友见效很好，用药第二天就不咳嗽了，一周后因为穿刺代偿性肿大的淋巴结也缩小了很多，每个月的血液指标都在逐渐变好，两个月后的影像复查也有改善，虽然还要下周才能约到现在的主治医师，但基本可以判断是PR了。

碱性磷酸酶和骨转有关

NLR数值降低到相对稳定（1-10的飙升可能是由于骨转针后类似感冒的副作用），可能说明他的免疫系统在干活了～

用药前

用药两个月。

主病灶，颈部淋巴结和双肺结节都有30%-50%的缩小，骨转灶大小变化不明显，但由溶骨性变成骨性，说明骨质在修复治疗有效，为什么尺寸变化不明显要周一再问问医生。ps，petct里耻骨和左髋臼的病灶复查时没有提示，是因为增强ct不够petct敏感吗？还是病灶消失了呢？也要去问问医生。

总之，头两个月治疗的效果给了我们很大信心，我们反思了过去的不良生活习惯——工作压力积压，没有定期体检，作息不良，饮食不健康——并且下定决心要在接下来的生活里逐步改善。公司给了他半年长假，又恰逢疫情隔离期，他开始更多的陪伴家人，研究美食，带着口罩下厨，曾经最爱的吉他也被认真地捡了回来，每天不是在听课就是在练琴。

如果要问今天癌症带给他最大的变化的是什么？就我这个密切观察者来看，不是对未来的不安也不是对疾病的恐惧，而是更多的爱，更爱亲人朋友也要更爱自己，多听听内心的声音，对自己更好一点。

虽然现在的治疗方案很简单，本着有备无患的心理，作为家属还是要不断学习，不仅要学习营养知识日常护理，为了在需要的关头尽量快的做决策，一些基础知识和临床进展也不能懈怠。还有一些辅助的方法也在计划逐步尝试中，比如冥想，比如食疗，下个月准备去接受一个老家那里比较受欢迎的集体心理互动治疗～希望能找到适合他的方法，或多或少能起到些帮助。

回到最初，那时看结婚似乎已经是无望的事，但现在再看一切好像又有了转机。祈祷阿来的药效能发挥的更久更好一点，耐药来的更晚一点，给我们更多时间🙏 相信我会等到我们的婚礼，还有未来属于两个人更长更远更美好的未来。